наташа8106

С Днём рождения!!!

А мы просто берём каждый рах справки о ремиссии. И в санатории даже если откажут какие-то процедуры, да и ладно, лишь бы море, воздух.

Да, там каждый врач в карте вписывает. Ну, обычно идут навстречу. Всё равно больше, чем минимум от нашего государства не получить. Коляска прогулочная, коляска для дома, памперсы, ортопедическая обувь (4 пары в год), санаторно-курортное лечение (после 4 лет будете за бесплатно ездить иногда на море (не прикалываюсь) мы ездим раз в 2 года на 21 день, посещение специализированных детских учереждений. Извините, что сразу не отвечаю, иногда не пускает сайт. Девчонки из МСК вписывают специальную одежду (конверты, чехлы на коляски).

Вот, это хорошо, что планы есть. значит, всё будет. И ещё поумничаю (правда, от души).Болезнь ребёнка всю жизнь проверит на прочность, семью, отношения с мужем. Он вообще сейчас не знает как себя вести, что отвечать мужикам на работе, друзьям и знакомым. Постарайся не отдаляться от него. Не бросайся в "борьбу за ребёнка с головой". Теперь придётся стать другой, мудрее, осмотрительнее, терепеливее. Всё успевать и всё сочетать. И всё будет хорошо, не забывай!!

Как насчёт самой за руль? Меня это здорово подстегнуло, до этого я была страшно далека от вождения. И вот прошло 4 года (5 будет в этом декабре), и я не вылезаю из-за руля. Мы с Лизой можем куда угодно смотаться!! У меня машина вместо коляски (некоторые хорошие импортные коляски и стоят как наши не новые машины!). Летом и на реку берём с собой, сядем где-то в отдалении. И прогуляться куда угодно. Болезнь ребёнка вычистила у меня из жизни ненужных, случайных людей (показала кто есть кто), зато пришли настоящие. Уверена, что и у тебя дело времени, подруги появятся.

Можно-можно, только вам это рано, надо сначала научиться с этим жить. И будет и хорошее настроение, и ездить вместе можно куда-нибудь, и радоваться будете своим, маленьким, но от этого ещё более дорогим успехам! И, скажу сейчас странное (но я в адеквате), мне даже завидовали, что у меня такая дочка. Не от большого ума, конечно, типа забот с ними нет, не вырастут шалавами и алкоголичками. Просто это от моего светлого к ней отношения, уверенности в том, что она-лучшая, моя маленькая очень дорогая девочка. Я сама себе говорила, да, с ней тяжело, но без НЕЁ как???

Это так и есть, с глазками, часто будут писать и подозревать косоглазие. И взгляд не фокусирует-это тоже "наше". Во моя Лиза старше, так мне ингда кажется, что и хочется ей посмотреть-поучаствовать, а "уносит".

Ога, я тоже только нового узнала!! И про себя, и про всю семью, и свою, и родителей!!! Вот потому и радуюсь, что в своём доме, за высоким забором. Это не я Лизу стыжусь, а её оберегаю от тупых вопросов и умозаключений, от глаз недобрых. Я наоборот жду, скорее бы тепло, Лизу вывозить в садик у дома, на солнышко. Правда теперь куча условий, чтобы солнышко не в глазки, в тенёчек, ну и желательно, чтобы все были в огороде у неё перед глазами, ей быстро надоедает быть одной.

Приступы-это и есть регресс, точнее, они сопровождают. Потом легче будет, в растение не превратится, не бойтесь. К сожалению, пока часто придётся всем "тыкать" инвалид, инвалидность. Потом замозолится душа. Держитесь!!

Паниковать не нужно. К сожалению, случилось у Вас. У нас, сидящих на противосудорожных, тоже бывает. Или БЫВАЕТ. Так что только к эпилептологу, делать ЭЭГ, подбирать противосудорожные. Надеюсь, не выпишут типа финлепсина в таблетках (хрень, и побочки), любят с него начинать.Лучше что-то комбинированное (читай, дорогое). У вас есть инвалидность, извини, не помню? Никакого массажа! Они всегда после приступов вяленькие, или спят. Ещё сразу писаются, или какаются. Бывает эта хрень и во сне, провоцирует свет, громкий звук. Ну и весна идёт, "наше время"! Перепады погод, давления атмосферного.

А вот так и определяем, практически "методом тыка". И по характеру плача. Моя, например, любит, чтобы "всё по плану", задержишься, например, с обедом, тоненько так плачет. Когда болит, по-другому плачет. В чём-то схожесть с грудниками. Иногда надо просто отвлечь, то есть врубит музыку громче, чем она орёт. Хорошо, что живём отдельно (дом) и у неё проходит быстро. Иногда помогает "ну всё-всё, мама пожалела". Вот как-то так. И у каждой из нас свои "методы", выстраданные. Знаю, когда у неё головка болит, достаточно часто, у неё глазки кровью налитые, капилляры расширены. Даю тогда ибупрофен.

Извините, если я Вас пугаю, на самом деле у Ретта 4 стадии. Заболевание деградирующее. Наша задача растянуть эти стадии максимально, на всю жизнь..

Привет! Я-Наталия, доченька Лиза 9 лет. Принимаем!! (К сожалению, что по этой теме-СР). А так мы рады. По поводу масла, тут где-то писали, давно, правда, тема-то видишь какая у нас большая. Все эти новомодные лекарства толком ничего не дают, только эпизодические улучшения, а вот риск ЭПИ есть всегда. тут только на это надо смотреть. И забыть про НООТРОПЫ, это не наше. А также про стволовые клетки и много чего.

Может, и не так, ноя уже думала о том, что иногда Лиза у меня реально старается понравится!! Так как мы в интернате, то там много посторонних. И лишний раз убеждаюсь, что понимает АБСОЛЮТНО ВСЁ! Ну то есть говорим же мы вслух "твоя спина кривая", "руки во рту..". Вот и стараются "подобраться"! И ещё я заметила, что Лизу иногда реально "кроет". Нет, не приступ (ТТТ), а вялость, отрешенность. Вот хочется ей "поучавствовать" в событиях, в жизни, после нашей недельной разлуки радуется, но вижу "поплыла". Потом отпустит. Или после слишком большого всплеска эмоций нам нужно выровняться, "вздремнуть".

Кать, я не трачусь на Зовиракс, даю Ацикловир (одна фигня, только стоит в 10 раз меньше). Даю, потому, что когда сильно одолевали эти болячки, то не только мазала, но и в таблетках давала. На щёчке прошло совсем, а то было даже пятнышко выболевшее.