Синдром Ретта - 20

[наташа8106 0]

Про ноотропы и много других лекарств мы уже тоже забыли, но я еще верю в то, что есть же что-то что может обеспечить нашим девочкам как минимум стабильное состояние, без ухудшения. Вот у нас например вроде регрес уже прошел давно, а 2 мес назад как бы вторая волна ухудшения- не хочем ходить, хотя до этого хоть кое-как ходила.

Извините, если я Вас пугаю, на самом деле у Ретта 4 стадии. Заболевание деградирующее. Наша задача растянуть эти стадии максимально, на всю жизнь..

[Alena1709 0]

Заболел живот-лечим ,голова-тоже самое и т.д..

А как вы определяете что у нее болит? То что капризничает или плачет, когда что-то болит, это понятно. но как понять что именно чтобы помочь ребенку я так еще и не научилась. Самое страшное что не знаеш как помочь ребенку.

[Alena1709 0]

Наша задача растянуть эти стадии максимально, на всю жизнь..

Так вот и я о том же. Как их ростянуть максимально? Что делать? Так трудно, когда не знаеш как помочь своему ребенку.

[Natuska L 0]

Нам когда Воинова список добавок дала, я все купила и начала давать все сразу, у Леры на руках и ногах большие пятна аллергические вылезли. Пришлось все отменять. Пока только рыбий жир оставили. Пока даже боюсь чего-то пробовать. Она у меня такая аллергичная.

У нас такое было в 2012 году. Лечили полгода всеми мазями, которые есть. Ничего не помогло, пока на море не вывезли. Там на солнышке все быстро прошло. Сейчас снова цветем. Попа начала пятнами покрываться, и на ноги перекинулось слегка. Опять к дерматологу бегом, чтоб не затягивать. Убрали рыбий жир и карнитен. Оставили только противосудорожные. Диета строгая. Эх, Аленке не повезло снова.

[ТаниКа 0]

А как вы определяете что у нее болит? То что капризничает или плачет, когда что-то болит, это понятно. но как понять что именно чтобы помочь ребенку я так еще и не научилась. Самое страшное что не знаеш как помочь ребенку.

А так вот и определяем,у нас обычно 2 основные проблемы,это живот-ее плач по этому поводу я уже различаю,либо голова-по ней видно тогда,глаза прищуривает,зрачки плавают,что касается остального,просто даю что-нибудь типа нурофена или ибуфена,если руки-ноги болят,то по ее реакции видно,начинает в том месте напрягаться,где болит,если горло болит,перестает глотать,слюни сильно льются,перед тем,как заболеет,валится на один бок,либо начинает "разговаривать"-это всегда нехороший признак ,ну и т.д.У меня вообще чутье какое то на Катю,конечно,я не прям определяю все ее болячки ,но постепенно причину и нахожу,наверное,интуиция;я вот раньше просыпалась ровно за минуту до ее пробуждения,недавно вот произошел такой случай,у нас висел долго кусочек молочного зуба,года 2 точно,он не беспокоил ее,а стоматологов на дом отменили,и я так и оставила это,что б по больницам не таскать ее.А тут ночью как-то зубами скрипела необычно,тут и дощло как то до меня,что наверное зуб отвалился,будить ее не стала,а вот утром посмотрела,и вправду оказалось.Вообще,когда она зубы теряла без моего контроля,она на меня смотрела постоянно странным взглядом,типа что-то случилось,я и искала причину,смотрю-а там зубик выпал.Если ей где то больно сделалось,тоже смотрит с выпученными глазами.

 

Я вообще очень мнительная,особенно когда младшая в садик пошла и стала болеть,а за ней и Катя,тут уж волей-неволей к каждому необычному состоянию прислушиваешься и присматриваешься.

[MamaLery 0]

. Убрали рыбий жир и карнитен. Оставили только противосудорожные. Диета строгая. Эх, Аленке не повезло снова.

Я еще раз попробую и если опять будет аллергия, не знаю, наверно больше не буду даже пробовать.
Хочу кальций еще попробовать. И у нас диета очень строгая.

,когда занималась,она у нас и ходила,и в руках все держала ,а как вторую родила,так и пришлось Катю посадить,а потом это уже все и не вернулось

Мне кажется еще зависит от того, насколько сильно болезнь атакует. Я Лере вообще покоя не даю, а все равно хуже стало.
Сделали массаж сейчас и стало хуже. Вот думаю, то ли стресс, она плакала, то ли эпи вызвали (но приступов я не вижу). Одно расстройство. Думала поможет, а только навредили

А у нас в последнее время Катя какая то пугливая стала,не знаю,чуть что кинешь,либо крикнешь,даже негромко,прям вздрагивает

У нас так же

[ТаниКа 0]

Сделали массаж сейчас и стало хуже.

Вы только закончили массаж???Просто ,помню,когда мы Кате тогда его делали,в смысле в период регресса,я увидела улучшения где-то только через неделю,может и позже.

[MamaLery 0]

Вы только закончили массаж???Просто ,помню,когда мы Кате тогда его делали,в смысле в период регресса,я увидела улучшения где-то только через неделю,может и позже.

В среду закончили. Хотелось бы верить, что это временное ...
Может расползается еще. Желание есть, а сил нет.

[vasimama 0]

Всем привет!
Про аллергию. У Василиски раньше не было ни на что аллергии, но пару лет назад появилось сначала одно круглое шелушащееся пятно, оно проходило на море, но потом снова появлялось. А потом такие пятна пошли по всему телу, мы уже трех дерматологов поменяли, никто не знаетпричину, анализы на инфекции отрицательные, а мази плохо помогают. Сказали,что хроническая экзема. Помогают ванны с морской cолью, которая самая простая серая грязная без добавок, потом мажем кремом с цинком(Penaten) , он подсушивает красные пятна, а потомкремом Боро плюс зеленым, он смягчает. Еще есть Локоид липокрем, это уж совсем если плохо.

[vasimama 0]

А что у Васи болит, понять трудно... Бывает, сильно кричит- значит,живот, если красная и стонет- скорее голова... А если слишком умный вид, на все реагмрует и пытается тянуть руки к предметам - то значит, будет приступ((( повышение активности мозга - оно одновременно с повышением cудорожной активности...к сожалению

[Alena1709 0]

Может расползается еще. Желание есть, а сил нет.

У нас тоже сил нет. Мы сейчас поменяли реабилитолога, так вот она говорит что у нее маленькая мышечная маса и из-за этого у нее нет сил и еще плюс зима - авитаминоз. Хотя мы принимаем сейчас витаминный комплекс и питание у нас разнообразное( каждый день свежие овощо и фрукты, мясо 3 раза в день, молочные продукты). Просто у наших девочек все витамины и полезные вещества плохо усваивыаются. Я все же надеюсь что потеплеет и у нас появятся силы. У нее прошлой зимой также было. А наступило лето - ребенок ожил.

[MamaLery 0]

умный вид, на все реагмрует и пытается тянуть руки к предметам - то значит, будет приступ((( повышение активности мозга - оно одновременно с повышением cудорожной активности...к сожалению

Эх, наверно у нас с этим связано ухудшение. Сегодня папа Леру подбрасывал к потолку и она смеялась в голос, хотя уже давно она не смеется и особо не реагирует на такие развлечения.
Завтра на ЭЭГ запишусь.

 

У нас тоже сил нет. Мы сейчас поменяли реабилитолога, так вот она говорит что у нее маленькая мышечная маса и из-за этого у нее нет сил и еще плюс зима - авитаминоз.

А у нас именно после массажа
Прям обмякла вся

[idilia 0]

а Софийке нравятся музыкальные каналы

[idilia 0]

Alena1709, заходите к нам в журнал

[Alena1709 0]

Alena1709, заходите к нам в журнал

Спасибо за преглашение. У Вас очаровательные девочки!!!