Синдром Ретта-16

[Natuska L 0]

Девочки, кто был на конференции, поделитесь полной видеозаписью, пожалуйста. У меня на камере было мало свободного места. Удалось снять выступление проф.-генетика Беличенко, частично финов: про жизнь Катарины и центр Тикотеки. Хотелось бы иметь более полную версию. Объявляйтесь уже!

[Оля+Сенечка 0]

Привет!!!Присоединяйтесь!Нужно бы сказать,что рады новеньким...но сама бы не очень хотела оказатья в их числе и все таки я тут
О моей доче в журнале на первой страничке первая запись,а если кратко,то Арсении 4 года и мы зависли на 5-6 месяцах развития...

 

написала свои впечатления В ЖУРНАЛЕ, чтобы было удобнее читать и не размазывать по теме)

а я там не много добавила и чуть фото тоже

 

АНЕЧКА! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!

[Оля+Сенечка 0]

Хотелось бы иметь более полную версию. Объявляйтесь уже!

а я только Беличенко и засняла,остальное не посчитала нужным

[наташа8106 0]

Девочки, привет всем! омп сломался, вот и пропала. Так уж по вам соскучилась!!! Во-первых, всех именинниц с Днём рождения! Лучше позже, чем никогда.

Во-вторых, новеньким, привет! Вливайтесь, обживайтесь!Сколько не была на разных форумах, у нас тут своя , особенная обстановка и тон общения. Крайне доброжелательный!!! Я-Наталия, дочка-Лиза, 7 лет. Начало нашей истории прямо как у вас-и мы одни в городе да и в области, похоже, ни с кем не встречалась. И была я одинока, пока не нашла всех здешних девчат.
Ну, побегу читать журналы, уж больно про конференцию интересно!!

[larisa kr 0]

Привет, всем! Спасибо за приглашение и добрые слова. Хотелось бы узнать, помогают ли противосудорожные препараты. Нам в Чите назначали финлепсин, пили его 2 года. А В Москве нам его немедленно отменили, еще и на меня накричали, что хотите ребенка догробить? Да я ведь его не сама придумала, назначали, ведь тоже врачи. Но и после отмены препарата особой разницы не увидели. Так есть ли смысл их принимать?

[Татьяна Демина 0]

А нам некогда писать проконференцию, мы день рождения празднуем!!!
Завтра если будет время сделаю доклад и выложу в теме! Ну ваще все было круто!!!
Всем новеньким привет!!!

[vasimama 0]

мы день рождения празднуем!!!

 

Ооо, Юляша, с Днем Рождения, наша звездочка!!! :happy: :happy: :happy: :happy:
Желаем тебе быть умницей, красавицей, пусть у тебя будут новые друзья и всегда хорошее настроение!!!
:flowers: :flowers: :flowers: :flowers: :flowers: :flowers:
:torrrrt: :torrrrt: :torrrrt: :torrrrt:

[Natuska L 0]

А нам некогда писать проконференцию, мы день рождения празднуем!!!
Завтра если будет время сделаю доклад и выложу в теме! Ну ваще все было круто!!!
Всем новеньким привет!!!

 

С Днем Рождения! Доча классная у тебя!!! Пусть радует родителей новыми успехами!

[Юльчина мама 0]

Юляшка с днем варенья!!!Здоровья тебе и новых достижений!!!!Всем новеньким привет

[Оля+Сенечка 0]

мы день рождения празднуем

С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ЮЛИЯ!!!
Мама у тебя ТАНК,так что я уверена все у тебя будет так как ты захочешь!!!
Много раз целую!!!

[наташа8106 0]

Юлечка!

[Ксюшкина мама** 0]

Юляшка!!!

 

С Днем Рождения!!!!

 

[LuNa_Sonya 0]

Привет, девчонки!!! А вот и Я объявилась! У меня ноут полетел(((( так что подробнее потом напишу и отвечу) Конференция - супер! Особенно впечатлил профессор Беличенко. Рада всех была увидеть) Именинников С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!

[Natuska L 0]

Девочки, Симашкова звездит. Это просто нонсенс - европейцы готовы проконсультировать в любой момент, а наши светила впереди планеты всей. Звонила ей, хотела попасть на консультацию. Только в ноябре, только с направлением от психиатра, будет карту заводить и никаких частных приемов. А вопрос всего лишь-отрегулировать назначение акатинола-мемантила, который мы уже принимали до установки диагноза, и препарат был назначен генетиком. Вот теперь думаю-наплевать на нее и самой начать пить что ли.

[vasimama 0]

Natuska L, Наташа, я с ней говорила тоже наедине про лекарства. Я понимаю, что она врач, который лечит лекарствами, что она про них знает все и их рекомендует. Но, при всем уважении, она относится к врачам, которые не слушают пациента вообще. То есть я ей про то, что мы кололи почти все ноотропы, как положено, что до года было 4 курса уколов, и что в результате мы спровоцировали эпилепсию, а положительного эффекта не было. Что от кортексина был тик. В ответ мне опять - а попробуйте его еще хороший же препарат! И другие можно потихоньку. В общем, мы разошлись во мнениях, не получилось у нас диалога и индивидуального подхода... я не говорю за всех, это только мое личное впечатление, дай Бог другим больше повезет.