Синдактилия-12, Для родителей деток с патологией верхних конечностей

[Tanuchi 0]

ЛенаТим, Мне кажется Тимошке замечательно вывели левую кисть! а он большими пальчиками пользуется?

[ЛенаТим 0]

Большими пальчиками мы уже пользуемся, но если берем крупные предметы. С мелкими пока хуже дело обстоит, но я думаю мы будем разрабатывать и все наверстаем.

[мамаПупса 0]

Майя, я вспомнила. В прошлом году моя первая соседка внука водила на этот аппарат. Он после пересадки четырех пальцев был. И не врожденная, а после травмы.
Там очень тяжелая ситуация была. Она его таскала на все что только можно было там. Он орал как резаный. Ему было очень больно.

 

Лена, мне тоже ваши ручки очень и очень понравились. У вас длина конечно намного больше нашей.

 

Пупс у меня уже ножницами режет. Правда левой конечно, но правой держит бумажку. Тоже большое дело. Учительница утверждает что держит правильным хватом.

 

Сегодня вечером гуляли с папой они и он себе палец пересаженный отморозил. Я еще лонгету перетянула немного. Как же он орал когда палец стал отходить бедный. Я подумала, что пересаженные пальцы (ну те которые с ног) вообще наверное нельзя переохлаждать...

[LyudmilaB 0]

Здравствуйте, девочки!
Прошу вашей помощи. В феврале нам предстоит госпитализация в 6-е отд Турнера. Начиталась много отрицат. Отзывов, в т.ч. Про плохие условия пребывания. Расскажите, как обстоят дела там? Вижу, что многие из Вас были там неоднократно.
Или подскажите, может где эту тему Вы уже обсуждали и можно почитать?
У нас консультация была заочно. Едем с синдромом Поланда, но пока речь идет только о кисти руки. Меж пальцевые промежутки нам разделили уже в Москве. Что предложат в Турнера-неизвестно!!! Очень волнуемся.
Заранее благодарю за понимание.

[Tanuchi 0]

LyudmilaB, Здравствуйте!
У моего сынишки тоже синдром Поланда. Где вы оперировались в Москве? Что Вам с кистью предлагают сделать в Турнера, очень интересно!
В Турнера не была, это Вам другие девочки раскажут

[LyudmilaB 0]

LyudmilaB, Здравствуйте!
У моего сынишки тоже синдром Поланда. Где вы оперировались в Москве? Что Вам с кистью предлагают сделать в Турнера, очень интересно!
В Турнера не была, это Вам другие девочки раскажут

 

В Москве мы лежали в ДГБ им Св Владимира. Как уже я писала, нам разделили меж пальцевые промежутки. Что предлагают в Турнера - не знаю. Консультировались только по почте. Ничего не написали. Сказали, что все по прибытии.

[Tanuchi 0]

а можно фото Вашей ручки? а что вы сами хотите исправлять, я так поняла, что кроме разделения пальчиков больше ни чего и не смогут сделать

[LyudmilaB 0]

а можно фото Вашей ручки? а что вы сами хотите исправлять, я так поняла, что кроме разделения пальчиков больше ни чего и не смогут сделать

 

Мы надеемся что может еще что-то предложат. Может какое протезирование. Я думала, что с фалангами что-то делают. А Вы считаете, что больше ничего не смогут?
P.s.фото позже добавлю.

[Tanuchi 0]

Мы надеемся что может еще что-то предложат. Может какое протезирование. Я думала, что с фалангами что-то делают. А Вы считаете, что больше ничего не смогут?

ну вот честно говоря даже не знаю, что может быть ещё после разделения , мы пока ещё и разделять не начали.

[LyudmilaB 0]

Девочки!
И еще возникли вопросы. Попробую поконкретнее.
1. Если можно заказать палату заранее, подскажите, плиз, как связаться с этим Сафоновым. У нас контактов нет, к сожалению.
2. Нужно ли тащить с собой вторую подушку и второе одеяло? Думаю, что спать с ребенком под одним не очень удобно.
3. Свободный ли доступ к чайнику? А то сын, да и я любим чай. Он вообще предпочитает чай всем сокам.
4. Какое время действительна флюорография?
5. Нужно ли везти с собой игрушки и разрешают ли играть в палате?
6. Можно ли привозить детский горшок (на всякий случай)?

 

Спасибо.

[mamamaya 0]

Здравствуйте, девочки!
Прошу вашей помощи. В феврале нам предстоит госпитализация в 6-е отд Турнера. Начиталась много отрицат. Отзывов, в т.ч. Про плохие условия пребывания. Расскажите, как обстоят дела там? Вижу, что многие из Вас были там неоднократно.
Или подскажите, может где эту тему Вы уже обсуждали и можно почитать?
У нас консультация была заочно. Едем с синдромом Поланда, но пока речь идет только о кисти руки. Меж пальцевые промежутки нам разделили уже в Москве. Что предложат в Турнера-неизвестно!!! Очень волнуемся.
Заранее благодарю за понимание.

Людмила, здравствуйте. Пребывание в Турнера мы, конечно, уже обсуждали раз сто, но это надо искать по темкам. На конкретные вопросы, в принципе, не гнушаемся повториться )))
По поводу плохих отзывов о пребывании. Часто их пишут те, то в Турнера ни разу не был, как это ни парадоксально.
Физические условия там не просто хорошие. Они очень хорошие. Туалет, максимум еа дае палаты, душ, если не в каждой, то не больше, чем на четыре - такое вам вряд ли еще где предложат! (Замечу, что это на бесплатной для вас основе! ) Четырехразовое диетическое питание с учетом пищевых аллергий и возраста ребенка.
Из минусов то, что маму на питание не ставят и койко-место отдельное ей не предоставляют. Но то, что предоставляют ребенку - этого хватает на двоих. В том числе, и койко-места (конечно, если ребенок еще не взрослый; с дошкольником разместиться без проблем, дальше в зависимости от его габаритов ))). Можно привезти с собой надувную кровать, только надувать и сдувать надо будет ежедневно, т.к.места для хранения наадутых нет.
Моральный клиимат не хвалят на 1 и 5 отделениях (общая костная патология и ДЦП) Но там тяжело уже из-за специфики контингента. На других отделениях хорошо. Бывает, что с соседями не повезет, но это, извините, к институту уже не относится.
Я сама могу похвалить 10 и 6 отделения. 7 тоже замечательное, только там коридоры узкие и все развлечения в палате только возможны.

[mamamaya 0]

Девочки!
И еще возникли вопросы. Попробую поконкретнее.
1. Если можно заказать палату заранее, подскажите, плиз, как связаться с этим Сафоновым. У нас контактов нет, к сожалению.
2. Нужно ли тащить с собой вторую подушку и второе одеяло? Думаю, что спать с ребенком под одним не очень удобно.
3. Свободный ли доступ к чайнику? А то сын, да и я любим чай. Он вообще предпочитает чай всем сокам.
4. Какое время действительна флюорография?
5. Нужно ли везти с собой игрушки и разрешают ли играть в палате?
6. Можно ли привозить детский горшок (на всякий случай)?

 

Спасибо.

 

1. Ответят те, кто связывался. Я нет )
2. В предыдущем написала
3. В основном да, проблем найти общего пользования чайник нет.
4. В течение года
5. Да, любимые игрушки обязательнт берите с собой. Играть в палате поощряется.
6. Да, можно. Если не привезете, можно найти и там.
Людмила, если вы выложите фото ручки, мы сможем поделиться мнениями о том, что Вам могут там предложить из лечения )))) Мы тут все такие прошаренные! С кем только по соседству не лежали ))))

[LyudmilaB 0]

Девочки! Никак не получается при крепить фото.

[ЛенаТим 0]

Вы сначала фотки разместите на радикале, а потом ссылочку сюда.

[LyudmilaB 0]

Вот наша ручка.

 

http://radikall.com/images/2014/01/19/jSeyE.jpg