СИНДАКТИЛИЯ - 6

[мамаПупса 0]

Девочки, спасибо всем за кулачки. Мы вернулись.

 

Вообщем сделали узи, но вопрос папилома это или киста так и остался открытым. Врач сказал что точно сказать можно только пощупав, а это можно сделать уже только во время операции. Записались на 25 мая на госпитализацию. Наркоз общий. Получится 4 месяца между наркозами.

 

Еще подкинули нам идею сделать в один наркоз обе операции в Турнере. Не знаю насколько это реально, но очень соблазнительно. Написали им письмо. Посмотрим что скажут.

[mamamaya 0]

девочки, подскажите - разбираюсь сейчас со списком справок и анализов, завтра будем сдавать кровь и хочу мужа послать в туб.диспансер. Я не поняла-сколько справок должен дать фтизиатр? Вот п.5 есть - справка о перенесенных инфекциях и наличии туб.контакта и п.17 - заключение фтизиатра. Получается две (или я что-то не поняла)? А что должно быть в заключении? Мне надо мужу четко сказать сколько должно быть бумажек, а то он не разберется ((((

От фтизиатра одна справка о том, что ребенок не тубинфицирован. А о перенесенных инфекциях и т.п. - это педиатр даст. Он в курсе, есть ли в окружении ребенка инфицированные или больные тубером.

 

Наташа-Темушкина. Рада, что наконец-то решился вопрос с тем, что делать с папиломкой. 4 мес между наркозами - нормально.
А какие 2 операции вы собрались делать за один наркоз? Если центрацию и поллицизацию - невозможно!. Поллицизация может быть сделана ТОЛЬКО на уже хорошо зажившей центрации. Это не аппендицит с одновременной кистой, чтоб за раз удалить.

[мамаПупса 0]

Майя, я имела ввиду центрацию и удаление папиломы )

[Ольга1717 0]

kalyabra (Наталья),
Наташ, нам дали инвалидность в январе 2011г и Катерину попросили открыть свой счет в сберике и перечисляют деньги на ее сберкнижку, хотя я тоже переживала, что будут настаивать на открытии счета ребенка, может до нас это новшество еще не дошло.

[ЗОЙ 0]

Оля,пункт№5 мне писала прошлый раз педиатр.от фтизиатра нужна одна справка.

[mamamaya 0]

Майя, я имела ввиду центрацию и удаление папиломы )

Тем более ))). В Турнера только ортопедию делают, а на остальное смотрят только на предмет "не мешает ли оно основной операции". Там нет сверх-гуманизма и супер-человеколюбия. Поэтому настраивайся на то, что дома папиллому, а потом в Турнера.

[mamaТанюшки 0]

Оля,пункт№5 мне писала прошлый раз педиатр.от фтизиатра нужна одна справка.

ага, поняла спсб!!

[eirnata 0]

Девочки, здравствуйте!
Я когда последний раз читала темку, то она была одна, а их я смотрю уже 6 , ничего себе.
У моего сыночка синдактилия и полидактилия 5-6 пальчиков на левой ножке. Мы хотела оперироваться, но прямо скажу у нас ничего не получается, ходили на консультации ко многим врачам и профессору, все говорят разное, одни говорят оперируйтесь как можно скорее, другие- что можно не спешить и операций вообще будет 2 ( вначале пальчики разъединят , а когда они подживут, то уберут 6-ой пальчик). Но всю сложность ситуации разрешил сам сын, скати нам сейчас почти 1 год и 8 месяцев), он после такого большого количества приемов у врачей боится их больше всего на свете, плачет так, что чуть ли не до рвоты доходит, просто ужас.
У меня вопрос ко всем мамочкам расскажите, как дела с проявлением этой болезни у следующих ваших деток ( есть она у них или нет), я жду второго ребенка и очень по этому поводу переживаю

[ЗОЙ 0]

eirnata,дочь у нас вторая,а третьего пока нет,поэтому ничего не скажу.если вам полегче будет-старший абсолютно здоров.не нервируйте себя сейчас-все это лечится с успехом.у вашего сына это на скорость не влияет,поэтому можно и подождать с операцией,пока он немного успокоится.

[mamamaya 0]

Девочки, здравствуйте!
Я когда последний раз читала темку, то она была одна, а их я смотрю уже 6 , ничего себе.
У моего сыночка синдактилия и полидактилия 5-6 пальчиков на левой ножке. Мы хотела оперироваться, но прямо скажу у нас ничего не получается, ходили на консультации ко многим врачам и профессору, все говорят разное, одни говорят оперируйтесь как можно скорее, другие- что можно не спешить и операций вообще будет 2 ( вначале пальчики разъединят , а когда они подживут, то уберут 6-ой пальчик). Но всю сложность ситуации разрешил сам сын, скати нам сейчас почти 1 год и 8 месяцев), он после такого большого количества приемов у врачей боится их больше всего на свете, плачет так, что чуть ли не до рвоты доходит, просто ужас.
У меня вопрос ко всем мамочкам расскажите, как дела с проявлением этой болезни у следующих ваших деток ( есть она у них или нет), я жду второго ребенка и очень по этому поводу переживаю

Здравствуйте. Добро пожаловать! Давайте знакомиться. Как зовут Вас и сыночка? Откуда вы?
Можно попробовать сфотографировать ножку сына и выслать для консультации в институт Турнера. Вот здесь: http://84.52.75.3/consul.htm - подробно написано как и что нужно.
Считается, что синдактилия может наследоваться. Но если в Вашей семье это первый случай, то у остальных Ваших деток ее скорее всего быть не должно. Так что не переживайте понапрасну! Второй малыш - это очень здорово! И дай Бог ему и Вам здоровья!!!

[Юля-мама Алисии 0]

Всем здравствуйте! Меня зовут Юля, я из Саяногорска, Хакасия. 16 декабря 2010 года у меня родилась долгожданная дочурка. Мы назвали ее Алисия. Мне делали кесарево и поэтому весь вечер как отошла от наркоза, я пребывала в эйфории. На следующее утро в палату вошла неонатолог и сказала, что ей "не нравится кисть у моей дочки" меня это конечно повергло в шок. Как только смогла встать, "помчалась" в детское отделение. Так я узнала, что моя дочурка не такая как другие. Конечно я себе представляля все намного хуже со слов неонатолога, но на деле все оказалось не так страшно. Диагноз врачи поставили "недоразвитие верхней правой кисти" (про симбрахидактилию я сама в инете нашла), у дочурки маленькая ладошка, короткин пальчики одна фаланга не развита вообще, пальчики сросшиеся, только верхние фаланги раздельны. Предплечье укорочено, плюс ко всему ортрпед сказал, что нет грудной мышцы. Мы сразу с мужем решили, что сделаем для доченьки все возможное и даже больше. Но местным хирургам мы почему-то не доверяе. Когда нас оформляли на инвалидность, посоветовали институт Турнера. Мы отправили туда документы, ждем ответ. Я прочитала тут у вас только хорошие отзывы об этом институте. Туда вообще реально попасть? А то нам в нашей поликлинике ясно дали поять, что нам туа по квоте не попасть. Нам даже говорили, что нам инвалидность не оформят, а нам оформили на 2 года. Мы конечно надеемся на чудо. И, судя по вашим отзывам, это вполне реально. Очень понравился ваш форум! Нашла для себя много интересной и полезной информации. Да и хочется пообщаться с мамочками, у которых тоже особые детки, которые поймут ипомогут морально.

[ЗОЙ 0]

Здравствуйте,Юля!рады познакомиться .попасть в Турнера вполне реально,и здесь помощь найдете,и лечится это сейчас хорошо,и вообще-вливайтесь в нашу компанию!!!!!!

[mamamaya 0]

Юля, добро пожаловать! Покажите нам вашу принцессу! У нас тут и женихи как на подбор )))))))))))))
В Турнера не просто реально, а очень реально. Нужно просто начать оформлять документы на квоту. Да, это занимает время и в течение месяца на лечении там не окажетесь. Но за год-1,5 - вероятность равна 1 (100%). Так что ничего не бойтесь. Просто двигайтесь потихоньку к цели.

[mamaТанюшки 0]

Юля, привет! Добро пожаловать к нам =) У моей доченьки тоже симбрахидактилия правой ручки. В начале апреля как раз ложимся на первую операцию в Турнера, будем разделять наши пальчики.
Вам наверное нужно написать в Турнера и выслать им фотки, чтобы они прислали заключение и с этим заключением идти оформлять квоту (если я правильно понимаю).

[Юля-мама Алисии 0]

Спасибо вам девочки за теплый приём! Очень не хватает возможности говорить открыто, без боязни болтнуть лишнего. Мне пока совсем не хочется афишировать нашу лапку. Городок маленький, все друг друга знают, пересудов будет - мрак. Мы с мужем отправили документы по инету в институт Турнера. Теперь ждём ответ. Благо, что муж у меня все понял и поддерживает не только малышку, но и меня. Я тут прочитала одну историю, похожую на нашу, только там папаша бросил жену и дочурку прямо в роддоме! Сказал: "Мне такая дочь не нужна". Развернулся и ушел. Вот мамочка теперь одна старается. Не понимаю такого! Ведь есть такое выражение: "Здорового детятю очень любишь, а больного - вдвойне!" У нас детки, конечно, не больные, но тем не менее, мне кажется, их втройне любить надо! Ведь они у нас такие особые! И каждому, казалось бы незначительному успеху, радуешься, как получению "нобелевской премии"! Фоточки дочунки выложу попозже, пока что нет возможности. Еще раз спасибо вам всем, девочки, за приветливость!!!!!