Синдактилия (тема 3)

[mamamaya 0]

http://autist.narod.ru/lgoty.htm
Девочки. Нашла список льгот для детей-инвалидов. Правда, это 2000 год и г.Москва, но хотя бы примерно сориентироваться в том, что можно спросить можно.

[ЛенаТим 0]

Всем привет! Куда-то все пропали,наверное разъехались отдыхать, все же лето. Сегодня уже месяц как Зоя с Ритулей в больнице.Зоя, как вы там? Вам спицы сняли или еще нет? А их для чего ставят вообще? Я просто не в курсе.
Майя, вы ведь давно уже инвалидность оформили, сейчас вы пользуетесь какими-нибудь льготами или нет?Мне сказали сходить в соц.защиту, там какие-то льготы по оплате за комунальные услуги, но я еще не ходила.

[mamamaya 0]

Начну с того, что льготы бывают федеральные (это во всем государстве) и региональные (это мэры о своих гражданах заботятся ). Я стараюсь пользоваться по-максимуму, но боюсь, что не всегда знаю где какая.
1. Приобртение лекарств по рецептам (федеральный список) бесплатно. (список небогатый, оформлять рецепт неудобно - я отказалась. получаю дополнительной суммой к пенсии). Санаторий для детей старше 6 лет.
2. Проезд к месту лечения туда и обратно раз в год бесплатно (ребенок и сопровождающий) (тоже отказалась -> компенсация к пенсии)
3. 1000 р./мес. безотносительно подушевого дохода на ребенка. Есть еще какие-то ежемесячные выплаты, если доход меньше ... (сумму нужно узнать в отделе по работе с семьями. там, кстати, когда встаете на учет, очень хорошо сообщают обо всех льготах, какие только есть)
4. Бесплатное обслуживание на протезно-ортопедических предприятиях (по заболеванию; частота в соответствии со сроками службы изделий). В поликлиниках часто для таких деток есть возможность записаться к специалистам без очереди.
5. Льготы по оплате коммунальных услуг и электроэнергии.
6. Детский сад бесплатно. Еще, по крайней мере у нас в городе, раз в квартал на детский сад выделяются 2 денежные суммы: одна на сад в целом (на приобретение каких-то крупностей), а другая - на группу, в которую ребенок-инвалид ходит, для приобретения игрушек.
7. Льготный проезд в городском общественном транспорте: ребенок-инвалид ездит бесплатно до 18 лет; сопровождающий за полцены.
8. Ко дню инвалида подарок, на новый год.
9. Бывают еще приятные мелочи, типа скидок в аптеках, магазинах, бассейнах...
(Это я, Лен, с Турнеровского форума скопировала свое сообщение, извини)

 

Ты спрашивай подробности, я расскажу.

[Чудинка 0]

Майя, а вот садик ты пишешь "бесплатно" - это федеральная льгота или региональная?
Мы медкарту отнесли в садик. Карта помечена красной полоской. Заместитель заведующей даже не поняла, чего за красная полоса такая. Я объяснила. Но вот по поводу оплаты я вообще ничего не знаю. Единственное, как все родители, мы будем получать обратно 20% от оплаченной суммы, но это как все.
Ждем информации от Зои, как там Маргаритка.

[mamamaya 0]

Женя. Дети-инвалиды содержатся в образовательных учреждениях за счет федерального бюджета (т.е. льгота федеральная, по всей России так)
Квитанцию об оплате вам вообще не должны выписывать. Только тебе нужно в садик принести копию справки розовой (каждый раз после переосвидетельствования) и из пенсионного фонда какую-то бумажку (кажется, о том, что вы там зарегистрированы) один раз при поступлении в садик. В пенсионном тебе скажут, наверное, раз в саду не знают. На основании этих документов родительская плата с вас взиматься не будет. Никаких возвратов тоже не будет (20%).

 

Тоже интересуюсь тем, как там наши Зоя с Маргошечкой....

[ЗОЙ 0]

Привет!!!Лена,спицы если есть костная деформация,тогда ставят.а у нас вот какие дела-никак наши болячки не заживают...спицы снимать тоже пока болячки нельзя.домой,пока не заживем,рыпаться боюсь.
хоть врач и говорит,что заживает,наверно ооочень медленно,я почти не замечаю.
Вот.толи погода так влияет,толи это организм такой у нее.и ведь даже непонятно,на сколько это затянется....всю разработку буду наверно делать дома сама,тем более физио сейчас здесь нет,отпуск.
думаю справлюсь...из хорошего-познакомились со Златой и Ирой,ещё один маленький шилопоп.лежим
в соседних палатах.вот такие у нас дела.дико хочется домой,а эта неизвестность ...

[mamaТанюшки 0]

Зоя, держитесь с Маргошей!!! Скорей бы все зажило @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!
Не переживай, все будет у вас замечательно и красиво!
Погода, конечно, для Питера совсем не свойственная - такой жары давненько не было....

[mamaТанюшки 0]

девочки, хочу немного поплакаться... Сегодня на площадке затусили с мамашей с мальчиком нашего возраста. Она увидела нашу ручку - спросила. Я рассказала что и как. Вроде и не так сложно оказалось.... А потом она начала "ой какой ужас, такая красивая девочка, это мама виновата... ну ничего ничего, сделаю тебе пальчики"... я прям оторопела - с чего она взяла, что кто то виноват??? и вообще как такое можно матери говорить???? Понимаю, конечно, что все это нам еще не раз предстоит услышать. Но как ребенка оградить от подобных охов? Блин, я не хочу чтобы Таня слышала от подобных мамашек, что она не такая, что у нее что то не в порядке!!!!

[ЗОЙ 0]

МамаТанюшки,мы не сможем оградить детей наших от других людей.поэтому не будем просто обращать внимания на них.говорить люди всегда будут,потому что для других это необычно,а потому вызывает любопытство.
не зацикливайтесь на таких ситуациях,вот подлечитесь и станете такими,как все,только лучше!!!и ребенка этому учите.тогда будет легче.

[Чудинка 0]

ЗОЙ, держитесь. Правда, наверно, жара влияет на процесс заживления. Мы держим за вас кулачки.
У всех деток все индивидуально. Самое главное, что доктор говорит о положительной динамике.
mamamaya, Майя, спасибо за инфу. Вчера весь вечер по нашим сахалинским сайтам гуляла, нашла Положение с такой вот "хитрой" формулировкой

3.1. Льготы по оплате за содержание детей в дошкольных образовательных учреждениях предоставляются следующим категориям граждан (семей): 3.1.3. на 100%
- семьям, в которых у детей по заключению медицинских учреждений выявлены недостатки в физическом или психическом развитии, а также семьям, дети у которых находятся в дошкольных образовательных учреждениях санаторного профиля с туберкулезной интоксикацией.

Это подходит нам??
mamaТанюшки, разделяю все ваши чувства, больно, обидно, неприятно. И, мне кажется, тут дело и не в вас, не в вашей доченьке, а в самой женщине, в ее видении проблемы. Она бы то же самое сказала любой другой маме особенного малыша. Когда-нибудь она поймет и будет стыдно. А вы сильная и уверенная в себе, знаете немного больше, поэтому простите и живите с улыбкой.

 

Девочки, по НТВ недавно была передача, говорили о генах. Как раз рассматривали ситуацию с синдактилией. Этот ген (синдактилии) в исследуемой семье не нашли, т.е. он себя никак не проявляет.
Хотя мне кажется, это индивидуально...
А если все-таки его можно выделить ?
Тогда появляется куча вопросов.
Можно ли с помощью ЭКО (какие страшные слова я буду сейчас писать) выбрать тот эмбрион, который не будет нести этот несчастный ген?
Я знаю, этот способ зачатия просто необходим семьям, в которых совсем нет детей, и он помогает познать счастье материнства/отцовства. Этот способ необходим тогда, когда семью преследует какое-то серьезное заболевание, передаваемое по наследству, и малышей минует участь постоянного лечения.
А вот как с синдактилией?
Настолько ли это серьезное заболевание, чтобы идти на ЭКО? У меня в голове просто какие-то блоки, ну не могу я вот так смотреть на эмбрионы как на обычные клеточки с набором хромосом ... это ведь будущие детки.
Но я сама понимаю, если есть возможность выбора, выбора жизни без больниц и боли, то почему бы и нет...
Что вы думаете по этому поводу?

[ЗОЙ 0]

Жень,я бы,наверно,не пошла...но очень надеюсь,что снаряд два раза в одну воронку не влетает...
как же хочется заглянуть в будущее!!!

[Чудинка 0]

я первое время по инету искала много разной информации, все хотелось узнать - откуда и почему. И вот во многих деревнях были семьи, в которых все детки рождались с разной степенью синдактилии. Т.е. там снаряд даже не два раза падал.
Просто очень хочется знать, можно ли каким-нибудь путем остановить действие этого гена...

[Чудинка 0]

запись дублировалась

[ЗОЙ 0]

Незнаю,я плохо в этом разбираюсь,но думаю нельзя.хотя сейчас наука на месте не стоит.

[ЗОЙ 0]

вообще,я ещё к генетику не ходила,а очень хотелось бы узнать его мнение...надо всей семьей идти?