Синдактилия-11

[СофиМама 0]

Шина нам не подошла из за того что палец сильно согнут .Очень сильное давление идет на палец .Заказали новую будет на следующей недели

Очень жаль, но неделя не такой уж и большой срок. Держу кулачки, чтоб новая подошла.

[СофиМама 0]

Тань, поздравляю. Вы молодцы! Когда следующую планируешь? Через год? полгода?

Наташ, нам сегодня врач справку выписную дала, там написано "повторная госпитализация...по вызову центра". Уточнила у лечащего когда это может быть, говорит: "Это у Александра Владимировича спрашивать надо." Сегодня не ходила к нему, завтра спрошу, но говорят квоты на этот год все выбраны. Я в любом случае приеду в Ижевск и снова документы на квоту подам, а там как уж вызовут.

[Маркушка 0]

Я так сегодня растроилась уже 2 недели ездием примеряем и ничего не подходит. А время идёт, мне уже кажется что он с кождым днем все больше и больше загибается :cryyy:

[vedmo4ka22 0]

СофиМама, Ага! Вот значит как. Я тут думу думаю...Нам около 4 операций ( ну может 3) предстоит и в переписке с Минькиным мы обсуждали, что возможно оперироваться через полгода. Тогда бы мы за 2 года отделались. А так они и правда, видимо, зависят от квот. А их в середине года уже нет. Так что придется настраиваться на не самый быстрый вариант. Но в любом случае, Тань, я буду ждать от тебя инфу по срокам. Нам это очень интересно. Да и еще есть план) очень зыбкий и очень дальний - на море очень хочется съездить на следующий год. Очень очень хочется
Новенькие девочки привет

[Маркушка 0]

А мы на следующей недели на море едим. вот я и боюсь вдруг опять не подойдет , что делать тогда опять время пройдет.

[СофиМама 0]

Я так сегодня растроилась уже 2 недели ездием примеряем и ничего не подходит. А время идёт, мне уже кажется что он с кождым днем все больше и больше загибается

Если это уже не первый прокол с корсетом, то это плохо конечно. Может с лечащим врачом еще раз обсудить его вид, померить все поточнее. Я думаю еще консервативные методы разработки надо попробовать, массаж, кремы и прочее. Про них девочки уже писали вроде. В свое время хирург нам сказал "операция-это процентов 40 успеха, а остальное это разработка пальчиков дома". Дерзайте и не отчаивайтесь. Бог не посылает испытаний, которые мы не можем вынести.

[СофиМама 0]

переписке с Минькиным мы обсуждали, что возможно оперироваться через полгода. Тогда бы мы за 2 года отделались. А так они и правда, видимо, зависят от квот. А их в середине года уже нет. Так что придется настраиваться на не самый быстрый вариант. Но в любом случае, Тань, я буду ждать от тебя инфу по срокам.

Срок 6-8 месяцев это типа "стандарт", тут его почти всем в выписках пишут. Квоты еще от региона зависят. Если больница согласна ждать с оплатой и может принять пациента, то могут и в дать в счет квот будущего года. Вообщем, что завтра выясню напишу.

 

Может тебе рассмотреть вариант без дочки на море поехать? А вообще чисто технически поездку легко можно впихнуть между операциями, ИМХО. Но вот ее целесообразность для ребенка крайне спорна. Я в этом году думала на море хочу, но решила, что я то там может и отдохну, а вот у дочки и перегруз может быть от смены мест обитания и эмоций. Да и мало ли что подхватить можно. Климат другой, еда, вода -лишний стресс для организма. Решила закончу с операциями, подрастет, тогда и поедем, годам к 3-4 ближе.

[vedmo4ka22 0]

Может тебе рассмотреть вариант без дочки на море поехать?

- Ой Тань, не могу я без нее. Я мужу съем весь мозг и потрачу ВСЕ деньги на телефонный разговор. До рождения Даренки мы каждый год ездили, так там и с месячными детьми отдыхают. Я бы конечно меясчного ребенка не потащила, но насчет полуторагодовалого буду серьезно думать.

[СофиМама 0]

Наташ, охотно верю, сама без своей малявки никуда. Мне кажется проблема не в возрасте ребенка, а в том, что нам то своих дочек так и так много куда возить надо. Уж точно больше, чем среднестатистического малыша, а на сколько лишняя поездка им "полезна" будет сложно оценить. А может в этом году съездить, до Альбрехта, сил и позитива поднабраться?

[ЛенаТим 0]

Девочки, всем привет! Новеньким добро пожаловать, присоединяйтесь!

 

Тут разговор про море зашел, мы с Тимом первый раз на море поехали, когда нам было 10 мес., ребенка невозможно было из воды вытащить, я думала будет в маленьком бассейне купаться, а он в море и так плескался и радовался, ладошками хлопал по воде, все вокруг только улыбались и никто про нашу особенность слова не сказал (у нас тогда еще ни одной операции сделано не было). В прошлом году тоже ездили, но правда заболели там , температура была 39,скорую вызывали, на следующий день домой двинули. Но в этом году Тим уже два раза про море заговаривал. Надо ехать.
Хочу сказать тем, кто собрался на машине ехать в наши края, по краю сейчас у нас не дороги, а рытвины. Те дороги ,которые были, снесли полностью и делают новые, а ездить приходится по временным двухполосным узким дорожкам со сплошной.

Вот и отгремел у нас выпускной бал , все было очень красиво!!! Гуляли до шести утра. У нас ребенок очень доволен, как прошел выпускной! А в некоторых школах выпускные запретили , вручили аттестаты, поздравили на словах и отправили по домам. А потом администрация школы ездила по домам и проверяла дома ли выпускник. Оправдывались тем, что ребенок до 18 лет после 22 часов должен быть дома(закон у нас по краю такой). Хотя, если ты с родителями, то можно хоть до утра гулять, но администрация не прислушалась ни к каким доводам и выпускной отменили. Сказали чтобы устраивали торжество в любой другой день в ресторане, а не в школе и тогда гуляли хоть до утра. Вот сняли с себя ответственность.

[mamamaya 0]

СофиМама, Ага! Вот значит как. Я тут думу думаю...Нам около 4 операций ( ну может 3) предстоит и в переписке с Минькиным мы обсуждали, что возможно оперироваться через полгода. Тогда бы мы за 2 года отделались. А так они и правда, видимо, зависят от квот. А их в середине года уже нет. Так что придется настраиваться на не самый быстрый вариант. Но в любом случае, Тань, я буду ждать от тебя инфу по срокам. Нам это очень интересно. Да и еще есть план) очень зыбкий и очень дальний - на море очень хочется съездить на следующий год. Очень очень хочется
Новенькие девочки привет

Наташ, вот читаю тебя который раз и вижу: настроилась ты на 3-4 операции... Очень настроилась. И очень зря! Настраиваться надо не на количество, а на объем, который нужно реализовать и качество, которое нужно получить. При настрое на количество каждая новая операция - нож в сердце. А когда ты думаешь про то, что нужно получить в результате - каждая операция будет оцениваться по степени приближения к конечному образцу... Ирина, тебе ведь сейчас так плохо именно из-за того, что ты думаешь про лишнюю операцию, так? А у вас один пальчик уже готов и есть еще ручка, на которой нужно пальчики разделить и один пальчик, который теперь нужно скорректировать, верно? Это не так уж и много! Теоретически, можно одновременно обе ручки делать; вопрос в том, насколько это действительно целесообразно. Вспомните, Зоя писала, что большой объем ребенок переносит значительно тяжелее... Я встречала случаи, когда деление пальчиков по всей длине проводили в несколько этапов для того, чтобы надежнее был результат...

 

Девочки, если я правильно понимаю, с квотами сейчас проблем нет: их выделяют сразу, как документы подаешь. Дело в пропускной способности лечебных учреждений и большая часть времени уходит не на ожидание квоты, а на ожидание вызова...

 

Ира, не переживай так сильно из-за шины! Юг - это святое! Хорошо отдохнувший и получивший положительные эмоции организм имеет отличные шансы на восстановление и лечение! А пока носите термопластическую шинку, которая, говоришь, не справляется (можешь показать, как она сделана?) - она, как минимум, не позволит усугубиться деформации, и ОБЯЗАТЕЛЬНО делайте массаж сами!

 

ashawa, добро пожаловать! Давайте знакомиться ближе! Рассказывайте о себе и о Тёме, о вашей ручке. Если покажетесь - будет вообще здорово )

 

ЛенаТим! От всей души рада за вас и поздравляю с прекрасно прошедшим праздником, с тем, что он состоялся и с тем, что он принес радость!

[СофиМама 0]

ЛенаТим, от меня тоже поздравление с выпускным у деток. Это важное событие в жизни, очень здорово что смогли его провести и все удалось.

Девочки, если я правильно понимаю, с квотами сейчас проблем нет: их выделяют сразу, как документы подаешь. Дело в пропускной способности лечебных учреждений и большая часть времени уходит не на ожидание квоты, а на ожидание вызова...

Майя, ты права. Сейчас общалась с заведующим, в листе ожидания более 200 человек, вызывают они по этому листу, кто вперед того и очередь... Так что приеду и доки на квоту сразу понесу.

 

vedmo4ka22, все хочу тебе написать, чтоб ты готовилась. Есть ряд минусов в Альбрехта. Медикаментозное оснащение тут не айс. Перевязки со спиртом и маслом облипихи. Если надо что-то посерьезнее то сам покупаешь. Зое актовегин пришлось покупать. Это я не ктому чтоб напугать, а предупреждаю чтоб аптечку обдуманно и с запасом с собой брала. Какой-то минимум тут есть конечно. После операции тут нурофен деткам дают, но можно и свой если есть, зато не бегаешь))). Но у одного мальчика температура от него не спадала, так м\с постовая по всему отделению (у мам всмысле)свечки жаропонижающие искала. Кстати, термометр тоже лучше свой взять.
Еще из минусов ремонта практически нет, но по мне это вообще фигня. Туалет периодически засоряется. Еда сносная, но очень однообраздная, но все подкармливаются в магазинах в округе или готовят сами в микроволновках.

[Маркушка 0]

Добавила фото шины в журнал

[mamamaya 0]

Тань, возможность самим готовить в микроволновке - это тоже большой плюс )))
Ира... шина, конечно, ни о чем... совсем ни о чем. Предлагаю тебе ее самой доработать до нормального вида. Начинаем рассуждать:
У вас кривится только один пальчик, следовательно, остальные удерживать не надо. Пальчик - это очень компактная и отдельно подвижная структура, поэтому, удерживая пальчики вместе, мы ограничиваем подвижность тех, которые удерживать не нужно и никак не воздействуем на то, что нужно. Какой вывод из этого? - Нужно сделать шинку для пальчика отдельно от остальных пальчиков.
Как это сделать. Раз эта лонгетка признана врачами неподходящей - ты можешь ее переделать (это, ведь, турбокаст? Она поддается ремоделированию?) Мне кажется, нужно сделать надрезы в середине этой лонгеты так, чтобы можно было сделать типа кроватки для согнутого пальчика (когда будешь моделировать, пальчик нужно будет удержать в максимально разогнутом состоянии, но так, чтобы было не больно; раз в неделю можно будет пробовать добавлять разгибания, переделывая ее). Лишнее, то, что подкладывается под остальные пальчики, можно отрезать так, чтобы ладошка осталась на подложке. Соответственно, 2 липучки-фиксаторы придется оторвать от конструкции и, если получится, то переделать на пальчик, а если нет - убрать нафиг и на ночь приматывать просто бинтом.
Еще мне кажется, что в вашей ситуации сначала было бы обосновано носить эту лонгетку постоянно до выведения пальца в правильное положение и только потом уже оставить ее на ночь. Потому что пока удержание пальчика в устройстве только ночью будет успешно компенсироваться его дополнительным сгибанием днем...

[Маркушка 0]

Да и я про то же самое просто ужас а не шина. мне когда её дали я вообще не понела что она сможет выпрямить. Новая которую мы вчера мерили вот это да хорошая вроде штучка но она не подошла . Будем ждать новую как получи скину фотки