Синдром Ретта - 20

[наташа8106 0]

Я ей руки под столиком прячу.
У Леры слух нереальный просто. Она тоже слышит оооочень хорошо.
Мне тоже было интересно, это у всех девочек СР так или нет.

 

Девочки, спасибо, мне очень важны были ваши ответы!

Я Лизу кормлю за столиком, так она сама ручки под него складывает перед едой, ей самой видно так удобнее, чтобы не "помогать".
У нас реально у всех дочек есть общие черты в поведении. Многие кажутся похожими из-за невероятных синих глазищ и фарфоровой кожицы на личике.
Наше личико только герпес периодически портит, у нас на щёчке (раньше было) и на носике вылезает сначала букет пузыриков, потом они сливаются в один пузырь, потом корочка зеленеет. Её можно отмочить, удалить, но долго ещё заживает-выбаливает.Вот такая вот капец красота!! Даже не пофоткать.

[Зелёный дворик*** 0]

наташа8106, у Дашки тоже часто. Раньше на подбородке было в одном месте всегда, сейчас там не бывает, но вокруг уголков рта много, долго так проходят. Наташ, ты чем лечишь? Я раньше зелёнкой, зовираксом, маслом чайного дерева обрабатывала, но толка никакого, сейчас как-то вообще не обрабатываю, само проходит.

 

Слух, да, очень хороший и выборочный

[наташа8106 0]

наташа8106, у Дашки тоже часто. Раньше на подбородке было в одном месте всегда, сейчас там не бывает, но вокруг уголков рта много, долго так проходят. Наташ, ты чем лечишь? Я раньше зелёнкой, зовираксом, маслом чайного дерева обрабатывала, но толка никакого, сейчас как-то вообще не обрабатываю, само проходит.

 

Слух, да, очень хороший и выборочный

Кать, я не трачусь на Зовиракс, даю Ацикловир (одна фигня, только стоит в 10 раз меньше). Даю, потому, что когда сильно одолевали эти болячки, то не только мазала, но и в таблетках давала. На щёчке прошло совсем, а то было даже пятнышко выболевшее.

[vasimama 0]

Привет всем!
Слух у Васи очень хороший, тоже слышит, как кто пришел, сразу голову поворачивает. Она у нас вообще как радар, мимо незаметно не проскользнуть, сразу смотрит))) даже если я просто в дверях промелькнула))) Если слышит, что кто-то пришел, но не идет к ней здороваться, то начинает улыбаться и призывно кричать. В общем, ее сложно не заметить)))
А руки во рту почти все время...возит ими там или кусает пальцы. Во время урока или другого интересного занятия ненадолго отвлекается, но потом как урок закончится- моментально руки сует в рот и с еще большим рвением их грызет, словно дорвалась.

[ТаниКа 0]

Наше личико только герпес периодически портит, у нас на щёчке (раньше было) и на носике вылезает сначала букет пузыриков, потом они сливаются в один пузырь, потом корочка зеленеет. Её можно отмочить, удалить, но долго ещё заживает-выбаливает.Вот такая вот капец красота!! Даже не пофоткать.

наташа8106, у Дашки тоже часто. Раньше на подбородке было в одном месте всегда, сейчас там не бывает, но вокруг уголков рта много, долго так проходят. Наташ, ты чем лечишь? Я раньше зелёнкой, зовираксом, маслом чайного дерева обрабатывала, но толка никакого, сейчас как-то вообще не обрабатываю, само проходит.

 

А я думала,что только у нас такая фигня,тоже выскакивает периодически,особенно после соплей,в последний раз правда,где-то неделю назад ,вообще ничем не болели,выскочило на подбородке,но накануне мы мылись.Я иногда думаю,а герпес ли это вообще???Просто слишком быстро у нас все проходит,как то не по герпесному,вскакивает не на губах,а на лице в разных местах,да и как то я даже пробовала противовирусные давать,следом ацикловир в таблетках,и все равно не прошло,потом само как то.Мажу зеленкой,наша бывшая врач говорила,что надо мазать так,что б сильно,просто иногда вскакивает,где слюни текут,и,естественно,никак не подсушишь.

 

Если слышит, что кто-то пришел, но не идет к ней здороваться, то начинает улыбаться и призывно кричать.

Точно-точно,наша тоже так реагирует.

 

Тут к нам бабушка на выходных с редким визитом наведалась, а Катю моя мама держала.Заходит ,значит ,бабушка в зал,Катя уставилась на нее с завороженным взглядом,и пока та у нас сидела(где-то пол часа),Катя во-первых не сводила с нее глаз,сидела,улыбалась,сидела с абсолютно прямой спиной(обычно вся согнутая вниз сидит,даже,потом ,когда мама ее поставила,я уже сто лет прямой спины не видела такой),и что самое,интересное,я уже писала,что мы,когда кто приходит,просим ее пальцы вытащить изо рта,так она ни разу палец в рот не взяла.ВОТ ТАК ВОТ.Только бабушка за порог....и понеслось...согнулась,пальцы давай наяривать,дышать.Вот что ими руководит???

[наташа8106 0]

Вот что ими руководит???

Может, и не так, ноя уже думала о том, что иногда Лиза у меня реально старается понравится!! Так как мы в интернате, то там много посторонних. И лишний раз убеждаюсь, что понимает АБСОЛЮТНО ВСЁ! Ну то есть говорим же мы вслух "твоя спина кривая", "руки во рту..". Вот и стараются "подобраться"!
И ещё я заметила, что Лизу иногда реально "кроет". Нет, не приступ (ТТТ), а вялость, отрешенность. Вот хочется ей "поучавствовать" в событиях, в жизни, после нашей недельной разлуки радуется, но вижу "поплыла". Потом отпустит. Или после слишком большого всплеска эмоций нам нужно выровняться, "вздремнуть".

[marin** 0]

у нас тоже герпес часто выскакивает, на носу. Мажу ацикловиром

[Настина мама 0]

И у нас тоже стал герпес выскакивать с прошлого года,на щеке около рта. И про слух все так же как у всех) Я тихонько иногда подкрадываюсь,а она уже голову поворачивает.Когда домофон срабатывает,она улыбается сидит и в сторону двери смотрит,знает.что сейчас кто- то придет) Иногда кажется,что не только слышит хорошо,но и чувствует присутствие. Если слышит,что в другой комнате по телевизору реклама,то сидит улыбается )

[мама Каринки 0]

Да,слух у них на все 100 %,знают когда и где прислушаться)))
Мне кажеться это значит,что девченки в глубине себя все знают и понимают,вот сказать не могут или пойти показать(((
Ну ничего может случиться ЧУДО и все у них получиться))))

[Ленок1804 0]

И у нас герпес))))
Пора его то же к признакам ретта относить))))

[MamaLery 0]

У нас аллергия на лице по-моему на все. Едим все диетическое, и все равно ни с того ни с сего появляется постоянно. Уже не знаю чем кормить.

 

Девочки, я уже сто раз спрашивала, неужели правда в период регресса наши девчонки постоянно плачут (кричат, капризничают, истерят)? Моя постоянно недовольная, только когда ест и спит молчит. Очень редко когда улыбнется. Ну на улице еще бывает по-лучше. А дома у нас постоянно Леркин крик стоит.
Моя нервная система расшатывается. Еще и в 5 утра проснулась, потом днем укладывала ее 45 минут, а она поспала 5!!!! Минут аааааааааааа
Еще хотела спросить, кто получал инвалидность в 18 больнице, скажите как это происходит? Нас туда отправили на консультацию из поликлиники, сказали вас положат туда и там дадут инвалидность. В итоге нас туда не кладут и сказали инвалидность обязаны дать в поликлинике. Сейчас мне идти опять к районному неврологу, не знаю уже как выпрашивать инвалидность, им нужен диагноз, а у нас его нет. Что должен дать невролог из поликлиники, чтобы нас направили на МСЭ в 18-ю?
Пойду прям к заведующей сразу, надоели уже динамить.

[Елена Михайлуц 0]

Всем привет! Сто лет не заходила! У нас пока герпеса нет, но слюни - это что-то. У нас другая беда постоянно ячмень то на одном, то на другом глазу. Мазью тетрациклиновой мажу, пройдет и через некоторое время опять. И у нас со слухом все впорядке. Тоже гостей любим, даже по телевизору ведущим глазки строим.

[Natuska L 0]

Девочки, я уже сто раз спрашивала, неужели правда в период регресса наши девчонки постоянно плачут (кричат, капризничают, истерят)? Моя постоянно недовольная, только когда ест и спит молчит. Очень редко когда улыбнется. Ну на улице еще бывает по-лучше. А дома у нас постоянно Леркин крик стоит.
Моя нервная система расшатывается. Еще и в 5 утра проснулась, потом днем укладывала ее 45 минут, а она поспала 5!!!! Минут аааааааааааа

Да, было всё именно так, к сожалению. Я тоже была на грани. Когда мне совсем поплохело, наняли няню на несколько часов. И первые дни я тупо ходила по магазинам, чтобы уйти из дома и не думать ни о чем.
Со временем должно стать спокойнее.

[Настина мама 0]

Девочки, я уже сто раз спрашивала, неужели правда в период регресса наши девчонки постоянно плачут (кричат, капризничают, истерят)? Моя постоянно недовольная, только когда ест и спит молчит. Очень редко когда улыбнется. Ну на улице еще бывает по-лучше. А дома у нас постоянно Леркин крик стоит.

 

У нас не совсем так было. Постоянно не плакала,но если начинала то надолго,а потом сразу плач в хохот переходил ни с того ,ни с сего Когда смеялась тоже никак успокоится не могла,аж закашливалась потом. У нас спасение было Чуковский) И сейчас тоже включаю ,сейчас вот кстати,совсем не плачет,просто кричит.
Улыбалась часто и сейчас улыбается,но Настя всегда на контакт хорошо шла и в глаза смотрит,видно поэтому нам никогда аутичные черты не ставили.
На улице у нас другая проблема была,когда кто-то из детей на детской площадке к ней подходил,она как будто сильно боялась и прям трястись начинала,как раз это было около 2-3 лет ей,потом прошло,сейчас все нормально,не боится.

[ТаниКа 0]

У нас другая беда постоянно ячмень то на одном, то на другом глазу. Мазью тетрациклиновой мажу, пройдет и через некоторое время опять.

Я вас прекрасно понимаю,ячмени говорят о сниженном иммунитете.Просто я сама все детство мучилась,у меня даже какие то подкожные были,даже ресницы повыпали на тех местах и не выросли,все время на уколах-антибиотиках сидела.Побольше фруктов давайте,витамины периодически пропивайте.Главное,не запускать.

 

Девочки, я уже сто раз спрашивала, неужели правда в период регресса наши девчонки постоянно плачут (кричат, капризничают, истерят)? Моя постоянно недовольная, только когда ест и спит молчит. Очень редко когда улыбнется. Ну на улице еще бывает по-лучше. А дома у нас постоянно Леркин крик стоит.

 

Моя нервная система расшатывается. Еще и в 5 утра проснулась, потом днем укладывала ее 45 минут, а она поспала 5!!!! Минут аааааааааааа

 

Единственное,что тебе можно пожелать-это терпения,сама помню все это,у самой "крышу сносило",у нас и после регресса было такое периодами,мои мне не верили,насколько это тяжело и давит на психику,но потом ,когда оставались с ней,сами никакие были.В периоды крика,я уже боялась,что соседи милицию или органы опеки вызовут,скажут,издеваются над ребенком. В выходные дни я ее "сдавала" бабушке или папе и шла,куда глаза глядят,просто уже невыносимо было.Со сном тоже караул был,днем спала ровно 1 месяц после рождения,потом это был дикий ужас,только улица спасала,сколько могли на своей коляске ездить,столько и спали на улице и то,сказать,чтобы она спала---просто дремала,только завозила в подъезд,и глаза навыкат,будто и не спала.Помню,Варя у меня после улицы еще часа 3 могла дома проспать,а эта-ни в какую.
Но потом ,после регресса,мы очень много смеялись,сейчас уже редко,кстати,и спать лучше стали,ну,за исключением периодического ора-крика и бессонницы.Вот иногда начинаешь злиться,а потом думаешь,им же тоже тяжело и что-то беспокоит,а они даже сказать не могут.Помню,период,уже после регресса,когда она очень хотела разговаривать,но у нее не получалось,как же она нервничала от этого,прямо злилась...

 

Надеюсь,у вас все наладится