Синдактилия-12, Для родителей деток с патологией верхних конечностей

[Маркушка 0]

Как прошло УЗИ ,что показало???

[СофиМама 0]

МамаЛеры, хороших вам результатов УЗи.
Тимошку со снятием "крючечков". Делитесь впечатлениями от результатов этапа.

[ЛенаТим 0]

УРА!!!! Тимошу с освобождением!!!!!!!!
Лена, как оно? Как выглядит? Как получилось вообще?

Ой, девочки, спасибо за поздравления, но мы вот только делали перевязку и мне не очень все нравится. После снятия спиц, ручка опять отечная, там где донорская кожа и был пришит тампон марлевый, до сих пор вмятина какая-то, надеюсь, что со временем все выправится. Второй пальчик как-то в сторону ушел, и еще мне кажется, что нам пальчик недоразвернули, какая будет функция хвата, не знаю.

[mamamaya 0]

Ну, что отек после снятия спиц - это ничего, сойдет. А вот про пальчики... Можешь показать?

[ВладОксик 0]

Здравствуйте. Давайте знакомиться. Меня зовут Оксана, моему сыну 1 год и 8 месяцев. У нас вражденная сибрахидактилия костей, не большое косорукие, большой палец не сгибается в суставе на правой руке, а на левой безымянный польчик короткий. Кто сталкивался с таким диагнозом, какие операции делали?
Сейчас оформляем квоту в институт им Турнера и я так понимаю , что попасть мы должны в 6 отделение. Расскажите , кто там был, что нужно с собой брать, какие расходы там будут? Заранее спасибо

[ВладОксик 0]

Хотела добавить фото, но как то не могу разобраться как это делать

[mamamaya 0]

Здравствуйте. Добро пожаловать!
Чтобы выложить фото нужно разместить его на внешнем ресурсе (radikal.ru , например), а затем вставить в сообщение ссылкой, например, "картинка в тексте"

[МамаЛеры 0]

Девочки, спасибо за пожелания удачи на УЗИ! УЗИ у нас в субботу. А сегодня мы ходили в поликлинику, сдали анализы, результат будет завтра. Даже кровь из вены сдали. Лера заплакала, когда иголку вводили, но очень быстро успокоилась. Она такая молодец, так хорошо и спокойно вела себя. Вес у нас 7600, рост 70см. По поводу имунных препаратов, которые мы хотели попить перед поездкой, врач толком ничего сказать не смогла. Сказала, что так , как Лера на искуственном вскармливании, она со смесью получает все витамины. Потом сказала, что можно попить мультитабс, кажется. По поводу зубиков тоже ничего не назначили, сказали ждать. Перед операцией не стоит пить кальций, потому что он на кости влияет, а у нас пальчики... Правда врачу не понравилась, что Лера бледненькая, сомневается по поводу гемоглабина. Но он у нас с рождения низкий был, потом подрос до 110. А бледная потому, что мы с ней рыжие , и у нас светлая кожа! Завтар пойду в поликлинику за анализами, надеюсь, что все будет хорошо.

 

Девочки, а у нас вылез первый зубик!!! Мы так его ждали! Его еще не видно, но нащупать уже можно! А то я так переживала, нам уже 9-й месяц, а зубиков нет.

[МамаЛеры 0]

Операция по отведению жидкости из головного мозга ( шунтирование).

Боже мой, страсти какие! А почему бы не попробовать сначало уменьшить жидкость с помощью лекарств? Почему сразу операция? Я знаю, что не всем таблетки помогают. У моей двоюродной сестренки у дочки голова росла, форма была как лампочка. Я когда первый раз увидела, а тогда я ничего об этом не знала и не понимала, я даже испугалась. Очень уж необычная голова была. Ей врачи на участке говорили, давайте еще понаблюдаем и так до 10 месяцев было. Потом ей подсказали обратиться к хорошему платному неврологу, который был в шоке, что так запустили, еще и до 10-ти месяцев дотянули. Они лечились около года таблетками. Головка перестала расти, приобрела нормальную форму. Жидкость ушла, но не вся. Потом она к бабке ребеночка поводила и на следующем УЗИ жидкости не оказалось. Но это уже другая история...

[МамаЛеры 0]

А у вас дырочка в сердце- это не открытое овальное окно?

Не переживайте!нас тоже гоняли с сердцем то в одну больницу,то в другую...не знаю как так получается,но сколько врачей,столько и мнений...в итоге,все нормально и противопоказаний нет!уверена у вас будет также,перестраховываются просто)))

Как так получилось, что вас врачи пропустили на подготовку к поездке в Турнера?

девочки, у нас с сердечком не все так просто. Сначало думали, что незаросшее овальное окошко и до года заростет. Это было на первом УЗИ, мы тогда ждали вызов с Турнера. На втором УЗИ через месяц оказалось, что окошко увеличилось. Кардиолог сказала, что не это страшно. Сердечко растет и поэтому дырочка растягивается. Но из-за неправильной работы сердечка, связанной с этой дырочкой, происходит неправильное распределение крови. Сердце большую часть крови збрасывает вниз по аорте, вродебы. А у нас большую часть сбрасывает вправо в легкие. Легким эта лишняя кровь не нужна, они сопротивляются, и возникает легочное давление. Так мне врач объяснила. Если давление будет и дальше расти (при норме 25 у нас было 36), то это будет сказываться на самочувствии ребенка и придется закрывать это окошко, оперировать. На первом УЗИ давление было в норме, врачи говорили, что, скорее всего, порока нет. Поэтому мы и начали готовиться к поездке. Теперь наблюдают в динамике. И в субботу станет все ясно, растет давление или нет. Нам прописали каптоприл для снижения давления. Я очень переживаю, но так надеюсь на лучшее.

[МамаЛеры 0]

Поздравляю Тима! Стойкий мальчик, молодец!

[Tanuchi 0]

ЛенаТим, Поздравляю со снятием крючёчков! Тимошка просто герой! надеюсь что после спада отёка результат вас всё же порадует

[mamamaya 0]

Мама Леры, а что у вас с ЭКГ? Как там результаты и показатели? Если анестезиологам в Турнера что-то не внушит доверия - завернут не смотря ни на что: жизнь ребенка много дороже каких-то особенностей строения пальцев!
Так что если у вас подтвердится что-то с сердцем, но кардиологи скажут, что это не опасно и для ортопедической операции не является противопоказанием - пусть пишут допуск к операции, причем с описанием всех причин и прочих подробностей. "Заключения", передаваемые мамой на словах не имеют никакой ценности. И тем более обидно будет возвращаться ни с чем из Питера,, потратив ни на что кучу денег...
И еще, мед.карту ребенка обязательно берите с собой.
Да, в любом случае, если ребенок состоит на учете у какого-то специалиста - ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! берите у него справку о допуске к оперативному лечению. Лучше лишнее привезти, чем просто так прокатиться, истратив все нервы...

[МамаЛеры 0]

да, меня Софонов предупредил, что надо разрешение от наших специалистов. От кардиолога и от невропатолога. Когда я ему сказала про наше сердечко, он сказал, что для них это не проблема, что они оперируют даже тех, у кого искуственные клапаны или что-то в этом роде. Наш кардиолог очень серьезный специалист. Она сама не даст разрешение, если не будет улучшений. ЭКГ нам не делают почему-то, только УЗИ. В субботу спрошу про ЭКГ.

[mamamaya 0]

Света, (правильно назвала? ), все верно, оперируют и после операций на сердце, причем, после сложных. Самое главное, что оно должно выдержать нагрузку, которая предстоит во время операции, а операциями на сердце его, сердце, как раз и готовят к нормальным нагрузкам. Тут главное, что сначала надо вылечить сердце, если это нужно (и не важно, оперативно или консервативно), и только потом браться за мелочи, типа конструктивных особеностей ручек ). Сердце - это жизнено важно, а руки - всего лишь сопровождение жизни.