Юля-мама Алисии

Шовчик покажу как только Алисия разрешит фотографировать её прекрасную ручку :-) Пока "папарацци" и близко не подпускает. Прогноз не улучшился, но пальчик встал в иное, более правильное положение. Может что и изменится. Физио назначили и электростимул назначили и массаж. Нам полный комплект процедур. Руку Алиса уже сейчас, будучи в повязке нагружает. Она же правша и ей всё хочется делать правой. Вот она вопреки всему и пытается всё делать правой. Было бы хуже, если бы была левша, как я. Тогда правая рука вообще была не задействована. А диагноз наш звучит так: симбрахидактилия правой кисти, недоразвитие правого предплечья, Синдром Поланда.

Я спрашивала нынче про предплечье, но Наталья Валерьевна сказала, что смысла нет, т.к. предплечье не просто короче, оно тоньше и удлинением мы красоты не добьёмся. Функции тем более. Про кистевой сустав нам ещё на первой операции сказали: "Мы можем прооперировать сустав, но тогда он будет в одном положении: прямо. Красоты это не добавит, функция напротив ограничится. Смысла нет". Нам вообще Говоров Антон Владимирович прошлый раз сказал, что с нашей степенью недоразвития они вообще оперировать не берутся, отправляют домой как есть. Нас вроде как в виде эксперимента взяли. И я им за это благодарна. Пусть наш первый пальчик пока не шевелится, но я верю, что это временно и потом он будет функционировать. Майя, а насчёт выписки получилось так: когда Наталья Валерьевна мне её отдала, я бегло просмотрела, потому что она всё устно рассказала и объяснила. Про этот шов не сказала: может забыла, а может просто не посчитала важным. Я уже в палате прочитала, пошла спросить, а она уже на операцию убежала. А потом мы уже были заняты сборами и не до этого было. Да и, если честно, шовчик уже вчера просто исчез! Его не видно! Я прочитала ещё раз выписку там написано: первый межпальцевый промежуток закрыт местными тканями. Видимо, это был чисто косметический шов. Я и успокоилась. Ведь сделали как лучше, а не наоборот! :-) Девочки, всем спасибо за поздравления с возвращением домой!!!!

Майя, предплечье у нас тоже недоразвитое. А в этом году хирург заметила, что и плечо теперь отставать начало. Нас предупреждала Наталья Валерьевна, что отставание с каждым годом будет всё больше, потому что недоразвитая конечность и растёт медленнее. Предплечье короче и тоньше. Вчера первый раз сняли гипс (перевязки в Турнера не в счёт, меня на них не пускали) и увидели результат... Девочки, я, если честно, в шоке. Мизинец после разделения повернулся градусов на 70 по отношению к другим пальцам, теперь ноготок мизинчика "смотрит" в сторону от остальных, а не прямо. Кожа прижилась очень плохо, на внутренней боковой поверхности мизинца просто-напросто дыра! Наталья Валерьевна, конечно предупредила, что "там кусочек небольшой не прижился", но я не думала, что столько! И оказывается, они ещё иссекли кожу (шрам) между первым и вторым пальцем (где в прошлом году поллицизацию делали). А нам этого не сказали. Я ещё в выписке посмотрела, что написано про шов на первом пальце, поудивлялась. А нам оказывается и там порезали. Он (этот шрам), конечно тянул и я сама хотела попросить что-то с ним сделать. Но могли хотя бы сказать, что они это сделали, так ведь? В общем, я немного расстроена... А насчёт того, чтобы уходить с форума у меня даже мыслей не было!!!! Вы же здесь все свои родные!!! Я Лене уже писала, что нас соединяют узы куда более прочные, чем просто общение! Одинаковые особенности деток - это сродни дружбе! Всегда поддержать, понять, посоветовать, погоревать вместе, если неприятность и порадоваться счастью! Вот для чего мы все здесь! И я от такой тёплой компании никуда уходить не хочу! Конечно радостно, что это был последний этап операций, но я, честно признаться надеялась, что нам что-нибудь с кистевым суставом сделают. Может эту контрактуру бы убрали... Но, увы... Нам больше ничего не светит. Наталья Валерьевна только пошутила, что, мол "если через 3-4 года мы научимся выращивать и вживлять косые мышцы в пальчики, мы вас обязательно позовём". Фоточки выложу как только кожу заживим и отмоем, а то нам ещё и мочить пока нельзя. Леночка, спасибо за пожелания выздоровления! Алиса как-то легче переносит эту заразу, хотя сопли есть и горло красное. А я вот... Совсем расклеилась. Кстати, заметила такую закономерность: мы каждый год в Питере болели перед отъездом, каждый раз нам педиатр назначала лечение: дорогие препараты и ромашку (такое ощущение, что для неё ромашка - панацея). И каждый раз оно нифига не помогало! Приходилось вызывать нашего педиатра, она назначала своё лечение и тогда всё проходило. В этот раз так же придётся. Тимошку целуй от нас!

Ну, наконец-то всем привет!!! Мы вернулись из Турнера сегодня днём. Там инет не ловил у нас, отписаться не могла. Алисию прооперировали 31 октября (Леночка уже писала про это), через 2 дня после поступления - быстро нынче. Обычно мы лежали по неделе до операции. Нам разделяли 4-5 пальчики, операция прошла нормально, правда пятый (ну, вообще он у нас 4-й, но это мелочи :-)) пальчик сильно страдал - был синий и отёкший сильно. Венки ему не хватило, её отдали соседнему пальчику. Капали капельницы по 6 часов 3 раза. Пальчик отошёл и потом всё было отлично. На перевязках Алисия плакала, но так как теперь мамочек не пускают, успокаивала Наталья Валерьевна. Так хорошо успокоила, что Алиса теперь гипс снимать не хочет, говорит, что это "домик для ручки" :-D Наталья Валерьевна нам сказала, что эта операция была последняя и нам Турнер больше ничего предложить не может. Так что мы теперь туда только на консультации или в гости. ЛенаТим, как вы доехали? Как Тимошка? Как ваша ручка в пути? Я сильно переживаю! Леночка, для чего ещё мы нужны друг другу, если не для поддержки и сопереживания?! Мы связаны, на мой взгляд, сильнейшими узами - нас объединяют наши детки: самое дорогое, что у нас есть. Так что поддержать мамочку, переживающую за сыночка, которого забрали на операцию - это более чем естественно! А мы в предпоследний день перед поездкой заболели! Сначала Алиса, а потом и я. Теперь лечимся.

ЛенаТим, мамаПупса, спасибо Вам огромное! Сегодня же буду звонить. Леночка, как хорошо, что вы с нами поедете! Я уверена, что анализы хорошие будут! Я буду за вас кулачки держать. Мы тоже пока ещё анализы сдаём. Сегодня прошли почти всех нужных специалистов. 24 за квотой и мы "на чемоданах".

Здравствуйте, девочки!!! Как давно я тут не была!!! Компьютер как отказался этот сайт открывать, так я и не могла к вам пробиться! Только сегодня смогла зайти, зато с первой попытки! Всем "ветеранам" ПРИВЕТ!!!! Всем "новеньким" - "Добро пожаловать и Здравствуйте!" У нас столько новостей! Ну, не помню, я вроде писала, что нам палицизацию сделали. Так вот, пальчик пока слабенький (хотя другого и не ожидалось - мышц-то почти нет), но Алисия уже им немного шевелит. Тяжёлые предметы (типа ложки) удержать не может, а вот маленькие лёгкие игрушки - запросто! С января в садик пойдём, уже 2 раза в реабилитационный центр ходили (2 курса), улучшения значительные! 29 октября госпитализируется в Турнера разделять 4-5 пальчики. Кто с нами? :-) И ещё, девочки, такой вопрос: кто знает рабочий телефон Светланы Ивановны (старшей мед.сестры 6-го отделения)? Хочу позвонить спросить насчёт палаты.