Синдром Ретта - 20

[MamaLery 0]

[quote name='marin**' date='14.9.2013, 1:22' post='7753027'
Если она сейчас себя неважно чувствует, она все равно
не будет ходить в данный момент, а на ноги она со временем
встанет и топать научится, естественно если у нее останется этот
навык. Саша очень много времени проводила без движения после
приступов, но ходьба возвращалась

То есть, водить за руки все равно есть смысл?
Сейчас у нас регресс, наверно чувствует не особо, я так думаю. Плачет очень много.
Вот просто дилемма: если будет дисплазия, то ходьбы не будет, это же мешает ходьбе. А если носить шину, то она разучится этим движениям.
Или водить за руки в промежутки когда без шины?
Голова кругом.
А Саша до регресса ходила?

[MamaLery 0]

Заходите в наш журнальчик!

[Natuska L 0]

То есть, водить за руки все равно есть смысл?
Сейчас у нас регресс, наверно чувствует не особо, я так думаю. Плачет очень много.
Вот просто дилемма: если будет дисплазия, то ходьбы не будет, это же мешает ходьбе. А если носить шину, то она разучится этим движениям.
Или водить за руки в промежутки когда без шины?
Голова кругом.
А Саша до регресса ходила?

Конечно! Когда Лера подрастет вам будет легче отвести ее на кухню или в туалет ногами, а не тащить на себе. ну и вообще масса плюсов. Можно гулять и познавать мир стоя, это интереснее. А так же надо ходить, чтобы все системы организма лучше работали. Когда застой, это всегда плохо. Может еще кто что умное скажет про плюсы хотьбы, я на бегу только это сообразила. Аленка ходила до регресса сама, даже без нас по квартире одна. А сейчас только с поддержкой. В журнале в первых записях должны быть фотки.

[marin** 0]

У Саши приступы с трех мес, так что равития особого не было, по квартире немного ходила сама. Все зависит от дальнейшего состояния ребенка, будет ходить или нет никому не известно, мы пока ходим за руку. Я думаю, что шину надо поставить, а в промежутках водить, если у нее должен остаться этот навык, она не разучится ходить, постепенно вспомнит, покрайней мере у нас пока так

[MamaLery 0]

Конечно! Когда Лера подрастет вам будет легче отвести ее на кухню или в туалет ногами, а не тащить на себе. ну и вообще масса плюсов. Можно гулять и познавать мир стоя, это интереснее. А так же надо ходить, чтобы все системы организма лучше работали. Когда застой, это всегда плохо. Может еще кто что умное скажет про плюсы хотьбы, я на бегу только это сообразила. Аленка ходила до регресса сама, даже без нас по квартире одна. А сейчас только с поддержкой. В журнале в первых записях должны быть фотки.

Да, Аленку маленькую на фотках видела, как она ходила.
У нас Лера сама ни одного шага не успела сделать. В 1.3 за ручку хорошо ходила, а потом мы свернули ГВ и понеслось ((

[MamaLery 0]

У Саши приступы с трех мес, так что равития особого не было, по квартире немного ходила сама. Все зависит от дальнейшего состояния ребенка, будет ходить или нет никому не известно, мы пока ходим за руку. Я думаю, что шину надо поставить, а в промежутках водить, если у нее должен остаться этот навык, она не разучится ходить, постепенно вспомнит, покрайней мере у нас пока так

А вы все гены проверяли? И геномку?
Когда ранняя манифестация судорог, бывает мутация гена CDKL5. Ну вы и сами знаете все это. Наверно все сдавали.
Очень здорово что Саша ходит!
А у вас регресс был?

[marin** 0]

Регрес был где-то в полтора года,
после лечения лазером, ходить сама
перестала, кружку перестала держать,
судороги стали сильнее.

[Natuska L 0]

Регрес был где-то в полтора года,
после лечения лазером,

Про регресс после лазера я уже второй раз слышу.

[MamaLery 0]

У нас было первое ухудшение после электрофореза в 3 мес. Назначили чтоб лучше голову держала, а Лера вообще перестала ее держать и улыбаться перестала и вес набирать.

 

Девочки, я собираюсь с Лерой в бассейн, скажите, какого рода занятия в воде должны быть для наших девочек?

[Цветик-Cемицветик 0]

У нас было первое ухудшение после электрофореза в 3 мес. Назначили чтоб лучше голову держала, а Лера вообще перестала ее держать и улыбаться перестала и вес набирать.

 

Девочки, я собираюсь с Лерой в бассейн, скажите, какого рода занятия в воде должны быть для наших девочек?

 

Здравствуйте, MamaLery, мы с Вами и со многими другими еще не знакомы, давно здесь не были.
Я - Лена, дочка Света (24 года). У нас тоже было ухудшение после электрофореза и других процедур, от многого отказались. Со Светой много занималась в бассейне (в основном, летом). Но пока не ознакомилась с новыми записями здесь, не знаю о Вашей девочке. Может, что-то бы вам и пригодилось из нашего опыта. В журнале помещала фото с некоторыми комментариями. В этом году попробовала кое-что новое. Специалисты от нас почти отказались (в смысле особых упражнений и занятий - массажа, например), тем более, опасаются рекомендаций по поводу плавания. Потому сама определяю, что важнее в каждый момент.

 

Всем

[marin** 0]

MamaLery,
главное чтобы Лере нравилось, какие упражнения не важно, мое мнение

[Ленок1804 0]

Вот просто дилемма: если будет дисплазия, то ходьбы не будет, это же мешает ходьбе. А если носить шину, то она разучится этим движениям.
Или водить за руки в промежутки когда без шины?

в огоньке(это ортопедическое предприятие) делают свош, есть импортные, в них можно ходить,
носите, я бы своей одевала не снимая,пока все не восстановиться, сама выросла в шине)))

главное чтобы Лере нравилось, какие упражнения не важно, мое мнение

согласна, тут что нравится, хоть нырять учитесь)))

[tilchonok 0]

У нас было первое ухудшение после электрофореза в 3 мес. Назначили чтоб лучше голову держала, а Лера вообще перестала ее держать и улыбаться перестала и вес набирать.

 

Девочки, я собираюсь с Лерой в бассейн, скажите, какого рода занятия в воде должны быть для наших девочек?

 

Мы в бассейне занимаемся по методике Чарковского с проныриваниями...но у нас судорги купированые. Очень сильно укрепил нас бассейн и спину и руки и ножки...

[ТаниКа 0]

Скажите, это всегда так будет? Ведь, я читала при нашей болезни часто дети ночью не спят. Как вы с этим справляетесь? Мне кажется, я тут одна такая в шоке нахожусь)))
И опять мысли, если мы так будем спать в больнице (читай--> вообще не спать), нас соседи по палате пристрелят!!!

Я думаю,это пройдет,они с возрастом спокойнее становятся.А насчет больницы... у нас не знаю почему,несмотря на те бессонные ночи с криками и смехом,в больнице было все наоборот.Мы не мешали,а нам мешали,особенно мамочки болтливые,я даже жаловалась,иногда приходилось в коридор выходить ,укачивать.

 

У Леры сейчас такие странные движения всего туловища, она вся как будто судороги у нее так трясется, тремор что ли туловища, при этом еще рот открывает и руками трясет.
Она даже стоять у опоры не умеет уже: ручки опору не держут и вот этот тремор мешает, сомневаюсь, что будет лучше. Даже массаж не помог.
Боюсь как бы сидеть не разучилась. Равновесие плохое.

 

По видимому,у вас регресс в самом разгаре.Но все равно надо пытаться сохранить то,что есть.Иначе их посадишь и все ,потом не вернешь.На своем опыте заметила,что все те ухудшения в физическом плане произошли у нас от того,что переставали заниматься.Со мной она и ходила и прочее,помню,как только ее "бросала"(сессии в институте,потом,когда вторую рожала),оставляла Катю с папой или бабушкой,они,конечно занималась,но не так,так вот после того,когда я "возвращалась", наше состояние в физическом плане становилось хуже,и что самое обидное,вернуть обратно все я уже не могла.А она у на еще,как назло,это все хорошо схватывает.Видит,что так лучше и ни в какую потом не переубедишь.Иногда стоим с ней,начинает ныть,посажу,веселая и довольная.
Начинаю водить ,упирается ногами и все.А по скользкому полу вообще все время боялась ходить.

[Цветик-Cемицветик 0]

Девочки, кто знает, профиль vasimama в порядке? Или она создала новый? Мне нужно с нею связаться. Помогите, пожалуйста.