Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

предыдущая тема СИНДРОМ РЕТТА 20

 

НУ что вы тему новую не заводите))) я уже забыла как это делается, а приходится мне)))
4713875_m.jpg

 

что то через радикал вставить таблицу у меня не получилось, поэтому она слегка меньше предыдущей, кому надо разберется.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А где "старички" так сказать, у вас все нормально?
подгузниками мы пользуемся либеро 7, что будет дальше даже не знаю, это самое большое что у нас продают.

 

мы стали вредные))) видать с годами все вреднеют и здоровые и не очень)))))
Новичкам привет всем и удачи вам :P

 

в предыдущей теме ссылку на этот сайт дать не могу, вы ее переполнили))) ищите сами как хотите)))

 

кстати по поводу сан курортного лечения, я прошу что бы нам не указывали эпелепсию, но процедур нам все равно как то мало назначают хотя и диагноз у нас стоит дцп а не ретто.

 

а кому куда путевки в соц защита дает?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ура! Новая тема)
Я просто не умею создавать новую! Ждала пока кто-нибудь сделает)

 

Через другие сайты можно все гораздо дешевле найти
надо поискать, я даже не знаю какие еще сайты есть
Марина, может ты смотрела без аксессуаров 38 тыс.? Мы точно брали гораздо дороже. Мне кажется, около 60 тыс. руб весь комплект.
наверно, потому что я смотрела еще Плико, она так же стоит. Точно помню.
Что-то наверно намудрила :)
У нас Алена тоже сонливая. Может тоже от топамакса...
а Аленка давно его принимает?
Ну вот, мы вчера увеличили дозу, до максимально нам назначенный и сегодня долбанул приступ :(

 

Девочки, не пойму как выглядит гипервентиляция. Лера иногда дышит громко и часто, но как бы на эмоциях. И, мне кажется, это еще и на ее движения влияет. Не знаю как описать. Вчера сидела она в стуле перед сном, сделает такой вздох и ногами дернет. И так несколько раз. Потом вообще раскричалась и все время так дышала, как будто километр пробежала, вся напряглась еще как струна. Это оно или это что-то еще?
Когда радуется, тоже рот открывает сильно и громко дышит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Скорей всего это оно, очень похоже, насчет ног ,
У нас вроде такого не было, правда я сейчас уже
Не помню

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

MamaLery вы хотите коляску Макларен купить
А вы спите на улице ? Для таких маленьких
Мне кажется она не совсем практична, в обычную
детскую вы что уже влазите?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ленок1804, в обычной коляске она плохо сидит, вперед вся клонится или вбок.
А в трости-коляске ноги об колеса трутся. Она у меня высокая девушка)
Не, мы хотим Плико наверно брать. Ага, бывает нечасто, но спит на улице.
Макларен нам еще не подойдет, еще потому что мы сейчас сидим плохо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

MamaLery а раньше вы хорошо сидели?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ленок1804, год назад мы даже за ручку ходили. Два месяца назад еще Лера ползала, сидела и сама садилась. А потом начались приступы и теперь она только лежит и переворачивается :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
) ищите сами как хотите)))

от добрая девочка :P:)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
а. Это оно или это что-то еще?

оно

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
от добрая девочка

ага я стараюсь :P
Не, мы хотим Плико наверно брать

а сколько сейчас плико стоит?у вас уже есть инвалидность?вам ее оплатят или вы за свой счет хотите?
А потом начались приступы и теперь она только лежит и переворачивается

а как часто у вас приступы идут? рано они у вас начались
idilia,Вер как у вас дела? а вы на какой коляске катаетесь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
оно

Спасибо) мама моя говорит, что ей кажется что Лере дышать что-то мешает.... Ну я ей не говорила ничего про понятие гипервентиляции. То есть, бабушка вот тоже заметила.
а сколько сейчас плико стоит?у вас уже есть инвалидность?вам ее оплатят или вы за свой счет хотите?

Плико 62т.р. стоит. Не, инвалидности нет, мы только врачей проходим сейчас для комиссии.
Пока присматриваемся к коляскам.
Пока не знаю каким способом будем приобретать)
а как часто у вас приступы идут? рано они у вас начались

Сильные с обмяканием и сном не часто на Топамаксе, но есть еще вздрагивания, зависания подозрителтные. Похоже, лекарство не очень подходит.
Да, начались рано так :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Сильные с обмяканием и сном не часто на Топамаксе, но есть еще вздрагивания, зависания подозрителтные.

мы когда то то же на топамаксе сидели, нам помогла у нас тогда сильные были с остановкой дыхания, не все вздрагивания и подвисания являются приступами, это может болезнь их о себе знать дает

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ленок1804, хорошо бы, чтоб у нас тоже это было не приступы.
У нас тоже начались приступы с остановки дыхания и посинением лица, жуть.
Но на лекарствах уже были гораздо реже и не такие сильные.

 

У нас сейчас такой дурдом, что мне кажется, что у Леры не Ретт, а что-то в сто раз хуже!!! Крики весь день! Я все надеялась, что пройдет скоро, а становится только хуже!
Гулять невозможно! У меня у самой наверно уже скоро припадки начнутся.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У нас сейчас такой дурдом, что мне кажется, что у Леры не Ретт, а что-то в сто раз хуже!!

все через это проходят :D
вы как с криками боретесь?
я когда не могла успокоить оставляла ее одну в комнате, помогало, она успокаивалась))) я добрая)))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×