Синдром Ретта - 20

[Настина мама 0]

Вам родители с детками помогают?

У меня только мама ,нет не помогает совсем( Ей Настя не интересна ,да и Катя тоже,просто Катя ребенок здоровый и конечно она бежит в комнату к бабушке.ну та с ней иногда песенки попоет. К Насте никогда не подходит даже и внимания не обращает. Очень редко она с Настей может посидеть пару часов. Катю с бабушкой не оставляем,т.к. потом в квартире как мамай прошел,она не смотрит вообще,что ребенок делает(

 

Еще Лера, вот сейчас почти 12 ночи, не спится ей и сидит веселится на пианино играет. А днем она с утра как проснется начинает ныть и до самого купания. Купаться любит. Потом едим, идем спать и начинается веселье, может нам ночью не спать, а спать днем? Уже не знаю что делать с ее настроением.

У нас и сейчас такое бывает. Ночью веселится или кричит,я ей тогда сказки включаю,так хотя бы лежит молча.слушает,а мы спим) Иначе свихнуться можно было. она то потом утром после завтрака засыпает и спит почти весь день ,а мы все никакие ходим.

 

Мы наконец-то передали кровь в Фертилаб.Теперь будем ждать результат.Девченки,как долго делается анализ?

Нам тоже говорили,что 2-4 месяца,а получили результат через 1,5 месяца где-то.

[MamaLery 0]

Мелатонин - гормон сна, по идее помогает засыпать. Принимают за полчаса до сна и приглушают свет.
А нам эпилептолог не выписал аэп, хотя ЭЭГ плохая и есть эпи-активность, но судорог нет.
Каринка молодец!!! Мы ничего не принимаем. Нам летом Воинова выписала кучу добавок, я их сразу все стала давать (куку), и Лера покрылась пятнами большими. Отменила все. Сейчас решила рыбий жир ввести - тоже аллергия. Пока убрала. Что-то другое попробуем пока.

Мне тоже никто не помогает. Если ну очень надо, я отвожу Леру маме. На несколько часов.
А так я одна с ней, мужа тоже надолго не хватает. Точнее его терпения.

 

Я Лерке иногда мультики тоже включаю и сплю. Это когда ну совсем капец. Она может уснуть на полчаса , а потом до 4-5 не спать.
А может и быстрее в фертилабе сделают, мы просто под праздники попали.

 

Девочки, мы сегодня были у Воиновой, сдали кровь на геномную. Я сейчас запись в журнале сделаю, почитайте.

[Оля+Сенечка 0]

пантокальцин,кардонат,кориллип,л-карнитин.Давно такой убойной терапии не принимали,вот снова начали и о чудо,моя заюшка выровнялась,стала ровно стоять,а не в полусогнутом состоянии.Лучше слушать и даже понимать)))

 

Привет! А вы это все в раз принимаете?

[мама Каринки 0]

Привет! А вы это все в раз принимаете?

Привет)))утром и вечером депакин,кардонат и пантокальцин,утром л-карнитин,в обед кориллип.Вводили один препарат в день.

[Оля+Сенечка 0]

действительно убойная терапия!
главное,что на пользу пошло и есть рузальтаты,рада за дочу!

[мама Каринки 0]

добавила немного фоток дочи

[MamaLery 0]

Девочки, у меня вопросик по ручкам, особенно у кого движения руки в рот.
Скажите, что девочки разве 100% времени держат руки во рту?
Это мне тут задвинули неврологи. Бывает, что девочки спокойно хоть минуту-две держат их?

[Natuska L 0]

Девочки, у меня вопросик по ручкам, особенно у кого движения руки в рот.
Скажите, что девочки разве 100% времени держат руки во рту?
Это мне тут задвинули неврологи. Бывает, что девочки спокойно хоть минуту-две держат их?

У нас такие движения - руками хлопает и завершает хлопок ударом по рту. В сам рот руки не сует. Хлопает всегда. Руки спокойны только в моменты "медитации", когда Аленка отдыхает, смотрит в одну точку, в сторону. Потом "отмирает" и снова хлопает. Или во сне В эти периоды мозг спокоен, наверное, и паталогические сигналы не идут к рукам.

[мама Каринки 0]

Девочки, у меня вопросик по ручкам, особенно у кого движения руки в рот.Скажите, что девочки разве 100% времени держат руки во рту?Это мне тут задвинули неврологи. Бывает, что девочки спокойно хоть минуту-две держат их?

У нас руки в рот,но моменты спокойствия очень частые и длительные.Бывают периоды,день-три,когда руки из рта не вылазят,даже во сне палец сосет.Но у нас если руки в спокойном состоянии,значит зубы сидит точит,но и может смотреть мультик или что-то расматривать без рук и скрипа зубов.

[MamaLery 0]

Не, на Аленку не похожи мы, на Каринку очень. Лера в основном правую руку наяривает, а если нет, то языком туда-сюда водит, когда в коляске сидит нервничает, руки в варежках не засунуть в рот, сидит мусолит шарф!
Девчонки, спасибо, что написали.

[мама Каринки 0]

Да,наши похожи,тоже заметила.Карина если руки не может в рот засунуть,то скрипит зубами или язык туда сюда высовует.
Блин,вчера пошли погуляли немного,а мороз ей щечки так заморозил,что до сих пор красные и шершавые,как аллергия.Теперь сидим дома,на мороз ни-ни.

[ТаниКа 0]

Скажите, что девочки разве 100% времени держат руки во рту?
Это мне тут задвинули неврологи. Бывает, что девочки спокойно хоть минуту-две держат их?

 

У нас как раз из всех стереотипий только одно-это руки во рту,ну,сказать,чтобы 100-но они там пребывали-нет,из соотношения дневного я бы дала 60 процентов.Руки во рту,когда ей нечего делать,когда плохо,когда листает книгу,причем преимущественно одна,вторая идет в ход,когда первая недоступна.Не берет руки в рот,когда что-нибудь рассматривает,когда гости приходят(мы ей всегда говорим-убери пальчики изо рта...зато потом как отрывается),не берет когда кушает(бывает,правда,но редко),когда спит ,когда на улицу ходим,если во рту что-то болит.Помню,уже давно,у нас был стоматит-так она вообще руки в рот не брала целую неделю.Но,если рук во рту нет,рот постоянно открыт.

 

Блин,вчера пошли погуляли немного,а мороз ей щечки так заморозил,что до сих пор красные и шершавые,как аллергия.Теперь сидим дома,на мороз ни-ни.

Так кремом смазывайте,мы позавчера ходили в -15,долго прогуляли,так даже лицо не покраснело.

 

Скажите,а вы не замечали,что у девочек отличный слух,что слышат они очень прекрасно или только у нашей так,малейший шорох ощущает и выбирает слухом именно то,что ей нравится.Я еще это в младенчестве заметила,когда играла ее любимая песня на радио,даже тихо-тихо,при посторонних шумах,она сидела-улыбалась,я еще думала,с чего,а слышу-песня играет любимая.И сейчас Варя крикнет чего -нибудь,она прям как бы пугается,я уже прошу ту,что б та потише говорила.Поэтому мы и на улице,когда кто-то приближается,обязательно начинаем "общаться",едем--едем-молчит,потом кто идет и пошла "разговаривать",мы даже человека не всегда замечаем-замычала,поворачиваемся,и правда,всегда кто-нибудь идет .Или домой кто-нибудь заходит,только ключ в замок-и та сразу реагирует...У меня даже Варя так не слышит,хотя слух хороший.

[Оля+Сенечка 0]

у меня что то цитата+ не нажимается
Ручки у нас только по груди похлопывают, если лежит,то всегда,когда сидит, то 50 на 50, может вперед например наклониться и на ручки оперется не много и так мультики смотрит.
Слух да замечала, иду например по коридору тихонько спецом посмотреть,что Сеня делает,а она уже на меня смотрит или лежит капризничает в комнате,я дверь открываю и она меня не видя уже замолкает и ждет,что я дальше буду делать.

[наташа8106 0]

У нас тоже руки бывают во рту, как бы смачивает пальчики. Раньше было словно семечки ест, а теперь бывает, что даже прикусит пальчик и держит во рту. Бывает, когда увлеченно смотрит, про руки забывает.
По поводу слуха, она меня от входной двери, находясь в другой комнате, слышит, уже встречает.

[MamaLery 0]

И мы вчера гуляли, я забыла Лере лицо намазать кремом, вечером прям щеки пылали и даже у рота обветрилось, потому что слюни... Я растяпа
Сегодня очень похолодало, но надо было на улицу выйти, намазались и все ок!

На Катю тоже похожи мы. И так же в основном правая рука, но если ее держать, то левая пойдет.
Лерка и во время еды тащит в рот, потом вся еда по лицу и одежде, по столу. Я ей руки под столиком прячу. По времени так же наверно. Но она еще просто руками бывает странно делает. Типа поднимает ручку и кисть назад закидывает или пальцы в кулачок сжимает, но неправильно, а пальцы на пальцы закидывает. Но это реже, чем руки в рот.
У Леры слух нереальный просто. Она тоже слышит оооочень хорошо.
Мне тоже было интересно, это у всех девочек СР так или нет.
Лера тоже пугается, если кто-то прикрикнет.

У меня тоже Лера так, я незаметно хочу ее проверить, если она одна на кухне сидит в стуле, подкрадываюсь, а она на меня смотрит уже.

Лерка тоже большой и указательный пальцы бывает держит во рту, похоже на семечки и еще как будто свистнуть хочет) и один палец может тоже. Еще может укусить себя за руку, причем сильно.

 

Девочки, спасибо, мне очень важны были ваши ответы!