Синдактилия-11

[mamamaya 0]

Наташа, какая же Дашутка красавица!!! Прямо просится на шоколадку! )))
Ручка тоже хорошо получилась, особенно с учетом того, сколько времени прошло. Просто невероятно и не понятно, как они делают, чтобы цвет ручки сразу был человеческим %%%. Теперь мне будет очень интересно посмотреть на лапуську еще через мес, а затем через еще 3... Уже позже, даже, наверное, только после 2 операции станет понятно нужна пересадки или и без нее все хорошо. Самое замечательное - что у вас есть хороший большой пальчик. А противопоставления для него у вас вполне достаточно!
Ну как вы себя чувствуете? Как зубы?

[СофиМама 0]

Наташ, Даша очаровательна и мила. Пальчик замечательно получился. Теперь главное все рекомендации выполнять, чтоб закрепить результат.

[СофиМама 0]

Девочки, а я нашла таки аптеку где делают буферный раствор. Уже 2 дня дома электрофорез делаю. Софи наудивление сидит спокойно эти 20 минут ТТТ, совсем взрослая, видимо, стала, понимает что надо. Просто разговариваем с ней или песенки поем.

[mamamaya 0]

Тань, я не поняла: ты нашла аптеку, которая без рецепта согласилась сделать тебе буферный раствор или нигде не брались за это дело по имеющемуся рецепту?
В любом случае поздравляю! ))) Софа молодец.

[СофиМама 0]

Майя, рецепта у меня вообще не было. его мне никто не предлагал, в физиокабинете сказали, что делают с буферным если его принесу. Ни рецепт ни где делают не говорили. Но думаю рецепт можно было выпросить, если бы аптеки артачились. Проблема была в другом аптек, которые еще что-то изготавливают, а не только продают у нас в городе не так и много, вот по ним и искала. Но делают быстро, утром заказала а после 16 забрала.

[vedmo4ka22 0]

СофиМама, mamamaya, Просветите темную меня. У меня в рекомендациях написано Лидаза, про такой раствор слыхом не слыхивала)
И еще девочки, нам написали мазь контрактубекс. Он эффективен или есть лучше? Слышала разные отзывы о нем.
И кто что скажет по поводу физио: у нас написано магнитотерапия, озокерит(парафин),электрофорез с лидазой+массаж и лфк. Все и всё выполняли? Всё эффективно?
П.С. Зуб лезет. Но мы походу отравились еще. Грешу на творожок Агуша.

[ЛенаТим 0]

ЛенаТим, Лен, прости ради Бога. Совсем мозги от Дашкиной температуры вчера уехали((((
Тима с Днем рождения! Здоровья малышу,маме и всего всего только доброго в жизни.

 

Спасибо, Наташа.
А у вас для зуба уж больно велика температура, 38 ну 38,5 еще куда ни шло, но 39,6 это значит, что кроме зубов есть еще какая-то причина потемпературить.

 

А мы сегодня съездили к гематологу, взяли у нас анализ крови из вены, в вену попали с первого раза!!! Все равно мы наревелись конечно и в качестве утешительного приза после больницы поехали в океанариум. Тимохе очень понравилось.
Вот только результаты анализов будут готовы через две недели и у нас остается очень мало времени на лечение. Успеем ли привести свои анализы в порядок до конца октября?

[СофиМама 0]

ЛенаТим, не паникуй раньше времени. Держим за вас кулачки с божьей помощью все удастся!

[СофиМама 0]

СофиМама, mamamaya, Просветите темную меня. У меня в рекомендациях написано Лидаза, про такой раствор слыхом не слыхивала)
И еще девочки, нам написали мазь контрактубекс. Он эффективен или есть лучше? Слышала разные отзывы о нем.
И кто что скажет по поводу физио: у нас написано магнитотерапия, озокерит(парафин),электрофорез с лидазой+массаж и лфк. Все и всё выполняли? Всё эффективно?

Наташ, про раствор я в инете вычитала, когда штудировала технологию электрофореза. С ним якобы эффективнее. Про контрактубекс тут все индивидуально видимо. Брату моему в свое время мазали особого эффекта не увидели. А я сейчас Софи мажу и толк есть. Я это точно вижу, т.к. пол шрама донорских не мажу специально, чтоб было с чем сравнить. Точнее визуально особой разницынет, а вот на ощупь она существенна. Мажу около месяца. Массаж я сама пока делаю+ развивашки\разработки мелкой моторики. Рекомендации по физио почти всем одинаковые, как я полагаю. Делать все желательно, но если что-то не сделать думаю особого криминала не будет. Если я не права, то думаю более опытные меня поправят. Думаю даже расширить список можно, типа грязи поделать, а после электрофореза с лидазой еще рекомендуют фонофорез с тем же контрактубексом или преднезолоном. Подробнее опять таки в инете можешь почитать.

[Loli_kgd 0]

 

 

 

Cпасибо, что так подробно отвечаете!
А для оформления квоты какие документы нужно предоставить: заключения из клиники, которая будет оперировать и заключения местного врача из поликлиники? Я когда к нашему ортопеду в поликлинику пришла, она сразу меня отправила на комиссию оформлять инвалидность. Типа, сначала сделайте инвалидность, а потом получайте квоту. И какие для квоты нужны анализы?
А по поводу выбора врача на операцию- получается нет смысла идти к кому то конкретно? Или просто возможности нет выбирать, так как операция бесплатная?
Насчет успеть получить квоту, я имела ввиду, что нам операции можно начинать с 7-8 месяцев и нам не хотелось бы с ними затягивать, чтоб успеть до 3-х лет хотя бы ручки сделать и спокойно ребенка в детский сад отправить, да и чтобы он сам еще понимать не начал, что у него что то не так. А процесс этот не быстрый, как я успела понять- чуть ли не на каждый пальчик отдельная операция, если я правильно все поняла

[Loli_kgd 0]

Loli_kgd, мы недавно с операции отвечу по своему опыту.
1. Квота и инвалидность НИКАКИМ ОБРАЗОМ между собой не связаны. Квоту получить не сложно. Достаточно собрать нужные документы и немного подождать.
2.Инвалидность оформлять стоит-ребенку и вам не лишним будет то,что дает статус "ребенок-инвалид". У нас оформляют с года. Мы ждем еще месяц.
3. Турнера и Альбрехта в принципе равнозначные учреждения и там и там работают высококлассные специалисты. Только Турнера это непосредственно детская клиника, а в Альбрехта спецализция шире. Там же работает профессор Шведовченко. Выбирайте, изучайте, спрашивайте. Сердце вам должно подсказать куда ехать. У меня лично так было)))) Нам сразу с двух клиник пришел вызов.
4. Мы отправляли все доки по электронке. Ехали уже сразу на операцию в Альбрехта. Свою историю первой операции я написала в своем журнале.
5. ну да и по восстановлению Мы пока еще не начали выполнять рекомендации, а их немало. Скажу только, что и морально нужно восстановиться. Мы через год поедем. Не раньше.
Здесь много девочек, кто оперировал своих деток в Турнера, есть мамочки из Альбрехта - вам ответят пожалуй на все ваши вопросы. Задавайте. И добро пожаловать в нашу теплую компанию.

 

Спасибо! А почему именно на Альбрехта остановились? Наверное, кроме сердца, были еще какие то аргументы в пользу этой клиники.

[vedmo4ka22 0]

Loli_kgd, Я ехала конкретно к Шведовченко! Это мой главный аргумент) Я хотела, чтобы мою дочь оперировал именно Профессор - основатель всей кистевой хирургии. Это мои три туза в рукаве и самый главный аргумент в пользу Альбрехта). Хотя надо отдать должное всем врачам этих ДВУХ больниц. Молодцы они. А вообще, у нас тут недавно целая дискуссия развернулась на тему клиник. Чуток повыше)))))
ИМХО - 7-8 месяцев наверное рановато. ТЯжело с таким маленьким ребенком. Большинство с года начинают. Но повторюсь, это мое мнение.
Анализы для квоты минимум там для выписки, а вот документы немного отличаются в регионах. Но тоже немного

[Ольга1717 0]

Девочки ,здравствуйте. Какие у всех детки прелестные, милые. Я тоже выложила фотки в журнал, заходите, Глеб совсем уже большой стал, время летит быстро. В клинике лежит с ним Катя. В июне она закончила институт, сейчас полегче станет. Вторую половину еще не нашла, с этим материалом как-то затруднительно ))). Думаю, что Глебу все операции сделали, у него сейчас должно 5 пальчиков быть, правда результата еще не показывали, лечащий врач у нас Сафонов АВ. Владимир Степанович уже на пенсии. Посмотрим, может еще пластика нужна будет. Конкретно доктор Катерине ничего еще не говорил, что можно и нужно дальше делать.

 

Оля, Танюшкина мама, а вам уже все сделали? такая ручка хорошенькая прехорошенькая получилась. Я обалдела, какой результат хороший. А Танюшка королевишна, такая уже большая стала.

 

Пупсомама а Тема уже говорит, наверно, предложениями уже шпарит? Глеб, что-то совсем не хочет говорить. Предложениями вообще не говорит, только отдельные и то очень мало. У нас все кап-кап, топ-топ и т.д.

 

Дашутка такая хорошенькая, такие фотки классные, прямо витринный ребенок )))

 

Лена Тим, вам удачи в будущем, что бы все у вас получилось, что бы все успели.

[Loli_kgd 0]

Loli_kgd, Я ехала конкретно к Шведовченко! Это мой главный аргумент) Я хотела, чтобы мою дочь оперировал именно Профессор - основатель всей кистевой хирургии. Это мои три туза в рукаве и самый главный аргумент в пользу Альбрехта). Хотя надо отдать должное всем врачам этих ДВУХ больниц. Молодцы они. А вообще, у нас тут недавно целая дискуссия развернулась на тему клиник. Чуток повыше)))))
ИМХО - 7-8 месяцев наверное рановато. ТЯжело с таким маленьким ребенком. Большинство с года начинают. Но повторюсь, это мое мнение.
Анализы для квоты минимум там для выписки, а вот документы немного отличаются в регионах. Но тоже немного

 

Теперь я поняла, сильный врач, это серьезный аргумент. А почему 7-8 месяцев тяжело? Это детки в таком возрасте так тяжело переносят операцию или тяжело находиться там в больнице с таким малышом?

[мамаПупса 0]

Оля, Тема говорит много, уже предложениями, ага. Но пока не очень четко все звуки произносить. Логопед и невролог все равно нами недовольны. Даже таблетки вот приписали. Но я не даю. Я все-таки верю в своего сына!!! У него прям с каждым днем прогресс.

 

Лена, держу кулачки вам на анализы. А что за анализы кстати, почему так долго делают?

 

Loli_kgd, я балдею от врачей. Ну с какой стати при вопросе о квоте, они отправляют вас на инвалидность? Бред. Я вам скажу так - ваше знание ваша сила. Если вы будите четко знать что вам положено, то вам будет проще с ними разговаривать. Так что настаивайте на своем. Пусть инвалидность идет своим чередом, а оформление квоты своим. Кулачки вам!!!
Вообще конечно 7-8 месяцев рановато. Мы первый раз в год лежали. И то трудно было. Хотя даже не знаю, кто-то и в три начинает. Тут главное, чтоб операции не были самоцелью. Ведь важно не только про оперироваться, но здоровье физическое и психическое не подорвать ребенку. Так что все очень индивидуально и решать только вам!