Синдром Ретта - 20

[idilia 0]

Alena1709, спасибо! а вы нас когда порадуете фотками?

[наташа8106 0]

А как вы определяете что у нее болит? То что капризничает или плачет, когда что-то болит, это понятно. но как понять что именно чтобы помочь ребенку я так еще и не научилась. Самое страшное что не знаеш как помочь ребенку.

А вот так и определяем, практически "методом тыка". И по характеру плача. Моя, например, любит, чтобы "всё по плану", задержишься, например, с обедом, тоненько так плачет. Когда болит, по-другому плачет. В чём-то схожесть с грудниками. Иногда надо просто отвлечь, то есть врубит музыку громче, чем она орёт. Хорошо, что живём отдельно (дом) и у неё проходит быстро. Иногда помогает "ну всё-всё, мама пожалела". Вот как-то так. И у каждой из нас свои "методы", выстраданные.
Знаю, когда у неё головка болит, достаточно часто, у неё глазки кровью налитые, капилляры расширены. Даю тогда ибупрофен.

[MamaLery 0]

а Софийке нравятся музыкальные каналы

Лера вообще обожает музыку. Музыкальные книжки, игрушки, песни по тв и тд. Мы вчера с ней вечером книжку бременские музыканты смотрели и там песенки из мультика слушали. А потом когда ночью не спала, я фоторамку включила с фотками и тоже там детские песни закачаны. Лера сразу узнала бременских музыкантов, вспомнила, что мы недавно в книжке это слушали
Сразу обрадовалась.

[Alena1709 0]

Alena1709, спасибо! а вы нас когда порадуете фотками?

Нужно как-то будет занятся журналом, все руки не доходят. Скину фотки сообщу.

[MamaLery 0]

СОС, девочки!!!
У нас сегодня были первые приступы! (((
Оба раза за едой. С посинением губ и лица.
Второй раз даже стошнило. Потом отошла, порозовела и сразу заснула прям в стульчике.
Думаю, вряд ли это что-то другое. Наверно это последствия нашего массажа ((
Что мне делать то? Думала скорую вызвать, но вроде прошло все и это секунды.
Позавчера только ЭЭГ сделали, пока ждем результат.
Или вызывать скорую? Срочно надо пить аэп???

[Natuska L 0]

Марина, к сожалению, даже твои очень срочные действия ситуацию не исправят. Массаж, скорее всего, лучше не делать сейчас. Пока скорая доедет, Лера уже отойдет от приступа. Не знаю, есть ли смысл вызывать. Хотя первый раз это всегда страшно. Мой совет-записывай всё, что происходит, чтобы точно рассказать всё вашему эпилептологу, когда пойдете к нему с результатами мониторинга, тогда и будете говорить про АЭП.

[marin** 0]

у вас же есть врач у которого наблюдаетесь? вот пойдете к ней и с решите, что лучше принимать. А скорая заберет в больницу, а там толку не будет. Если приступы проходят сами, не паникуй, это не смертельно. Мы так живем уже пратически 12 лет.

[наташа8106 0]

Паниковать не нужно. К сожалению, случилось у Вас. У нас, сидящих на противосудорожных, тоже бывает. Или БЫВАЕТ. Так что только к эпилептологу, делать ЭЭГ, подбирать противосудорожные. Надеюсь, не выпишут типа финлепсина в таблетках (хрень, и побочки), любят с него начинать.Лучше что-то комбинированное (читай, дорогое). У вас есть инвалидность, извини, не помню? Никакого массажа!
Они всегда после приступов вяленькие, или спят. Ещё сразу писаются, или какаются. Бывает эта хрень и во сне, провоцирует свет, громкий звук. Ну и весна идёт, "наше время"! Перепады погод, давления атмосферного.

[MamaLery 0]

К врачу только 19 марта. Да, поняла, буду все писать.
Спасибо! Скорее всего, это не первые приступы, просто я поняла, что это точно оно. Просто по-сильнее стало.

Да, врач есть, но ждать 2 недели еще.
И Лера вся ослабела, даже не сидит сама.
В больнице не представляю как вообще находиться, если честно. Мы и ночами до 4-5 утра не спим.

 

Девочки, у нас вот так это происходит, Лера начинает как будто сглатывать слюну, несколько раз и в это время синеет. Потом цвет лица возвращается, она становится вся слабенькая и засыпает. Иногда просто сонная. А вздрагивания это получается что-то другое? Хотя вот сейчас я ее за ручки пыталась поводить, она вздрогнула и опять начала сглатывать. Ну и снова губы синие и тд.

[MamaLery 0]

Инвалидности нет у нас. У нас такие врачи, дословно цитирую: "Я что всем подряд должна инвалидности раздавать?" Нас только и отправляют в очередное мед учреждение, где все нас гонят к генетикам. А мы все ждем анализы, диагноза нет. Правда я к заведующей пойду, если на очередном приеме услышу подобное. Да, вот читаю тоже про весеннее обострение ...
Хотела на дачу поехать в выходные с Лерой, теперь боюсь.

 

Девочки, спасибо, за поддержку!

[marin** 0]

И Лера вся ослабела, даже не сидит сама.

Приступов будет меньше, восстановится, у нас, по крайней мере, так

 

Хотела на дачу поехать в выходные с Лерой, теперь боюсь.

едь, не бойся.

[MamaLery 0]

Приступов будет меньше, восстановится, у нас, по крайней мере, так

Я надеюсь. Потому что это кошмар, из ползающего ребенка, стала лежачей просто ((((
Я то думала это регресс продолжается, а это приступы.

 

Опять нам не спать ночами. Так хоть иногда могла рано уснуть, хотя бы на несколько часов, я днем не давала много спать, а теперь днем спит, не разбудить после приступа, а теперь вот не уложить.....

[мама Каринки 0]

Мариш,ты главное не падай духом!!!!Все будет хорошо!!!!!Лерка сильная девочка,да все наши девченки сильные!!!!!Дай Бог,чтоб это больше не повторилось!!!

[дашкина 0]

здрасьте всем! давно не заходила сюда, на встречу в январе тоже не смогла приехать, она хоть состоялась?

[Татьяна Демина 0]

Девочки!! Всем привет!!! Нас не было тут 200 лет! А вы чего даже с 8 марта не поздравляетесь? С праздничком-всем солнышка и улыбок, девчонкам здоровья и стабильности, ну и улыбочек и хорошего настроения им тоже )))