Разговаривала здесь в США с мамами про эту диету, кто долго ее использовал для своих девочек. Перестали они ее придерживаться по подобным же причинам. Усилий много, как будто какой-то результат был по нисходящей, потом резкий спад при ее прекращении с побочными эффектами, а девочек своих так мучили. И наша нейрогенетик (из международного центра по синдрому Ретта) нам ее не посоветовала много лет назад (но неожиданно поддержала в смысле гомеопатии, видя улучшения, у них редко кто для наших девочек - ее пациенток ее применял). Мы и не пробовали даже эту диету. Хотя другим доктор ее назначала, поскольку не видела другой традиционной альтернативы, как и общепринятой противосудорожной терапии. Она откровенно о том сказала, интересуясь нашим опытом без сильнодействующих лекарств. Хотя не могла понять, засчет чего это воздействие (это трудно принять), но наблюдала Свету года три, пока мы не перестали ездить туда. Сейчас ни аллергии, никаких высыпаний у Светы нет, это все, как и многое другое, подправляется индивидуально. В этот институт мы должны поехать скоро (вернее, назначу прием, это месяцев через несколько только, много пациентов со всего мира очереди ждут). У кого есть какие вопросы, скажите, могу там задать. Хотя информацию они, наверно, могут послать по моему запросу раньше. Это - про нашего доктора из этого института (но мы с ней уже давно не общаемся, нет необходимости, только для контроля и их статистики поедем): http://www.kennedykrieger.org/patient-care.../sakkubai-naidu
Написала об этом только потому, что тоже стремились сюда в поисках лечения для Светы. А нашли его в лице нашего же доктора (не из США, здесь он только раз в несколько лет бывает), он и лечит. Вам трудно в это поверить, но это реально, особенно с вашими девочками, которые пока еще с сохраненными навыками (и в юном возрасте). У нас поражение было тяжелее во многом сразу, этих навыков просто не было, как и диагностики много лет назад, и поздно начали лечение, но результатов много. У вас у многих шансов больше, поверьте... Ни в коем случае ни от чего не отговариваю и не навязываю. Дай Бог, может, кому-то диета и все остальное поможет, вам решать, но это - не только наш опыт, и не только по поводу синдрома Ретта. У меня есть основания это утверждать после 12-ти лет с гомеопятией.
А про реабилитацию таких детей здесь, конечно, это особо. Они хорошо диагностируют, много специалистов, поддерживающих во всем, социальная адаптация. Но все равно этого мало для наших девочек (и побочные эффекты те же, что и во всем мире, сама обожглась при травме, больше такого не надо); и самое главное - то, что ты делаешь в своей семье каждый день. А вы все тут - просто ЗНАТОКИ и ЭНТУЗИАСТЫ!!! Если бы могла хотя бы отчасти помочь информацией, была бы рада.
