Синдром Ретта - 20

[MamaLery 0]

У меня даже слов нет, как же страшно (((((((

мне понравилась эта коляске Макларен, посмотрела в интернете сейчас.

 

Мы сегодня были на ЭЭГ дневного сна - формирование эпилептиформной активности... На ночное нам просто не реально сейчас, мы спим - почти не спим.
Вот и что дальше делать? К эпилептологу?

[MamaLery 0]

И посоветуйте тогда эпилептолога в Москве, пожалуйста.

[Natuska L 0]

И посоветуйте тогда эпилептолога в Москве, пожалуйста.

Хорошие эпилептологи в клинике Мухина http://www.epileptologist.ru/ и в Невромеде http://www.nevromed.ru/
Везде дорого.
Бесплатно можно в Солнцево полечиться. Но туда ложиться надо, по-моему.

 

У нас в год и 2 мес. ЭЭГ вообще чистая была, к 2-ум годам эпи активность появилась.

[MamaLery 0]

Natuska L, спасибо за контакты!!! да уж, цены нормальные такие. Но надо - значит надо. Они же на консультации дадут рекомендации? И со своей ЭЭГ можно интересно? Мы в НЦЗД делали все разы.
Не, с госпитализацией нам сейчас очень тяжело. Я дома схожу с ума, но хоть для разнообразия на улицу, в магазин, а там мы не сможем. Может, когда Лера по-спокойнее станет.

 

У нас в 11 мес ЭЭГ была норма, в 18 мес хуже, но эпи не было, а сейчас там по всем параметрам хуже намного стало. За 4 месяца

[Natuska L 0]

Они же на консультации дадут рекомендации? И со своей ЭЭГ можно интересно? Мы в НЦЗД делали все разы.

Рекомендации дадут, конечно. Но могут попросить сделать более длительный мониторинг, точно не знаю.

[наташа8106 0]

Девочки, ко мне заходим. Фоты. Размышления...

[дашкина 0]

девочки, а какая именно коляска прогулочная записана у вас в ипр? вопрос к московской обл. просто зашла на сайт минсоцзащиты мо, посмотрела тех.средства, там компенсация за коляску от 18 тыс. и до 200 тыс., на какую именно рассчитывать?

[дашкина 0]

Рекомендации дадут, конечно. Но могут попросить сделать более длительный мониторинг, точно не знаю.

наташ, к тебе вопрос по поводу ИПФР 1 и конференции в Голландии: какие-то конкретные препараты там назывались?

[marin** 0]

надо чтобы было слово "для дцп" они оплачиваются дороже, у нас- "кресло-кол. с ручным приводом прог. или комн. для детей с дцп со спец посадкой смена при изменении физиологического роста"

[Настина мама 0]

девочки, а какая именно коляска прогулочная записана у вас в ипр? вопрос к московской обл. просто зашла на сайт минсоцзащиты мо, посмотрела тех.средства, там компенсация за коляску от 18 тыс. и до 200 тыс., на какую именно рассчитывать?

У нас вписаны две коляски,одна для улицы,вторая домашняя. В ипр записано так как Марина написала. Для улицы у нас пег перего плико покупали за 55000. Для дома у нас митико на домашней раме эта дороже 127000 стоит вместе со столиком( там столик один 7000 стоит) . Митико используем еще как стул для кормления и спит Настя там часто. Стоимость нам полностью компенсировали без вопросов.

[Natuska L 0]

наташ, к тебе вопрос по поводу ИПФР 1 и конференции в Голландии: какие-то конкретные препараты там назывались?

Оль, я не знаю конкретного препарата. Ты не думала о том, что прежде, чем искать название препарата, надо найти грамотного врача, под наблюдением которого этот препарат можно принимать? Мне кажется, что и с тем и с другим будет нелегко...

[MamaLery 0]

Девочки, хотела спросить у вас еще: ваши дочки как кушают? Жуют нормально? У нас с регрессом Лера стала плохо жевать. Как будто языком туда-сюда водит, по нёбу размазывает и не жует. Как лялька совсем. Это уже так и останется? Супы вот есть не умеет, ничего очень жидкого, все выливается. Раньше вроде пробовали, получалось.
Еще иногда язык сосет как соску...

[Ленок1804 0]

вопрос к московской обл. просто зашла на сайт минсоцзащиты мо, посмотрела тех.средства, там компенсация за коляску от 18 тыс. и до 200 тыс., на какую именно рассчитывать?

когда я спрашивала про коляску "Лиза" мне сказали что оплатят всю сумму.
лучше конечно узнать в своей СЗ.
Аза одно узнай как сделать что бы тебе именно нужную тебе коляску купил ПРОТЕКС, а СЗ уже потом бы с ним расплачивалась.

Еще иногда язык сосет как соску..

у нас такая же беда)))) когда начинаю ее стыдить прекращает))))
а сейчас скрипеть опять вспомнить начинает как громка она умела раньше

Жуют нормально

мы жуем, но мы не теряли этот навык

[Настина мама 0]

Девочки, хотела спросить у вас еще: ваши дочки как кушают? Жуют нормально?

Мы не жуем и никогда толком и не умела. когда маленькая была давилась всем подряд( Едим все протертое,если кусочки попадаются то выплевывает,такое ощущение,что у нее там фильтр стоит. Причем,если очень жидкое то все выливается,специально погуще ей делаю. С питьем у нас по прежнему проблема,перепробовали все способы напоить,давится(((

[ТаниКа 0]

Девочки, хотела спросить у вас еще: ваши дочки как кушают? Жуют нормально?

 

Мы не жуем,ест все перетертое или на блендере,густое,всю пищу разминает верхним нёбом .Бывает в картофельном пюре кусочек,она его вываливает,если случайно проглотит кусок,то он потом выйдет назад.У нас бывает так,даю,например конфету мягкую,попался кусок,после нее мы часа через 2 обедаем,все покушали,а после обеда у нее с небольшой рвотой выходит именно этот кусок.Супы едим с 5 -ю слюнявчиками,немного сгущаю тем,что кладу туда хлеб.С питьем у нас так-воду не пьет,очень-очень редко бывает,после сладкого или соленого только,чай вливаю с ложечки из 5 ложек попадает одна,а вот компот даю из кружки,пьет целую,сама "чмокает",даже почти не проливает,это после обеда,в другое время она его пить не будет,если предлагаю сок,выливает обратно.Всю новую пищу пробует осторожно,сначала причмокивает,видно ,вкус проверяет,потом,если нормально,начинает есть-невкусное не будет.

 

Вчера у нас прикол был,в первый раз я одела шапку,пошли гулять,Катя то в коляске впереди -меня особо на улице не видела,а пришли домой,я стала перед ней ,начала раздеваться, куртку сняла...смотрю,она глаза широко раскрыла и на меня смотрит(на голову) и вид такой,будто заплакать хочет,тут до меня дошло в чем дело(она всегда на все необычное реагирует,даже когда волосы крашу замечает),снимаю шапку -тут взгляд изменился и с довольным видом Катя начала улыбаться...Что называется,перепугала ребенка.