MamaLery

А вы какое-то из них будете убирать? Мы от Топамакса уходим. Толку нет нам от него. Как и от Депакина, впрочем )

И что же с этим делать?(( так хочется, чтобы у наших девочек хотя бы приступов не было. У нас вот так же, лекарство убирает одни приступы, но на нем же появляются другого вида приступы. У вас только Кеппра? Или депакин тоже остался? Мне депакин что-то совсем не нравится. Точнее, то какая Лера от него.

Наташа, привет! Вы уже выписались? Как Аленка? Подошло новое лек-во? В какое время дня тебе удобнее позвонить? Я перед госпитализаций с тобой посоветуюсь. А мы тоже 15 сентября госпитализируемся. Ох, я тоже так боюсь... все эти больничные болезни... Вы с Настей так много занимаетесь в плане реабилитации! Очень здорово!

Natuska L, и у нас такие же тромбоциты. Нам тоже фолиевую выписали. Пока не знаю насколько Лере она поможет. Да, мы в КДЦ были сегодня у эпилептолога. Дали нам список анализов. Сказали ждать звонка скоро. И пока мы туда ехали, Леру долбанул сильный приступ в машине ( Я ее такой синей еще не видела... Наташа, а посещение там есть? Хотя бы на улице? Или передачки? А банкомат зачем ?)) Вы им пользуетесь ? Извини, что много вопросов, мы никогда еще не лежали в больнице... А вот если Лера жует плохо, там что вообще дают детям? Можно свой блендер? Или как все там происходит? Как Аленка? Вам уже Кеппру ввели?

Natuska L, Наташа, привет! Ох, как-то все не весело. У Леры от Депакина тоже волосы полезли((( От Топамакса почти не ела, исхудала, сейчас мы его снижаем, вроде стала кушать, даже поправляться, тьфу-тьфу-тьфу. Но тромбоциты упали ниже нормы, значит депакин нам не повысят, а приступы вроде есть. Мы 1 августа тоже в солнцево едем на консультацию. Хорошо бы получилось по-скорее госпитализироваться. Да уж, на счет гормонов я не знала, что нельзя болеть... Наташа, как там Алена себя чувствует физически и морально? Как там условия? Пусть Аленка выздоравливает!!!

А у вас только одно лекарство? Мы просто тоже на Депакин переходим. Сейчас до 300 вот повысили и нам сказали, можно еще до 400. Хотя весит Лера 12кг. А как Каринка отреагировала на повышение дозы? Вы сироп принимаете (вроде только сироп 3 раза в день принимают)? Приступов нет больше?

мама Каринки, привет!!! О, Боже, и у вас начались приступы. Эх, точно скажу, что жизнь до приступов была легче... А теперь они то такие, то сякие, одни проходят, другие приходят, сейчас тоже спит и спит Лерка, зависает, но приступов таких, как были, нет, но вялость, сонливость и вот тоже прям ее на один бок перекашивает.... Поэтому тоже хочу наверно в больницу ложиться. Пару раз тоже не могла добудиться, прям час будила, тормошила... Про склероз вообще капец. А какая у вас была доза Депакина? 300 вроде тоже маловата.

Зелёный дворик***, я тоже на Топамакс думаю. Скорей бы его отменить уже...

.

idilia, у нас вообще судороги начались 4 месяца назад, но за это время они тоже были настолько разнообразные, что я уже не понимаю есть они сейчас или нет. Вроде нет, зато глаза постоянно косит в один бок, в правый. Может весь день сидеть и косить. Вот и что это?.... Эх...

Natuska L, мы тут на днях в Морозовской были и они нам советуют тоже ложиться. Врач оттуда сказала, что там и ЭЭГ и МРТ и анализы все делают бесплатно. Я вот сейчас пойду к неврологу, буду брать туда направление, чтобы хоть планово попасть. Думаю, летом может по-меньше ждать придется. Кстати, мне кажется, не стоит уж очень бояться гормонов, моя одна знакомая, у ее дочки тоже генетическое заболевание, они ездили в Израиль и им сразу назначили гормоны там. Правда они так и не решались на них 2 года. А сейчас вот тоже ложатся в Солнцево, именно на гормоны... Потом расскажу какие у них будут успехи от этого лечения. у Леры доза мизерная, по сравнению с Аленкиной. Вот не знаю, от чего у нее такое состояние. Я даже скорую вызывала, ничего не сказали толком.... 12 июля нам в невромед, посмотрим что скажут. Вот это отдохнули((( У нас сейчас вроде нет судорог, но тоже едим иногда во сне можно сказать. Как сейчас Аленка? Лучше? Бедняги (((

Мы наверно вообще не пойдем, к сожалению, на свадьбу Так сложилось, что с Лерой никто не остается. Хотя у нас есть 2 бабушки и 2 дедушки.... Я подумала, что это будет не отдых, а мучение для меня и Леры...Ехать на пару часов как-то даже не серьезно. Все таки, нужно нам няню наверно подыскивать... Здорово, что вы можете одни сходить куда-то) Почему-то о нас с мужем никто так не заботится, что нам надо иногда вместе бывать без ребенка где-то. Наташа, я на реттсиндроме смотрела видео про вашу семью. У меня оно вызвало очень много эмоций!!! Вы такие молодцы!!! А вы долго ждали очередь на госпитализацию? Мы тоже собираемся. Какие там вообще условия нахождения? Я так не хотела ложиться, но видимо придется. А какая была доза, что случилась передозировка? У нас сейчас 200 (100 утром и 100 вечером) и Топамакс 2 капсулы. А мне еще надо депакин на 100 прибавлять! А я боюсь уже. Дела все так же. Принимаем депакин уже три недели. Лера очень неплохо стояла на ногах, а сейчас еле стоит, виснет, сил нет, снова перестала радоваться, взгляд отрешенный и спит, спит, спит... Как вы съездили в санаторий???

Девочки, привет! Вопрос ко всем! Нас пригласили на свадьбу к моему двоюр.брату. Идти либо с Лерой, либо вообще никак. Оставить ее не с кем, как обычно. Вы бы пошли? Свадьба в ресторане, народу много. Лера сможет сидеть только в коляске. Это вообще удобно, с коляской идти? Я в смятении....

Настина мама, Настюшку с Днем Рождения!!! Поздравляем!!!!!!!!

Всем привет! На форуме глухо, лето, все наверно разъехались. Но все равно спрошу. Мы начали помимо Топамакса Депакин Хроносфера, с последующей отменой Топамакса. Не подошел, приступы учащались. Ну так вот, даже когда были приступы, Лера стала веселее. Как начали депакин, приступы ушли, но опять появилась капризность, сонливость и слабость. То ли из-за привыкания к новому лекарству, то ли комбирование 2-х лекарств. Кто принимает депакин, подскажите!!!