Синдактилия-11

[mamaТанюшки 0]

mamamaya, Пальчики у нас не очень по функциональности, лучше всего гнется мизинец, а вот указательный практически нет

а вы процедуры какие-нибудь делаете? Или вам пока не назначали? Для развития функциональности хорошо потом будет со всякими крупками и фасольками играться - насыпать в миску и пусть перебирает, пересыпает. Пусть пробует этой ручкой делать.

[Багирка_17 0]

Добрый день девочки!)я новичок.Читаю форум и немного успокаиваюсь. У нас пришел вызов на 24 декабря в Турнера. Голова кругом идет,за что браться в первую очередь?Столько вопросов в голове...

На какое отделение ложитесь? Мы только выписались с 10-го отделения, если что - спрашивайте, отвечу!

[Rina_Nagieva 0]

нас направили в 6 отделение, но я чувствую это будет далеко не последняя наша поездка...Нам ставят диагнозы- арахнодактилия пальцев кистей с деформацией межфаланговых суставов,удвоение правой стопы,полидактилия(на ножке), синдактилия.Ни у мужа ни у меня у родственников нет аномалий развития.Вот уже 10 месяцев прошло, а я все в себя прийти не могу, сейчас хоть какая то надежда есть)Единственное,не знаю с чего начать...я не знаю сколько нас продержат там, направили пока в 6-ое,значит будут делать ручки,я поняла так, насчет ножки - только в 3 годика ею займутся.Мне бы хотелось от вас,уже опытных мам,узнать,сколько по времени ваши детки находились в клинике(нас направили в Турнера)? сколько денег нужно с собой брать? есть ли смысл ехать туда на машине?(мы живем в данное время в ЯНАО)лучше ехать одной или все же брать с собой мужа или бабушку или дедушку? какие условия там я уже начитана,но готова на все,лишь бы моей крошке там помогли.

[Rina_Nagieva 0]

Rina_Nagieva, приветствуем! Давайте знакомится )) Задавайте вопросы

давайте)А у вас какие диагнозы и в каком отделении вы лежали с дочей?

[mamamaya 0]

Для Турнера, по большому счету, диагноз не так важен: все равно хорошо сделают...
Если Вы приложите фото того, что у вас имеется в наличии (особенно, если Вы положите его в журнал!) - можно будет предположить объем вмешательства и конечный результат. А Вы сами в последствии сможете сравнивать что было с тем, что получается. После каждого шага.

[vedmo4ka22 0]

Rina_Nagieva, Приветствуем новичков. МЫ в Альбрехта оперируемся, тоже очень довольны всем. Могу Вам только по деньгам сказать. За три недели мы проели и проездили 15 тысяч. Но в Турнера, насколько я знаю, за территорию не отпускают. Соблазнов меньше))))))))
А мы сегодня подали документы на квоту ( на следующий год). Все прошло очень быстро и хорошо и вообще безпроблемно. Заключения нашего странного главного ортопеда не понадобилось на второй раз . Нам сказали, что откроют в течении 10 дней.

[Багирка_17 0]

Rina_Nagieva, Приветствуем новичков. МЫ в Альбрехта оперируемся, тоже очень довольны всем. Могу Вам только по деньгам сказать. За три недели мы проели и проездили 15 тысяч. Но в Турнера, насколько я знаю, за территорию не отпускают. Соблазнов меньше))))))))
А мы сегодня подали документы на квоту ( на следующий год). Все прошло очень быстро и хорошо и вообще безпроблемно. Заключения нашего странного главного ортопеда не понадобилось на второй раз . Нам сказали, что откроют в течении 10 дней.

В Турнера спокойно отпускают за территорию, но без ребенка

[vedmo4ka22 0]

Багирка_17, Не знала....А с кем оставлять ребенка?

[Багирка_17 0]

Багирка_17, Не знала....А с кем оставлять ребенка?

С мужем ))

[мамаПупса 0]

Мы оба раза лежали в Турнера полтора месяца. Но я не спешила, предпочитаю там швы снимать и спицы вынимать.

[mamamaya 0]

Рина, здравствуйте.
Добро пожаловать в нашу теплую компанию. Ваши чувства: и растерянность, и непонимание КАК?, ОТКУДА?, ПОЧЕМУ МНЕ???, и обиду за "несправедливость" судьбы - испытывала, пожалуй, каждая из нас...
http://sunchildren.narod.ru/holland.html
Это рассказ, который описывает то, что с нами происходит в первый момент.
http://mamaclub.ua/osobennye-deti/material...nosti-5281.html
Это - этапы, которые каждый проходит от первого состояния до мира в душе.
Перескочить невозможно. Ускорить процесс тоже. Единственное, что помогает - понимание того, что ты не один на всем белом свете и что с этим можно не просто жить, а жить радостно и хорошо, полноценной и особенной жизнью...

 

Вы пишете, что не знаете с чего начать. Вы уже начали! И не просто начали, а уже проделали довольно длинный и продуктивный путь! Вы уже готовитесь ехать в Институт, оформив квоту, дождавшись вызова, перелопатив горы интернета об институте и найдя "коллег"!!!
Точно так же как и Вы, каждая из нас перед поездкой хотела точно знать что именно будут делать, сколько по времени займет эта конкретная поездка и за какой период ребенок будет вылечен, сколько денег надо и т.д. и т.п. Ответы типа "на месте будет ясно", "нельзя сказать наверняка" и "все по состоянию ребенка", "денег надо в зависимости от потребностей" совершенно не удовлетворяют...
Но.
Можно сказать, что
-находиться в Институте надо будет около месяца, что
-лечение займет... (сначала надо хотя бы глазом посмотреть на то, что имеется! просто название диагноза - это ничего) или потребуется примерно ... операций,
-денег потребуется не меньше, чем: дорога(туда и обратно)+дополнительное питание (если привыкли не экономить и разнообразить и вообще, чего-то вкусненькое обязательно или нет )+новые игрушки-развлекушки ребенку (если захочется)+если захочется неудержимо сказать кому-то огромное спасибо, а другого способа, кроме как в денежном эквиваленте, облегчить себе чувство благодарности не найдется, на это предусмотреть+ если едет кто-то из родственников, нужно спланировать место жительства (съемное жилье? знакомые-родственники?) для него и возможность перемещения на транспорте (порядка 30-35 руб. одна поездка на одном виде транспорта на одного человека) и т.д. и т.п....

 

Однако иметь все это в планах надо понимая, что в конечном итоге "на месте будет ясно", "нельзя сказать наверняка" и "все по состоянию ребенка", "денег надо в зависимости от потребностей" И не пугаться, если что-то сдвинулось, изменилось и т.п....

 

По поводу того, есть ли смысл ехать на машине. Не знаю. Машине надо предусмотреть стоянку. Это могут быть дополнительные финансовые расходы и затраты времени на поиск места стоянки. Возможно. Но, может, и нет. Надо узнавать заранее у тех, кто либо живет где-то там, либо пробивать по агентствам.
Если на машине Вас отвозят, а потом разворачиваются и уезжают обратно - это удобно, наверное, если Вы хорошо переносите долгую дорогу на машине. Многим нравится самолет.

 

А теперь предлагаю нам с Вами действительно познакомиться ))). Как зовут Вас и крошку? Сколько Вам и ей лет-месяцев (если я правильно поняла, крохе 10 мес. ) И вообще, просто расскажите нам немножко о Вас ))) Столько, сколько посчитаете возможным и достаточным для первого, но как-никак ... глубокого, по содержанию и сути, знакомства... )))

[ELENA1979 0]

Спасибо вам большое за ваши отзывы, комментарии и просто за поддержку (хоть и моральную). Читая все вышеизложенное уже не так страшно ехать. И у меня такой вопросик: вот у нас синдактилия двух пальчиков (один как положено с 3-мя фалангами, а другой только с 2-мя). Можно ли (может просто кто-то с этим сталкивался) как-то из 2-х фаланг сделать 3?

[mamamaya 0]

Спасибо вам большое за ваши отзывы, комментарии и просто за поддержку (хоть и моральную). Читая все вышеизложенное уже не так страшно ехать. И у меня такой вопросик: вот у нас синдактилия двух пальчиков (один как положено с 3-мя фалангами, а другой только с 2-мя). Можно ли (может просто кто-то с этим сталкивался) как-то из 2-х фаланг сделать 3?

Нет, из 2 фаланг 3 не сделать. Но можно разработать 2 фаланги до функциональности 3-х ))). Т.е. количество фаланг не должно сильно влиять на функциональные возможности кисти.

[mamamaya 0]

Артемка!!!!!!!!!!!!!!!!! Наташа!!!! Пропустили ((((((((((((((
С днем рождения вас, родные вы, милые наши!!! С 3-летием!!!
Здоровья в степени бесконечности, настроения замечательного, радости, веселых друзей, побольше добрых людей вокруг, решения всех больших и маленьких, трудных и приятных вопросов в самом-самом лучшем направлении!!!

[vedmo4ka22 0]

ПУПС! С ДНЕМ-РОЖ-ДЕ-НИ-Я!