дашкина

здрасьте всем! давно не заходила сюда, на встречу в январе тоже не смогла приехать, она хоть состоялась?

по поводу того, что раз нет результата анализа или не обнаружена мутация, то не ставят диагноз- я в шоке!!!! а ничего, что синдром ретта ставится по клиническим показаниям?!?! то есть по внешним признакам. существует статистика, что какой-то процент генетических изменений просто не определяется! особенно в нашей стране. про клинику и в книге нашей написано, и врачи (нормальные) говорят, помню, что мы уже обсуждали эту тему. просто профессионалов очень мало во всех сферах, сплошные эффективные менеджеры. 4 года назад поехала я в питер в поисках дашкиного диагноза, у меня там подруга живёт, у неё были связи в военно-медицинской академии, так вот когда я собралась, она мне сказала : оля, не знаю, кого тебе рекомендовать, все уехали ( в смысле из страны). я тогда в психоневрологический институт им. бехтерева сунулась, даже лежали там. сейчас, когда вспоминаю, смешно! это был полный бред! тех людей врачами стыдно называть.подруга меня предупреждала, но чтобы убедиться, надо попробовать. а с другой стороны, пришли мы в поликлинику при росс.детской клин.больнице (РДКБ), и девушка-невролог после долгих расспросов и наблюдения за дариной поставила нам диагноз, тот самый синдром ретта. врач- бобылова мария юрьевна. ну и семашкова с горбачевской, конечно из нцпз. семашкова неблюдает детей до 7 лет. в прошлом году мы попали уже к другому врачу, не понравился. на дарину почти не смотрел, читал, что семашкова в карте написала, и не понимал, зачем мы приехали.

мы были в цлп на консультации в мае 2012, записались в очередь на занятия. в сентябре нам сказали, что на занятия попали только те, кто консультировался в январе! то есть мест нет. сейчас думаю, как бы я её возила?! от всех этих дальних поездок толку никакого на мой взгляд. во всяком случае мои отношения с миром таковы: то, что не даётся или даётся трудно и не сразу, потом оказывается ненужным. сейчас мы не ходим ни на какие занятия. мы и так умные и красивые.

я просто не поняла, что такое протекс. ладно, спрошу в соцзащите. я хочу коляску с большими пневматическими колёсами, чтоб зимой можно было ездить, ну и чтоб складывалась удобно. пока не определилась, пока только картинки в интернете смотрела, понравилась трёхколёсная jogger stroller , ещё польские и литовские. а макларены только на маленьких колёсах? кто что скажет?

никак не могу прорваться на официальный реттовский сайт, ошибка да ошибка. хотела тоже деньги за перевод отправить. может кто в курсе, куда отправлять, сколько и будет ли встреча-презентация?

девочки, я всё о своём- о коляске. что компенсируют- это понятно, но выложить сразу круглую сумму я не могу. как это решается?

наташ, к тебе вопрос по поводу ИПФР 1 и конференции в Голландии: какие-то конкретные препараты там назывались?

девочки, а какая именно коляска прогулочная записана у вас в ипр? вопрос к московской обл. просто зашла на сайт минсоцзащиты мо, посмотрела тех.средства, там компенсация за коляску от 18 тыс. и до 200 тыс., на какую именно рассчитывать?

очень хорошо! обязательно приходите! вы уже были в кузнечиках? у нас бульвар 65-летия победы.

а мы переехали в подольск... в кузнечики

девочки, во-первых, с днями рождения! во-вторых, встреча-то состоялась?! никто ничего не пишет... а я всё фоток жду...

с наступающим! будьте здоровы и счастливы! наташ, ты получила мою смску? мы не приедем. мы на даче. всем привет!

вера, мы тоже делали геномную гибридизацию в прошлом году в нии. вопрос: вы забирали протокол с результатами? лично или по электронке? (вы же издалека)

при стоматите назначают антибиотики?! нам говорили, что стоматит возникает в ответ на снижение иммунитета как раз на фоне приёма антибиотиков (как вариант). лечили спреем "люголь" (препарат на онове йода) , каким-то антисептическим раствором (возможно раствор фурацилина, уже не помню) и препаратом для дёсен- "холисал", "метрогил дента" и т.д.

девочки, кто делал год назад анализы у воиновой на определение мутации, вы ответ по телефону узнавали? или забирали какие-то бумаги-протоколы?