Синдром Ретта- 9

[ТаниКа 0]

ТААААААААК сейчас достану дубинку и опять пропихну вам за жизнь, пусть Ленка потом хоть обругает меня за то, что типа это вот только мы тут такие в школе учимся !
ТАНЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ никогда не говори никогда, ты не пробывала и не знаешь как и че!!!!!!!!!!!!

слушайте, вы меня хотите в оптимисты записать- всё то вы на меня наезжаете -я такая- хочется думать по другому ------------не получается !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!надоело стучаться в закрытые двери!!!!!!!!

[vasimama 0]

фиг на них пусть глазеют,пусть они привыкают,а Сенечке свежий воздух нужен.

Я тоже так считаю! Василиска гулять любит, а кому не нравится на нас смотреть - пусть сам дома сидит! Летом мы постоянно гуляем, правда, во дворе редко сидим, больше катаемся, но все внимание безусловно на нас.

начала Настя ходить.Задолбали уже

меня раньше тоже очень бесил этот вопрос...а сейчас уже не спрашивают...
В магазин втащить коляску люди иногда помогают. Есть вещи, которые меня напрягают, может повторюсь, но это для новеньких - это если хрипит ребенок или слюни бегут, бабули начинают причитать " ой, что ж вы, ребенок давится и т.п." Кратко говорю - не давится, она ТАК дышит все время! Советчиков хватает, конечно, но куда от них деваться? Как побочный эффект гулянья

[Татьяна Демина 0]

слушайте, вы меня хотите в оптимисты записать- всё то вы на меня наезжаете -я такая- хочется думать по другому ------------не получается !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!надоело стучаться в закрытые двери!!!!!!!!

Ты не обижайся! Просто очень хочеться, чтобы ты свыклась с диагнозом и с таким положением, ведь смотри и мы стучимся в закрытые двери, вернее раньше стучались, а теперь мы открываем их пинком, правда ведь девченки, вон сколько наши мамочки смогли добиться,т.ч. невсегда все безнадежно, мы не надеемся тебя пеерубедить, ты взрослая и конечно же сама принимаешь решения, но если наши высказывания посеют семя сомнения в твоей душе, что не все так плохо, то и это хорошо.

[vasimama 0]

нам написали что обучение нецелесообразно

нам в прошлом ИПР так написали. А в этот раз я сказала, что мы занимались с логопедом, и чтоб нам такого не писали правда, состояние ребенка от этого не поменялось

 

К вопросу "за что? и отчего и для чего такой ребенок?" - я достаточно помучилась на эту тему, и изведя всех вокруг и врачей, и себя, понемногу успокоилась... Она такая, потому что такая получилась. Программа глюканула и все . И теперь люблю и воспитываю такую, какая у меня произвелась, и она Очень отвечает мне взаимностью

[ТаниКа 0]

Ты не обижайся!

Ладно-ладно,молчу....

[Ксюшкина мама** 0]

К вопросу "за что? и отчего и для чего такой ребенок?"

Я может и не в тему...Но влезу в дискуссию...
Читаю я сейчас книженцию....называется "План твоей души", так вот смысл ее в том, что жизненные испытания, мы выбираем себе сами еще до своего рождения.
Дети такие рождаются изначально запрограммированно, для того, чтобы мир был в гармонии, и это напрямую зависит от предыдущей жизни....

 

Даааааа! Написала..... а сама читаю и не могу поверить в то что-бы я хотела что-бы у меня родился больной ребенок

[Ленок1804 0]

Даааааа! Написала..... а сама читаю и не могу поверить в то что-бы я хотела что-бы у меня родился больной ребенок

да, звучит дико

Дети такие рождаются изначально запрограммированно, для того, чтобы мир был в гармонии

согласно на все 100,

[kat_06 0]

Здравствуйте, девочки!. Я - Света, дочка - Катюшка. Принимайте и нас в свою компанию. Диагноз нам поставили в Москве в августе 2009г., инвалидность с сентября 2009 г. Это я писала Гале в одноклассниках и спрашивала про Центр лечебной педагогики. Моей дочке скоро 4 годика будет. До года развивались нормально, с года пошел регресс, с года до 2-х лежали в больницах, не вылезая, становилось все хуже и хуже. Диагнозов каких только не ставили... Потом мне все надоело, все лекарства и мытарства по врачам. С 2-х до 3-х сидели дома, ждали положительной динамики, надеялись, что все прояснится. Потом сами решили съездить в Москву в институт генетики. Там предложили сдать анализ на СР, мы сдали и вот - самое страшное подтвердилось. Позвонил генетик и "обрадовал", болезнь неизлечима, сидите дома, лечение по месту жительства, симптоматическое, такие дети долго не живут. Потом был месяц хождения по комиссиям, ни один ВТЭК в нашей области не знает такого диагноза(Мы из Рязанской области), ИПР полностью пустая... Я окунулась в Интернет, нашла для себя многое, а сейчас еще и этот форум.... Вы такие молодцы, так поддерживаете друг друга... Где-то месяц назад после просвещения в сети Интернет я ездила к генетику местному по поводу хоть каких-то занятий с Катюшкой. Он посоветовал мне обратиться в центр лечебной педагогики. Вот я стала искать в Интернете про этот центр (нашла сайт, а отзывов очень мало - двое отзывались и хорошо и плохо). Девочки, может быть кто из вас был в этом центре на лечении или консультации. Подскажите стоит туда ехать или нет?

[Ленок1804 0]

Я - Света, дочка - Катюшка.

привет, я Лена, дочь Эллина.

ИПР полностью пустая..

это круто. даже памперсы не вписали, я в шоке.
вы что умеете делать

[Оля+Сенечка 0]

Девченки отлучилась на вечерок в гости,а вы тут столько уже накалякали!
Света,Катюшка ПРИВЕТ!

[idilia 0]

kat_06, privet

[Ang 0]

такие дети долго не живу

 

Я в шоке, нет слов на этих врачей

 

kat_06, привет! Присоединяйтесь!

[Юльчина мама 0]

Я в шоке, нет слов на этих врачей

меня тоже зацепило ,но промолчала.А кто знает кому сколько жить в наше время,незнаешь чего ожидать..

kat_06, привет

Привет девчонки

[ТаниКа 0]

kat_06,привет ,я -Таня,у меня тоже Катюшка и у нас в городе тоже никто ничего не знал, да и сейчас тоже не знает об этом диагнозе.

[Юлианна рыжик 0]

бабули начинают причитать " ой, что ж вы, ребенок давится и т.п." Кратко говорю - не давится, она ТАК дышит все время! Советчиков хватает, конечно, но куда от них деваться? Как побочный эффект гулянья wink.gif

А Юлианка постоянно палец сосёт.И здесь учителей полно.Я думала что в городе не пьялятся --а только в селе(где каждый тебя знает) Лично для меня(незнаю почему)главное чтобы я не знала тех людей что пьялятся.не так обидно.Сколько ездили по городам,особенно в метро.Она радосная визжит,смеётся,пальцы в рот и ещё подпригивает в коляске так что окгужающие (кто поближе)тоже подпригивают от неожиданности .А Юлианке ещё веселее.Хотя и мне становится веселее когда пугаются.Стараюсь не обращать внимания на окружающих,просто когда есть такая ситуация в душе какбудто что-то опускается.Да ну их всех.Помашем им ручкой. Былобы нам хорошо.

такие дети долго не живут.

Я слышала(может и от вас)что есть бабашка 60 лет с СР. Новеньким привет.