Синдактилия-12, Для родителей деток с патологией верхних конечностей

[NadezdaVera 0]

а вам не сказали, что конкретно будут делать или еще пока рано судить?

Будут делать центрацию кисти и поллицизацию) сказали в 2 операции будут делать и вторая не раньше полугода,после первой.

[NadezdaVera 0]

Девочки, подскажите, пожалуйста. Из ваших рассказов я поняла, что есть "чемоданная" комната? А в палате есть шкафчики? Или можно чемодан под кроватью, например, хранить? Ведь постоянно бегать куда-то не удобно. Извините, может нелепые вопросы буду задавать, но из вашей темы общие вопросы я поняла, остались вот такие бытовые. Еще по поводу аптеки. Я поняла, что на 1 этаже есть аптека. Подскажите, а там можно приобрести смеси для кормления, соки, пюрешки? Просто нам будет 9-10 месяцев, когда мы будем лежать в Турнера, по магазинам не набегаешься, и с собой много не привезешь. Нам лететь очень далеко. с пересадкой. Из дома вылетаем в 11 утра. Через 2 час прилетаем в Астану. Там ждем 8 часов рейс на Питер. В Питер прилетаем в 11 вечера. Очень переживаю, что все так долго, не знаю, как Лера перенесет сразу 2 полета. Лететь буду одна. Т.к. с кем-то лететь по деньгам очень накладно. Девочки, как детишки в таком возрасте переносят полет? Особенно зимой, поделитесь опытом, пожалуйста.

Скажите мне когда вы прилетаете в Питер,какой это будет месяц(а то мы зимой к дедушке с бабушкой собираемся поехать)? В 11 вечера в Турнера вряд ли тоже поедите,ночь будите проводить в аэропорту! Это тоже не дело((( Я попрошу мужа,мы вас встретим и с ночлегом,что-нибудь да придумаем и отвезем в Турнера!!! 89213918882 это мой номер!! Я Надя) не стесняйтесь))) мы будем рады хоть в такой мелочи вам с Лерой помочь!)))

[mamamaya 0]

МамаЛеры, в палате есть тумбочка и шкаф, куда можно разместить скарб. Чемодан в чемоданной хранится пустой (можно оставить в нем то, что в основном не нужно)

[ЛенаТим 0]

А первый пальчик это имеется ввиду большой? Вам получается из второго пальца делали большой палец? Я правильно поняла? То есть выходит снимать швы и спицы можно дома, если найти хорошего врача? И при этом не надо лежать в больнице? Это вы прям меня порадовали! За сколько времени до госпитализации нужно звонить насчет палаты? Я слышала еще, что в Турнера мамы спят на полу, и им нельзя спать на кровати вместе с ребенком. A в платной палате можно спать маме на одной кровати с ребенком? Цена палаты 2000 руб сутки?

Да , мы из указательного пальчика делали большой пальчик, чтобы была хватательная функция у ручки.
Мы ,когда первый раз лежали с Тимохой, и швы и спицы снимали на отделении и получилось ,что в общей сложности мы там пробыли 1.5 мес. А следующие наши поездки были покороче, мы снимали швы и уезжали домой со спицами. А в этот раз и швы домой притащили.
На счет палаты я обычно звоню за 3-4 недели до поездки. Оплата 2000 т.р. в сутки. Только теперь эта услуга ( в смысле платная палата) у них неофициальная.
Не видела ни одной мамы спящей на полу, если уж только дитятко уже велико и маме просто негде поместиться, бывало спали на надувных матрасах. За то что мама лежит на кровати ребенка могут пожурить, но это в основном тихого часа касается. Пока врачи и старшая медсестра на отделении могут и построжить, а уж ночью то кто проверять будет.
В аптеке можно купить и смеси и кашки и пюрешки, только аптека далековато. Можно будет попросить соседок присмотреть за ребетеночком и сбегать или попросить кого-то купить то что нужно.

[vedmo4ka22 0]

МамаЛеры, Мы тоже летели в 10 месяцев. Туда с папой, обратно я одна. Это был ужас ужасный))) Туда задержали рейс на 2 часа, рейс ночной. Обкумаренная и ничего не понимающая куда ее тащат в ночь, Дашка - капризничала до посадки в самолет. Сам перелет туда более-менее, при посадке ребенок вырубился, потом проснулся, капризы при получении багажа. Обратно вообще треш)) Я одна с дочерью, которая не ходит еще, огромным багажом, коляской, дурацкой курткой и сумкой...и опять ночь...Тут уж люди добрые и наглость природная помогали. Регистрацию я прошла на бизнес-классе, багаж замотала без очереди, на досмотр и посадку тоже без очереди пропустили. Даше тяжело было, она спать хотела, а объявления в аэропорте ее постоянно будили...Капризили много, в самолете раздурились. ))))) Видно чувствовала, что домой летит)))) Радовалась. Хватали за волосы впереди сидящую тетю, кидались тарелками и булочками, заигрывали с дядей рядом...
Еду я брала с собой. Но в Альбрехта все намного проще с выходом за пределы клиники. С ребенком можно выходить и гулять. Мне было удобно, что нужные банки всегда под рукой, и не надо думать и бегать их закупать. Поеду - опять возьму еду Даше с собой.
Лена, со снятием швов вас!
Наташа, а этот синдром имеет отношение к Пупсовым проблемам?

[мамаПупса 0]

Девочки, не я вовсе не расстроилась. Это можно так сказать лучший расклад. Теперь хоть понятно, почему билирубин такой. Иначе пришлось бы обследоваться и все такое. А так, никаких вопросов ко мне у врачей больше нет. Даже не знаю почему я так много об этом говорю. Просто так странно это. Живешь-живешь и ничего про себя толком не знаешь.

 

К Пупсовым проблемам это имеет отношение только в том смысле, что у него тоже билирубин повышен.

 

На наше планирование эта новость никак не повлияла. Даже наоборот - при этом синдроме во время беременности билирубин имеет склонность понижаться как раз. Так что мне полезно беременеть ))).

 

Насчет диеты - я и так не особо злоупотребляю. Если съем что-то жирное, меня уже в процессе еды начинает тошнить. Я уже приноровилась готовить себе так, чтобы не тошнило. Единственное, что не могу контролировать - это стресс. Собственно все это и выяснилось после того как меня весной дерматит накрыл. После того как Пупсу полостную сделали. Видно скакнул билирубин и кожа уже не выдержала.

[Loli_kgd 0]

Да , мы из указательного пальчика делали большой пальчик, чтобы была хватательная функция у ручки.
Мы ,когда первый раз лежали с Тимохой, и швы и спицы снимали на отделении и получилось ,что в общей сложности мы там пробыли 1.5 мес. А следующие наши поездки были покороче, мы снимали швы и уезжали домой со спицами. А в этот раз и швы домой притащили.
На счет палаты я обычно звоню за 3-4 недели до поездки. Оплата 2000 т.р. в сутки. Только теперь эта услуга ( в смысле платная палата) у них неофициальная.
Не видела ни одной мамы спящей на полу, если уж только дитятко уже велико и маме просто негде поместиться, бывало спали на надувных матрасах. За то что мама лежит на кровати ребенка могут пожурить, но это в основном тихого часа касается. Пока врачи и старшая медсестра на отделении могут и построжить, а уж ночью то кто проверять будет.
В аптеке можно купить и смеси и кашки и пюрешки, только аптека далековато. Можно будет попросить соседок присмотреть за ребетеночком и сбегать или попросить кого-то купить то что нужно.

Спасибо, Лена за подробный ответ.Вот это да! Не знала, что возможно так разворачивать палец! Вы в каком возрасте начали оперироваться? Нам из Турнера пришел ответ, что операция возможна после 7-8 меc ребенку, а наши местные ортопеды говорят, что это очень рано, слишком маленькие пальцы еще, мало тканей и не с чем еще работать, как то так я поняла. Но в Турнера видимо другое мнение.

[NadezdaVera 0]

Спасибо, Лена за подробный ответ.Вот это да! Не знала, что возможно так разворачивать палец! Вы в каком возрасте начали оперироваться? Нам из Турнера пришел ответ, что операция возможна после 7-8 меc ребенку, а наши местные ортопеды говорят, что это очень рано, слишком маленькие пальцы еще, мало тканей и не с чем еще работать, как то так я поняла. Но в Турнера видимо другое мнение.

В интернете очень много информации про эти операции,есть и фотографии)

[mamamaya 0]

В интернете очень много информации про эти операции,есть и фотографии)

И даже у нас на форуме есть несколько фоток ))) см. наш, пупсомамовый, ленотимовый журнальчик... )))

[mamamaya 0]

Спасибо, Лена за подробный ответ.Вот это да! Не знала, что возможно так разворачивать палец! Вы в каком возрасте начали оперироваться? Нам из Турнера пришел ответ, что операция возможна после 7-8 меc ребенку, а наши местные ортопеды говорят, что это очень рано, слишком маленькие пальцы еще, мало тканей и не с чем еще работать, как то так я поняла. Но в Турнера видимо другое мнение.

Да, в Турнера около года уже вовсю пальчики освобождают, чтобы обеспечить максимально раннее развитие мелкой моторики, чтобы ребенок научился хорошо и свободно пользоваться пальцами.

 

Наташа пупсомама, здорово, что худшие возможности оказались отрезанными! Теперь ты можешь позволить себе успокоиться и исполнить свое заветное желание с пользой для здоровья? ))

[ЛенаТим 0]

Спасибо, Лена за подробный ответ.Вот это да! Не знала, что возможно так разворачивать палец! Вы в каком возрасте начали оперироваться? Нам из Турнера пришел ответ, что операция возможна после 7-8 меc ребенку, а наши местные ортопеды говорят, что это очень рано, слишком маленькие пальцы еще, мало тканей и не с чем еще работать, как то так я поняла. Но в Турнера видимо другое мнение.

Нам советовали дождаться, когда ребенку исполнится год. Первую операцию нам сделали в 1г и1мес. Да, фото после такой же операции только на правой руке есть у нас в журнале и у Майи и Наташи тоже.

[Багирка_17 0]

Мы тоже первую операцию сделали в 1 годик и 1 месяц. Теперь следующая где-то через полгода

[Loli_kgd 0]

В интернете очень много информации про эти операции,есть и фотографии)

 

А на каких сайтах не подскажете?

[Loli_kgd 0]

Нам советовали дождаться, когда ребенку исполнится год. Первую операцию нам сделали в 1г и1мес. Да, фото после такой же операции только на правой руке есть у нас в журнале и у Майи и Наташи тоже.

Да я ваши фотки видела, все аккуратненько сделано.

[NadezdaVera 0]

http://www.turner.ru/pollicization_ilizaro...a_oreshkov.html
Вот))) там можно найти информацию про все особенности,все операции поэтапно с фотографиями.Вот у нас как раз так все и будет)))