синдром ретта - 21

[MamaLery 0]

Елена Новикова, а так много разных туторов вы сами инициировали? Вы ими пользуетесь?
И еще хотела про спецодежду спросить, ее тоже без проблем вписывают? А то мы тут обсуждали, что нам если и полагается, то только брюки.
Попробую свой список еще дополнить, вдруг и правда все впишут!

[мама Каринки 0]

Нда,в Украине о таком списке только мечтать((((
У нас только обувь,ортопедические изделия,коляска(максимум она для дома будет) вертикализатор и ходунки.Будем в мае переоформлять ипр до 18,даже не знаю что же еще можно в нашей стране)
Были на днях у генетика,сдали опять кучу анализов....у Каринки повышены аминокислоты,теперь пьем биодобавки.Кроме синдрома нам еще ставят митохондриальную дисфункцию.
Но нас порадовали,дали направление на беспластную иппотерапию и направление в детский дом,там большой курс реабилитации физической и умственной,будем ложиться пробовать.

[Елена Новикова 0]

Елена Новикова, а так много разных туторов вы сами инициировали? Вы ими пользуетесь?

Тутора Полунин сам вписал, я даже не спрашивала, два раза делали тутора на ноги, чуть попользовались и бросили, не хочет Мила в них спать , да и днём не очень то.

И еще хотела про спецодежду спросить, ее тоже без проблем вписывают? А то мы тут обсуждали, что нам если и полагается, то только брюки.

Без проблем, но именно как у нас должна быть формулировка и так же по отдельным графам разбито. Вы же в Москве прописаны, значит положено всё.
Только шьют с задержкой (департамент поздно проплачивает ортомоде пошив).

Нда,в Украине о таком списке только мечтать((((

нда, у вас вообще там пипец творится...

[MamaLery 0]

даже не знаю что же еще можно в нашей стране)

Надо вам все по максимуму тоже пытаться получить.

еще ставят митохондриальную дисфункцию.

вот блин, еще и это прилипло! мы эти анализы тоже сдавали. У Лерки вроде в норме они.
Какие добавки выписали? А эти анализы вы платно сдаете?

Но нас порадовали,дали направление на беспластную иппотерапию и направление в детский дом,там большой курс реабилитации физической и умственной,будем ложиться пробовать.

Иппотерапия - это здорово! Мы тоже ходили!
А нас тут зовут в Анапу на курс реабилитации, но платно, ну суть не в этом.
Там для ДЦП в основном. Остеопатия, салинг, психологи, логопеды, массаж, акватерапия.
Я вроде хотела, а теперь боюсь, как бы с приступами хуже не было

Без проблем, но именно как у нас должна быть формулировка и так же по отдельным графам разбито. Вы же в Москве прописаны, значит положено всё.

Я у вас списала ))) Муж сегодня ездил в 18-ю, отдал направление, нам назначили на 7 мая. Надеюсь, все пройдет хорошо!

[мама Каринки 0]

вот блин, еще и это прилипло! мы эти анализы тоже сдавали. У Лерки вроде в норме они.
Какие добавки выписали? А эти анализы вы платно сдаете?

Эти анализы бесплатно,в основном все бесплатно,которые делают в мгц,остальные в частных лабораториях
Выписали Кудесан(это коэнзим Q10),витамин В6,Бетаин и Янтарин детский.

[Елена Новикова 0]

Предлагаю собраться у нас на даче 18 мая в 12 часов. Если будет хорошая погода. Кто как?!

 

Уже есть: мы, Настина мама, Natuska L.

[idilia 0]

с удовольствием просмотрю фоты и прочту отчеты

[Оля+Сенечка 0]

ну и я как обычно в мечтах к вам приеду

[MamaLery 0]

Если Лера себя будет чувствовать нормально, мы бы тоже приехали. Но эпилепсия дочтала( Сегодня в Невромед едем опять.

 

Получили инвалидность на 2 года. Вписали все, что попросили, кроме спецодежды, сказали, что с этого года вообще не выписывают
Ну а так все супер!

[morena2013 0]

MamaLery, cтул для ванной вам тоже вписали? Он входит в федеральный перечень или московский?

[MamaLery 0]

morena2013, да, тоже вписали, это из московского перечня. Оттуда же вписали ортопедический стул, насадку на унитаз, тренажер для ходьбы.

[morena2013 0]

Эх, хорошо вам, москвичам!!!

[мама Каринки 0]

Привет всем мамочкам и их деткам))))
Я решила просто высказаться,так сказать)))))
Ужасно хочу малыша,прям невыносимо,даже на детской площадке с подругами уже не выносимо находиться,все бегают играют,а Кариша только смотрит на них и дергаеться в коляске,видно что хочет активности с ними тоже((((Я как-то так за это переживаю,страх одолевает....нам генетик сказал планировать приходить за пол года вперед,и каждый раз я молчу,что хотим планировать,хотя в душе прям кричу!!!! что уже время.Что со мной не знаю.Подруга забеременнела вторым и не знает хочет она этого малыша или нет,прям дилема для нее,а мне ее не понять,я конечно же молчу,но иногда выводит,раз Бог дал,значит так надо.
В общем выговорилась,аж легче стало)))

[ТаниКа 0]

Прекрасно тебя понимаю,тут надо собрать волю в кулак и решаться.В свое время Катина невролог вообще категорически нас отговаривала от рождения второго ребенка,прям настаивала и пугала,я и боялась,а в Москве Войнова В.Ю. убедила и я родила,так потом эта же врач меня восхваляла,типа ,вот видишь,какая ты молодец...

 

Вообще считаю,что,чем меньше между детьми будет разница,тем лучше,у нас 5,5 лет и то я считаю,уже многовато.

 

Самое главное,настроиться на лучшее и не бояться,это у других людей со здоровыми детками повода для беспокойства нет,а у нас ,к сожалению,другая ситуация.Вторые дети достаются нам очень нелегко,если сейчас страшно...а потом еще будет страшнее--наступление беременности,беспокойство все 9 месяцев ,роды,потом беспокойство за развитие малыша,пока не пройдет опасный период(сама помню,как переживала,как сядет,поползет ,пойдет),но зато потом эти страхи уйдут, все будет хорошо,забудется,и сама поймешь,что не зря ,второй ребеночек просто необходим.Не затягивайте!!!

[MamaLery 0]

мама Каринки,
Мы тоже хотим очень. Но так как у нас нет диагноза официально до сих пор, то решиться мы точно не можем. Все ждем. Одно дело синдром Ретта, где риск повтора 1%, а другое, чем нас еще пугают, НБО, там уже 25% и продолжительность жизни ужасная. Если бы у нас уже стоял диагноз синдром Ретта, то мы бы наверно уже родили второго ))) Так что, желаю удачи, чтобы по скорее у вас все получилось!
Родить еще надо обязательно, потому что можно свихнуться от постоянных страхов и проблем, касающихся наших девчонок. А так хотя бы радость появится в жизни.
Я на площадку не хожу уже. Даже не хочу ни с кем общаться. Ходим с Лерой просто по улицам и по магазинам.