наташа8106
Пользователи-
Число публикаций
1 314 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Репутация
0 ОбычныйО наташа8106
-
Звание
Дока
- День рождения 01.06.1974
Наши малышки
-
Ваш первенец
Виктория 14.10.1994
-
Второй ребёнок
Елизавета 27.04.2004
Информация
-
Пол
Женщина
-
Город
Гаврилов-Ям (Ярославская обл.)
-
С Днём рождения!!!
-
А мы просто берём каждый рах справки о ремиссии. И в санатории даже если откажут какие-то процедуры, да и ладно, лишь бы море, воздух.
-
Да, там каждый врач в карте вписывает. Ну, обычно идут навстречу. Всё равно больше, чем минимум от нашего государства не получить. Коляска прогулочная, коляска для дома, памперсы, ортопедическая обувь (4 пары в год), санаторно-курортное лечение (после 4 лет будете за бесплатно ездить иногда на море (не прикалываюсь) мы ездим раз в 2 года на 21 день, посещение специализированных детских учереждений. Извините, что сразу не отвечаю, иногда не пускает сайт. Девчонки из МСК вписывают специальную одежду (конверты, чехлы на коляски).
-
Вот, это хорошо, что планы есть. значит, всё будет. И ещё поумничаю (правда, от души).Болезнь ребёнка всю жизнь проверит на прочность, семью, отношения с мужем. Он вообще сейчас не знает как себя вести, что отвечать мужикам на работе, друзьям и знакомым. Постарайся не отдаляться от него. Не бросайся в "борьбу за ребёнка с головой". Теперь придётся стать другой, мудрее, осмотрительнее, терепеливее. Всё успевать и всё сочетать. И всё будет хорошо, не забывай!!
-
Как насчёт самой за руль? Меня это здорово подстегнуло, до этого я была страшно далека от вождения. И вот прошло 4 года (5 будет в этом декабре), и я не вылезаю из-за руля. Мы с Лизой можем куда угодно смотаться!! У меня машина вместо коляски (некоторые хорошие импортные коляски и стоят как наши не новые машины!). Летом и на реку берём с собой, сядем где-то в отдалении. И прогуляться куда угодно. Болезнь ребёнка вычистила у меня из жизни ненужных, случайных людей (показала кто есть кто), зато пришли настоящие. Уверена, что и у тебя дело времени, подруги появятся.
-
Можно-можно, только вам это рано, надо сначала научиться с этим жить. И будет и хорошее настроение, и ездить вместе можно куда-нибудь, и радоваться будете своим, маленьким, но от этого ещё более дорогим успехам! И, скажу сейчас странное (но я в адеквате), мне даже завидовали, что у меня такая дочка. Не от большого ума, конечно, типа забот с ними нет, не вырастут шалавами и алкоголичками. Просто это от моего светлого к ней отношения, уверенности в том, что она-лучшая, моя маленькая очень дорогая девочка. Я сама себе говорила, да, с ней тяжело, но без НЕЁ как???
-
Это так и есть, с глазками, часто будут писать и подозревать косоглазие. И взгляд не фокусирует-это тоже "наше". Во моя Лиза старше, так мне ингда кажется, что и хочется ей посмотреть-поучаствовать, а "уносит".
-
Ога, я тоже только нового узнала!! И про себя, и про всю семью, и свою, и родителей!!! Вот потому и радуюсь, что в своём доме, за высоким забором. Это не я Лизу стыжусь, а её оберегаю от тупых вопросов и умозаключений, от глаз недобрых. Я наоборот жду, скорее бы тепло, Лизу вывозить в садик у дома, на солнышко. Правда теперь куча условий, чтобы солнышко не в глазки, в тенёчек, ну и желательно, чтобы все были в огороде у неё перед глазами, ей быстро надоедает быть одной.
-
Приступы-это и есть регресс, точнее, они сопровождают. Потом легче будет, в растение не превратится, не бойтесь. К сожалению, пока часто придётся всем "тыкать" инвалид, инвалидность. Потом замозолится душа. Держитесь!!
-
Паниковать не нужно. К сожалению, случилось у Вас. У нас, сидящих на противосудорожных, тоже бывает. Или БЫВАЕТ. Так что только к эпилептологу, делать ЭЭГ, подбирать противосудорожные. Надеюсь, не выпишут типа финлепсина в таблетках (хрень, и побочки), любят с него начинать.Лучше что-то комбинированное (читай, дорогое). У вас есть инвалидность, извини, не помню? Никакого массажа! Они всегда после приступов вяленькие, или спят. Ещё сразу писаются, или какаются. Бывает эта хрень и во сне, провоцирует свет, громкий звук. Ну и весна идёт, "наше время"! Перепады погод, давления атмосферного.
-
А вот так и определяем, практически "методом тыка". И по характеру плача. Моя, например, любит, чтобы "всё по плану", задержишься, например, с обедом, тоненько так плачет. Когда болит, по-другому плачет. В чём-то схожесть с грудниками. Иногда надо просто отвлечь, то есть врубит музыку громче, чем она орёт. Хорошо, что живём отдельно (дом) и у неё проходит быстро. Иногда помогает "ну всё-всё, мама пожалела". Вот как-то так. И у каждой из нас свои "методы", выстраданные. Знаю, когда у неё головка болит, достаточно часто, у неё глазки кровью налитые, капилляры расширены. Даю тогда ибупрофен.
-
Извините, если я Вас пугаю, на самом деле у Ретта 4 стадии. Заболевание деградирующее. Наша задача растянуть эти стадии максимально, на всю жизнь..
-
Привет! Я-Наталия, доченька Лиза 9 лет. Принимаем!! (К сожалению, что по этой теме-СР). А так мы рады. По поводу масла, тут где-то писали, давно, правда, тема-то видишь какая у нас большая. Все эти новомодные лекарства толком ничего не дают, только эпизодические улучшения, а вот риск ЭПИ есть всегда. тут только на это надо смотреть. И забыть про НООТРОПЫ, это не наше. А также про стволовые клетки и много чего.
-
Может, и не так, ноя уже думала о том, что иногда Лиза у меня реально старается понравится!! Так как мы в интернате, то там много посторонних. И лишний раз убеждаюсь, что понимает АБСОЛЮТНО ВСЁ! Ну то есть говорим же мы вслух "твоя спина кривая", "руки во рту..". Вот и стараются "подобраться"! И ещё я заметила, что Лизу иногда реально "кроет". Нет, не приступ (ТТТ), а вялость, отрешенность. Вот хочется ей "поучавствовать" в событиях, в жизни, после нашей недельной разлуки радуется, но вижу "поплыла". Потом отпустит. Или после слишком большого всплеска эмоций нам нужно выровняться, "вздремнуть".
-
Кать, я не трачусь на Зовиракс, даю Ацикловир (одна фигня, только стоит в 10 раз меньше). Даю, потому, что когда сильно одолевали эти болячки, то не только мазала, но и в таблетках давала. На щёчке прошло совсем, а то было даже пятнышко выболевшее.