Синдактилия-12, Для родителей деток с патологией верхних конечностей

[СофиМама 0]

Тема сейчас так упал - рассек голову ((((

Ужас какой. Где он так? Увезли зашивать или как?

[Tanuchi 0]

Спасибо девочки

Тема сейчас так упал - рассек голову ((((

ой, ой, надеюсь без шрамов и сотрясения обойдется

 

Вот насчет анализов - а вы сдавали какие-нибудь, так на всякий случай, что потом вдруг плохими не оказались, диз. группу например?

[mamamaya 0]

Наташа, как голова? В травму ездили? Снимки? Как самочувствие у вас обоих?
Не переживай слишком сильно, мужика растишь. Все синяки и шрамы - украшение )
Дай Бог, чтобы все обошлось у вас!!!

 

Таня, анализы на всякий случай точно не надо. Себя не накручивай и ребенка лишний раз из-за своих заморочек не дергай. Постарайся до самой госпитализации сохранить наипривычнейший ритм вашей жизни. Как будто вы еще ничего о ней не знаете и не слышали...

[Багирка_17 0]

Рина, а с ножки Еве уже сняли гипс? Там спицы есть или нет? Вы ползаете или ходите?

[ЛенаТим 0]

Наташа, как там Артемка? Появись ,расскажи. Очень переживаем.

 

Рина, вот и состоялось ваше первое боевое крещение, первая операция. Пусть все что вам сделали врачи , вам понравится. Сначала все выглядит не очень красиво, но когда все подживет, будет выглядеть гораздо лучше. Мы в этом году ездили уже в шестой раз и я все равно была в шоке от того, как выглядела рука. Сейчас уже мы герои, уже даже пальчик начал работать потихоньку.
Как там Света и Лера себя чувствуют?

[ЛенаТим 0]

Tanuchi , поздравляем вас с датой. Вы главное заранее не переживайте.

 

Таню с Сонечкой с удачной перекомиссией.

 

Девочки, у меня такой вопрос, может кто сталкивался: если нам в выписке написали, что следующая операция в 2014 году, май-июнь, а я в этом году ну не хочу ехать вообще, я даже не относила документы на получение квоты, чувствую , что ребенку нужен перерыв, отдых от операций, может быть в следующем году поедем. Вот не соображу как правильно поступить. С лечащим поговорить, наверное, чтобы потом другую бумагу нам прислали, что операция планируется на 2015 год или как-то по другому надо поступить? Никто не сталкивался?

[mamamaya 0]

Девочки, у меня такой вопрос, может кто сталкивался: если нам в выписке написали, что следующая операция в 2014 году, май-июнь, а я в этом году ну не хочу ехать вообще, я даже не относила документы на получение квоты, чувствую , что ребенку нужен перерыв, отдых от операций, может быть в следующем году поедем. Вот не соображу как правильно поступить. С лечащим поговорить, наверное, чтобы потом другую бумагу нам прислали, что операция планируется на 2015 год или как-то по другому надо поступить? Никто не сталкивался?

Лен, можно в департаменте вашем разузнать, во-первых. А во-вторых, можно и с лечащим созвониться и договориться об отсрочке... годика этак на 2-4-5 )))
Я тут писала Орешкову, спрашивала про то, как насчет Армео (он мне предлагал, сказал раньше, что после праздников с ним состыкуемся по поводу квоты и т.п.). Он мне пишет: "Армео показан, про аппарат в 2014 году говорить еще рано". Я от одного слова "аппарат" чуть со стула не упала ). Понимаю, что и в 2015, и даже в 2016 думать про него не захочу )))

[ЛенаТим 0]

Вот-вот, я тоже сейчас и думать об операции не могу, в этом году было все очень тяжело. И вообще прошлый год был не простым, дети даже на море не попали и я не то что без отпуска осталась, летом даже выходных не было. На операцию еще не хочется потому что операции все уже сделаны, а эта операция должна чуть-чуть поправить предыдущую операцию, но это все же операция и наркоз. Вот думаю, а надо ли что-то исправлять. Может быть разработки хватит. Тут и так вопрос открыт по поводу удлинения, надо или не надо. Мозги уже кипят.
Майя, а что такое Армео ? Я об этом ничего не слышала.

[mamamaya 0]

Армео - это агрегат такой для разработки рук. Он, насколько я понимаю, больше для того, чтобы мышцы работать научились и нервы поняли, что, где и как иннервировать. Зачем он нам - я не очень понимаю, потому что у Сереги контрактура костная...
Лен, а ты можешь показать, как сейчас рука ваша выглядит после того, как зажила наконец?

[мамаПупса 0]

Девочки, спасибо.
Все обошлось. Рассек кожу. Просто крови много было и испугались все. Но он быстро успокоился и спал хорошо.
Замотали его как Чапаева на ночь )))) Он у меня уже весь в шрамах. Кроме операционных, на лбу рассек, потом ожог летний на теле, от ветрянки дырочки остались, теперь еще и это будет.)))
Короче настоящий мужик! Красавчик мой!

[мамаПупса 0]

Майя, а вы поедите типа как на физио ходить на этот аппарат или он одевается и не снимается какое-то время?

[ЛенаТим 0]

Девочки, загляните в журнал, рука уже выглядит получше, оцените еще длину рук.

[mamamaya 0]

Наташа, слава Богу! Красавчику привет и поцелуй в нос )))
Нет, армео это типа сложный прибор с биологической обратной связью. Он стационарный, состоит из компа и подключенного к нему сложного оборудования. Разрабатываемая рука фиксируется к подвижному плечу, в руку дается типа джойстика и для ребенка это выглядит как компьютерная игра, а для того, чтобы в нее играть, нужно совершать правильные, требуемые движения. По описаниям, страшно эффективная штука ).
Ехать на него, если ехать, нужно по квоте. Находиться там три недели. Не могу сказать, что прямо мечтаю о поездке...

[mamamaya 0]

Лена, чес-слово, рука уже не просто получше, а хорошо выглядит! Да, шрам стал больше, чем после первой центрации был, но он не портит общей картины.
Лен, он у тебя правша? Или это только пока левая "одичавшая"?))) Очень акуратно раскрашивает! А держит - как удобно, так и держит. Хорошо, что он это делает максимально действующими пальцами. Так еще и почерк лучше всех в классе будет )))
Про палец не очень разглядела: на столе выглядит не понятно положение, стоя - отлично. Ты писала, что Тим начинает пользоваться пальчиком. В чем это выражается?
По предплечьям. Мне показалось или правая локтевая косточка не изогнута около локтя?
Длина рук у вас симетричная, поэтому сильно в глаза не бросается. Вопрос тут только в самобслуживани: по-маленькому сам ходит в туалет? По большому, в принципе, может сам справиться? (Делает сам или не делает - другой вопрос ))) имею виду именно техническую-физическую возможность)

[ЛенаТим 0]

добавила в журнал еще рентгеновский снимок, делали в Турнера до последней операции. Локтевые косточки у нас практически прямые , правда по длине отличаются . Плечевые кости тоже разной длины, т.е. на левой руке плечевая меньше , чем на правой, а локтевые наоборот, на левой длиннее, а на правой короче и получаются руки одинаковой длины, но локотки на разном уровне. Как то так.
В плане функциональности не знаю как будет дальше, но пока мы сами в туалете не обслуживаем себя.
Тимоха скорее правша, чем левша. До операции больше правой рукой рисовал.
Пальчиком левой руки прошлый раз держал вафельный рожок, шевелится потихоньку пальчик.