Синдактилия-11

[СофиМама 0]

mamamaya, спасибо попробую. Сонной не вариант, мне надо обе ручки враз и с ладошек и с тыльной стороны.

[mamamaya 0]

Будем надеяться, что все пройдет хорошо...
Расскажите, пожалуйста, как дети переносят спицу в пальце? Они что-нибудь чувствуют или им колют обезболивание пока все не заживет? Сколько примерно нужно находиться в больнице после операции, хотя бы приблизительно, неделю или месяц? У нас полифалангия, нужно будет из двух фаланг делать одну, ставить спицу поперек.
В Турнера снимают спицы под общим или под местным наркозом? Как это переносят дети?

Все пройдет хорошо! Обязательно!
Дети все переносят очень хорошо. Гораздо легче взрослых )))
Спица - не то что нужно "переносить" ))). "Переносить" придется гипс, а к нему довольно быстро детки привыкают. Не пугайтесь, если в процессе выхода из наркоза ребенок поплачет или покричит. Наверняка, в это время ребенок будет пытаться снять гипсовый лонгет. Это не из-за боли (все будет обезболено в момент возвращения Вам крохи), а из за того, что непривычно. Обычно на следующий день детки к гипсу уже относятся достаточно нейтрально ).
Когда отойдет операционное обезболивание, возможно, нужно будет обезболивать еще (в течение нескольких дней). Но бывает (и это не сказки!), что обходится и совсем без дополнительных анальгетиков.
У Голубева долго не лежат. Если оперируются за нал или через фонд - выписываются через 3-7 дней. По квоте не знаю, но не думаю, что много дольше ) Спицы удаляют через 4-5 недель после операции. Эта процедура сравнима с уколом, поэтому тут никакой наркоз не нужен: в перевязочной снимают повязку и вытаскивают спицу. На пальчике она по размеру сравнима с иголкой. Деть может покричать, но тоже больше не от того, что больно, а от того, что страшно ).

[mamamaya 0]

... мне надо обе ручки враз и с ладошек и с тыльной стороны.

Тань, иногда во сне вместе с папой это гораздо проще организовать )))

[MamaNadya 0]

Всем привет! Я редко сюда пишу, но читаю форум постоянно. Со многими уже встречалась в Турнере. Хотела просто сказать, что это только кажется страшным вывозить деток на море, на самом деле большинство из них хорошо переносят дорогу, да и на юге особых проблем не возникает. Мы начали ездить с полугода, хотя от моря мы живем 3-4 часа езды на машине, нам конечно полегче, чем тем, кто живет далеко. С питанием тоже все просто, можно питаться в столовой, ну или если совсем страшно, то готовить самим, везде где сдается жилье есть кухни. В прошлом году мы поехали практически сразу как вернулись из Турнера, у нас стоял аппарат, который был закрыт турбокастом, в море мы конечно детеныша не купали, но дочка с удовольствием одной рукой ковырялась на пляже.
Пару дней назад мы вернулись из Геленджика, госпитализация у нас 22 июля, будем делать пересадку пальчиков, решили обязательно свозить дочку перед операцией. Детки на самом деле крепче становятся, аппетит лучше, да вобще это сразу как то видно, что ребенку морской воздух пошел на пользу. И там оооочень много детей от совсем маленьких козявочек))

 

Сразу попутно вопрос задам, мы сейчас начнем сдавать анализы перед госпитализацией, нужно сдавать анализ дочке на кишечные инфекции? В вызове написано сдавать детям до 2 лет, нам 2.6. Все предыдущие разы мы сдавали этот анализ, вот думаю, может на всякий случай сдать.

[ЛенаТим 0]

Надя, мы в прошлом году на всякий случай сдали этот анализ, а педиатр в приемном отделении сказала , что мы зря ребенка мучали, нам на тот момент уже 2 года и 8 месяцев было. Но для страховки лучше позвонить в приемник и уточнить.

 

На счет моря поддерживаю!!! Это мы сами себе больше придумываем и боимся, что детки плохо перенесут дорогу и еще много разных страшилок себе нафантазируем , а на самом деле детки действительно переносят все очень неплохо. Да еще наши детки, тренированные поездками в Питер!!!

[vedmo4ka22 0]

А я в шоке. У меня две полоски. Дарье - 8 месяцев, месяц назад закончила кормить. Обидно до жути...Дарьей беременели - по науке...кое-кое как....а тут... НЕ спешите с поздравлениями и с осуждениями. Просто тут единственное место, где меня выслушаю и надеюсь поймут :(

[mamamaya 0]

Наташа, 2 полоски - прекрасный срок! Еще можно все успеть и в то же время можно уже не расслабляться... Погодки, конечно, не очень легко по началу... Зато потом отличный вариант )))
Есть ли у тебя кому помогать с детками?

 

По поводу анализа на кишечные. "Мучить" ребенка - это сильно сказано про него ))))))))))) Обычное "сделал дело". Относит-то мама! )))
Если детю больше 2 лет не надо сдавать из ребенка. Достаточно маминого. Там же в вызове написано, а вызов - это тот документ, к которому можно аппелировать при поступлении. Я так про прививку от кори проходила: нам прислали вызов без нее, а в приемном спросили. Я честно сказала, что в вызове про нее ни слова и меня пропустили без вопросов дальше )

[vedmo4ka22 0]

mamamaya, Майя, муж на работе вечно, мама - на руководящей должности, свекровь в другом районе...А мне Дарью на операции возить...Плачу я

[mamamaya 0]

Подожди плакать! Муж что думает по этому поводу? Он-то в курсе?

[ЛенаТим 0]

Да, Наташ, а как муж к этому относится? Все же решение должно быть совместным. Конечно с погодками тяжело, но и радости в два раза больше. Ну уж и плакать по такому поводу не стоит, думаю вы примете самое верное решение.

 

Я в прошлом году приехала в Питер и думаю, почему-то в этом году рыба в столовой жутко пахнет, ну просто воняет до тошноты, а оказалось что у меня тоже две полоски...

[ЗОЙ 0]

Девочки,мы домааааа!я пока поверить не могу.очень много хоцца вам рассказать,но даже не знаю,с чего начать.
всем огромное спасибо за поздравления!!!!нам оченнно приятно.
ведьмочка,я вот одну операцию перенесла,не скажу что супер легко,но и сложностей тоже не было.как то силы что ли появились спецом для этой ситуации.поэтому подумайте с мужем хорошенько.все сложности они поначалу сложности,а всё на самом деле идет так как надо.и силы находятся,и возможности,и желание и всё,всё,всё.а операции-они сделаются,ни куда не денутся.

[ЗОЙ 0]

начну с больницы-по сравнению с инст.Турнера-условия житья хуже,в разы(бытовуха),очень удручает состояние,оснащение больницы,но это вопрос к государству нашему.потому как больница от министерства соц.защиты и труда-этим уже многое сказано.обидно-столько инвалидов там,и дети,и взрослые,эхххх,ничего для таких людей гос-во наше делать не хочет.но однако при этом тут отличные врачи,тутора из турбокаста и целлокаста,и другие средства реабилитации изготавливаются бесплатно.бытовуху можно пережить вполне.отношение персонала более чем участливое,врачи постоянно держут вас в своем поле зрения.питание плохое,однообразное.ну это уже Таня описывала.
про нас-нам ставят синдром Апера,пока нашему врачу ещё генетик ответа не дала,потом она нас оповестит.нас очень хорошо осмотрели при поступлении-прощупали каждую косточку на теле,ещё проводили исследования(проводимость нервных окончаний,пантографию(правильно вроде называю)).в итоге "нащупала" ещё сколиоз,готическое нёбо,башенный череп...врач склоняется к синдрому,или акроцефалосиндактилия он ещё называется,видать нас хорошо так стороной обошло...теперь тоже хочу к генетику.
про операцию-убирали нам первый палец,из него брали фалангу и удлиняли оставшийся большой.всё спицей фиксировали.шов очень долго заживал,ещё через 4 недели сочился.но сращение косточек на 5,как сказал зав.оперировал нас проф.Шведовченко.он и изложил при нашем очном осмотре этот план операции(повели нас к нему прям сразу по приезду,всех деток к нему водят).спросил,что хочет мама-я сказала,что хочу 5 пальцев,и узкую ножку.всё сделал как сказал.операция шла только час ,он всех очень быстро оперирует.в его профессионализме я не сомневаюсь,и рада,что попали к нему.
сейчас мы в таком туторе из целлокаста на месяц,потом контрольный снимок и снимать его.а так он не съемный.но в этом тоже есть плюс-всё лучше закрепится.потом сфотаю.
что ещё вспомню-потом допишу.

[mamamaya 0]

Зоя, так как ты настроена: куда поедете в следующий раз?
Про тутора бесплатно я не поняла: там и турбокаст-целокаст бесплатно предоставляют?
Получилась у вас узкая 5-палая ножка? )))

[Elena199 0]

Все пройдет хорошо! Обязательно!
Дети все переносят очень хорошо. Гораздо легче взрослых )))
Спица - не то что нужно "переносить" ))). "Переносить" придется гипс, а к нему довольно быстро детки привыкают. Не пугайтесь, если в процессе выхода из наркоза ребенок поплачет или покричит. Наверняка, в это время ребенок будет пытаться снять гипсовый лонгет. Это не из-за боли (все будет обезболено в момент возвращения Вам крохи), а из за того, что непривычно. Обычно на следующий день детки к гипсу уже относятся достаточно нейтрально ).
Когда отойдет операционное обезболивание, возможно, нужно будет обезболивать еще (в течение нескольких дней). Но бывает (и это не сказки!), что обходится и совсем без дополнительных анальгетиков.
У Голубева долго не лежат. Если оперируются за нал или через фонд - выписываются через 3-7 дней. По квоте не знаю, но не думаю, что много дольше ) Спицы удаляют через 4-5 недель после операции. Эта процедура сравнима с уколом, поэтому тут никакой наркоз не нужен: в перевязочной снимают повязку и вытаскивают спицу. На пальчике она по размеру сравнима с иголкой. Деть может покричать, но тоже больше не от того, что больно, а от того, что страшно ).

Майя, вы успокаиваете как профессиональный психолог ) Турнера вас давно пора на зарплату ставить, чтобы все пациенты бодрые и довольные стройными рядами шли на операции ))
Скажите, у вас в списке анализов на госпитализацию есть рентген грудной клетки или флюорография? Я не понимаю, это мне рентген делать или ребенку? Ребенку в год вроде еще рано, ему манту недавно делали, этого не достаточно?

[Elena199 0]

mamamaya, Майя, муж на работе вечно, мама - на руководящей должности, свекровь в другом районе...А мне Дарью на операции возить...Плачу я

Наташа, я вас не знаю лично, но очень хочу поддержать! Это очень тяжело, но и огромная радость и счастье. Сама хочу еще одного ребенка, хотя не могу себе этого позволить. Жду, что может быть само случится, и не надо будет ничего решать )