СИНДАКТИЛИЯ - 8

[mamamaya 0]

Ольга! С возвращением!!!!!!!!!!!!!!!! Рассказывайте, как все прошло, как получилось? Какие дальнейшие планы? Как общие впечатления, настроение, самочувствие и состояние???
Наташа-пупсомама, куда пропали вы?

[ЛенаТим 0]

Оля, неужели вы с 28 ноября и до сих пор были в Турнера, так долго? Рассказывайте что вам сделали, довольны ли результатом? Я думала вы давно дома. Как Глебушка себя чувствует?

[Юля-мама Алисии 0]

Ольга, с возвращением вас!!! Как Глебушка? Алисия большой привет передаёт! Обнимайте-целуйте от нас Глеба!!! и давайте фоточки, как у вас всё получилось!!

 

А мы болели. 2 января поднялась температура 39, потом начался ларингит, потом бронхит... короче, только неделю назад полностью выздоровели. Теперь восстанавливаться будем. Из-за этого никакие процедуры не делали. Так переживаю, что время упустили...

 

ЛенаТим, как там Тимошка? Как у вас продвигаются дела с разработкой? У Алисии пальчики ну никак не хотят шевелиться... :-(((

[Алёна_К 0]

Девочки, всем привет! Вы тут уже столько всего понаписали, а у меня интернета не было с переездом с этим!

 

Информацию всю ещё не переварила до конца. Всех кому вызов пришел поздравляю.

 

С днями рождениями поздравляю!

 

С прошедшими новым годом и рождеством поздравляю!

 

Фотки у всех просто нет слов обалденные!

 

Сегодня звонила в минздрав. Квот нет и не будет! Изменился порядок. Если раньше давали 20 квот на регион и наш минздрав по списку в порядке очереди раздавал их(квоты), то теперь институты сами выбирают себе деток, не зависимо в начале или в конце списка ожидания находится ребенок. Вообщем посоветовали позвонить в Турнера, напомнить о себе. вот не знаю сейчас звонить или ближе к весне, т.к. в выписке у нас написано что теперь нам надо к ним в апреле-мае. И опять же на июнь уже позвали... А нас че? Куда лучше позвонить? В отделение или Авдейчик? Или в отдел госпитализации?

[klenovaanna 0]

Девочки всем приветик!
Зоя поздравляю с вызовом! Молодцы.

 

Аленка К! Позвони лучше Сафонову АВ,он занимается списками деток. Да... поповоду выбора деток удивила меня . Нам тоже надо в этом году отправить им отки и чтобы они нам написали зпаключение,а потом на квоту подавать,я этим займу весно. Гляди как раз к 2013 выдадут.

 

Наташа Пупса ,как у вас дела?

[Ольга1717 0]

 

Глеб собирается домой )))

[mamamaya 0]

Глеб МУЖЧИНА!!! Вас в туторе отпустили? На сколько времени надели?

[мамаПупса 0]

Девочки мы опять в больнице. Рецидив....

 

Были до этого в ЦИТО, показывали нашу ручку и про позвоночник поговорили. Позиция ЦИТО - не торопиться. Операция сложная, много возможных побочек.

 

Короче я в полной прострации, ни на одну квоту не подали еще, что делать не понятно вообще. С такими рецидивами нам даже думать ни о каких операциях нельзя...

 

Ощущение полной беспомощности и безвыходности ((((((

[Ольга1717 0]

Девочки, здравствуйте ! Мы были в Турнера с 28 ноября 2011. Вернулись 21 января. И хочу сказать , что Глеб выдержал испытание на отлично, как и все наши детки. Успели поболеть там 2 раза, во второй раз темпа была из-за зубов, лезли верхние клыки как раз. Даже не знаю, с чего и начать, конечно впечатлений много и хороших и не очень, но сейчас все позади. Результатом очень довольна, разделяли и противопоставляли большой пальчик . Пальчик получился классный, нам очень нравится, а главное он шевелится, сгибается . При хорошей разработке будет выполнять свои функции. Это говорила массажист в Турнера. Глеб им уже что- то пытается делать, когда забудется, а так еще боится и когда снимаем лангету нервничает и переживает, хочет , чтобы опять ручку затянули в панцирь . Ему так спокойнее.

 

Фотки ручки выложу попозже. когда сойдет короста, она у нас очень большая была и сейчас еще не вся отвалилась.

 

Что за новости с квотами? Что-то, как-то мне это не нравится. Нам еще ездить туда и ездить, как минимум 3 -4 операции еще нужно сделать.

 

Девчонки всех поздравляю с прошедшими.

 

Глеб Алисии тоже приветик передает )))

 

Спасибо всем вам девочки за все.

[mamamaya 0]

Наташа, продолжаем держаться! Без вариантов. Делаем что можем, что не можем - все равно делаем, но помедленнее и под контролем специалистов...
Наверное, все-таки, при такой частоте рецидивов вам в конце-концов что-то кардинальное с почкой сделать решатся... Про операции пока и не думай. А вот на квоту доки подать стОит, по-моему: Х его З, на когда вас вызовут! Перенести на попозжа - можно, а вот поторопить... Сама знаешь...

 

Наташ, про то, что у ЦИТО позиция может не совпадать с позицией других лечебных учреждений - козе понятно: сколько врачей - столько и мнений. Это на самом деле так. Ты, кажется, уже определилась с тем, кому будешь верить. Вот и верь ему! Остальные могут высказывать мнение. Но оно просто к сведению, повод поговорить со СВОИМ врачом...

 

А я что-то совсем кисляк и тухляк. Сижу в депрессии: ничего не хочу, ничего мне не надо... Что надо с детьми - делаю. Но радости никакой. С Орешковым поговорила пару раз обширно, так теперь еще и верить ему перестала. Вообще трындец.

[Ольга1717 0]

mamamaya,

 

Тутор надели нам на 2 месяца

[mamamaya 0]

Ольга, а Вы сама как выдержали испытание?
Что лонгетку предпочитает голенькой ручке - это нормально и скоро пройдет ))). А вот то, что пальчиком работает, даже если позабывшись - это ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ хорошо! Вы с Глебушкой молодцы! Целуйте нашего юного борца!

[Ольга1717 0]

mamamaya,
Майечка, кому тогда верить остается? (((

[Ольга1717 0]

Девчонки, не раскисайте, мы ведь сильные. А может тип погоды не тот ?

 

Наташа, держись, все будет у Пупса хорошо.

 

Майечка, уж про себя и не знаю, выдержала ли я, наверно, да. Под Новый Год тоже сильно заболела, только перед самым отъездом стало полегче, думаю, что после курса антибиотиков

[мамаПупса 0]

Майя, доктор которому хочется доверять говорит что вот прям завтра не нужно оперировать. Оптимально в два года. Решили вообщем подать документы на руку. К лету Б Д вызовут. Будеи в Питере и покажемся ему очно. ЦИТОвцы говорят что рентгены не совсем соответсвуют клинической картине. Нужно делать хороший рентген стоя. В попробуй его сейчас заставь ровно стоять. То есть те градусы которые есть на рентгене возможно слегка преувеличены. Это конечно радует. И потом, понимаешь, у нас полупозвонки рядом , но с РАЗНЫХ сторон. Они компенсируют друг друга и результирующий градус не большой. Практически не заметно не специалисту. А если их убирать по-одному, представь что будет!!!! Короче вопросов много и все непростые.

 

Ну а до вызова в Турнера нужно с почкой разобраться. Есть вариант сделать небольшую эндоскопическую операцию - вколоть ему гель в мочеточник и немного прикрыть дырочку. Там тоже конечно все непросто. Не всем помогает и гель этот рассасывается довольно быстро. Но в этой больнице как-то не хотят нам делать это. Опять вот физио назначили. Будем консультироваться в других местах.

 

А еще сердце наше надо мной как домоклов меч висит. На экг как на плаху хожу. Так страшно. За последние три месяца уже 3 раза делали.

 

Майя, а что у вас с Орешковым за беседы? Не грусти друг! Ты такой долгий путь сделала, ты уже на финишной считай! Держись!!!!