Эпилепсия-5

[Ирина МН*** 0]

у нас он запрещен и что одни родители попались на этом, типа их судить будут, не знаю правда или нет, но так нам сказала Мария у кот. мы покупали лекарства...

Вот и мне врач сказал, что теперь фризиум запрещен, его даже вроде как и хранить дома опасно.

[Mamyl 0]

от фризиума ушли, т.к. толку нет... и последний раз когда хотели его купить нам сказали что пока боятся его продавать, у нас он запрещен и что одни родители попались на этом, типа их судить будут, не знаю правда или нет, но так нам сказала Мария у кот. мы покупали лекарства...

Вот и мне врач сказал, что теперь фризиум запрещен, его даже вроде как и хранить дома опасно.

 

Тогда по идее судить должны врача, выписавший фризиум. Нам назначал фрзиум врач из гос.учреждения.

 

Мы принимаем фризиум, хотя приступы полностью не прошли, но длительность уменьшилась, с началом приёма фризиума про реланиум забыли. Побочек у нас нет.

[босяня** 0]

Вот и мне врач сказал, что теперь фризиум запрещен, его даже вроде как и хранить дома опасно.

дурдом какой то надо тогда все противосудорожные запретить они все с побочками. ведь есть люди которые только из за фризиума и живут, им что делать где брать?

[Lilate 0]

Здраствуйте девочки!Хочу спросить у Вас,кто-нибудь менял противосудорожные дома,не в стационаре?как всё прошло?и ещё,мечтаю Глеба в цирк сводить,но боюсь громкой музыки и светоэфектов...кто-нибудь водил малыша с эпи в цирк?

[Ирина МН*** 0]

у Вас,кто-нибудь менял противосудорожные дома,не в стационаре?как всё прошло

Мы всегда дома меняем, иногда приходится менять так часто, что в стационаре не належишься, но мы при смене препарата
всегда на телефоне с врачом были.
Про цирк не знаю, не ходили.

[Kirsten79 0]

Девочки здравствуйте! Мы на форуме новички,у меня к вам такой вопрос. сыну 5 лет-ДЦП. Развит умтсвенно очень хорошо,ползает,пытается ходить за руку. Все бы ничего но в прошлом году на ЭЭГ сделали заключение -понижение порога судорожной готовности (до этого 4 года делали по 2-3 раза в году и все было нормально) я думала что просто на фоне сильного лечения вылезло. Но не тут то было,вчера снова сделали (сейчас ничем не лечимся и не стимулируем) заключение ужасное пишу дословно "Эпилептиформная активность зарегистрирована в виде комплексов "острая-медленная волна" с очагом в левых лобно-височных отведениях,на протяжении всей записи. Ирритативные изменения не зарегистрированы.Признаки дисфункции верхнестволовых структур Девченки это что-у моего сына эпилепсия? Я в полном шоке судорог никогда не было и даже похожего на них ничего не было. И что теперь? Чем ДЦП то лечить,я так понимаю никаких грязей ,парафинов и массажей нельзя что бы судороги не спровацировать,стимулирующих уколов тоже нельзя? С иголками тоже большой вопрос? А еще мы 12 мая в Анапу выезжаем,там то что делать? Короче в голове полнейший разброс мыслей никак не могу собратся и сконцентрироватся. У Никиты еще в голове есть кавернозная ангиома,но она с другой стороны от очага в правой височной доле,да и она уже давно а ЭЭГ была нормальной. Девченки отзовитесь пожалуйста а то я даже и не знаю что делать,а наш невролог только может запугивать и лечить лошадиными дозами препаратов,я ей уже давно не доверяю.

[Ирина МН*** 0]

Kirsten79,
Обязательно сходить к эпилептологу.

[K_Inga 0]

"Эпилептиформная активность зарегистрирована в виде комплексов "острая-медленная волна" с очагом в левых лобно-височных отведениях,на протяжении всей записи. Ирритативные изменения не зарегистрированы.Признаки дисфункции верхнестволовых структур Девченки это что-у моего сына эпилепсия? Я в полном шоке судорог никогда не было и даже похожего на них ничего не было. И что теперь? Чем ДЦП то лечить,я так понимаю никаких грязей ,парафинов и массажей нельзя что бы судороги не спровацировать,стимулирующих уколов тоже нельзя? С иголками тоже большой вопрос?

 

У Никиты еще в голове есть кавернозная ангиома,но она с другой стороны от очага в правой височной доле,да и она уже давно а ЭЭГ была нормальной. Девченки отзовитесь пожалуйста а то я даже и не знаю что делать,а наш невролог только может запугивать и лечить лошадиными дозами препаратов,я ей уже давно не доверяю.

Kirsten79, с одной стороны, раз приступов нет, можно было бы ответить, как говорит В.Ю.Ноговицын, многие люди всю жизнь живут с эпиактивностью и даже про нее не знают, пока случайно не сделают ЭЭГ. Но, с другой стороны, у Никиты есть другие серьезные неврологические проблемы и не хотелось бы, чтобы еще ко всему добавилась еще и эпилепсия. Что можно сейчас Вам срочно сделать - это проконсультироваться заочно у Ноговицына с выкладкой графиков ЭЭГ - и по поводу диагноза, и по поводу целесообразности противосудорожной терапии, и по поводу физиопроцедур как вообще, так и в санатории. Вопрос можно задать на форуме Русмедсервера , только зарегистрируйтесь там сначала.
Профиль детского эпилептолога В.Ю.Ноговицына здесь http://forums.rusmedserv.com/member.php?fi...ter&t=87677

[K_Inga 0]

Kirsten79, постарайтесь все прояснить до отъезда, т.к. Анапа - это мощное солнце, жара, - сильнейшие "провокаторы" приступов. У моего ребенка первый приступ случился именно после перегрева на майском солнышке. Потом, когда попали в больницу, выяснилось, что большинство первичных пациентов с судорогами приехали в больницу после майского пикника на солнышке. В тот год к тому же была самая высокая активность Солнца. Я очень стараюсь не напугать вас, а только предупредить.
Еще есть такой вопрос: есть ли в вашей санаторной карте диагноз "эпилепсия, эписиндром"? Дело в том, что эпилепсия является прямым противопоказанием для приема и пребывания в санаториях. Мы один раз получили путевку, когда приступов не было более 4-х лет, так нам в поликлинике главврач отказала подписывать санаторную карту как раз из-за этого. Пришлось основательно побиться с чиновниками, чтобы доказать, что во время пребывания в санатории приступов не будет, и что я беру ответственность на себя. Но ответственность подкреплялась постоянным приемом препаратов. В вашем случае, возможно, чтобы не попасть в непредвиденную ситуацию (в санаториях нет реанимации) , ехать туда лучше под прикрытием противосудорожных препаратов, иметь их под рукой (обычно "на всякий случай" назначают депакин).

[Kirsten79 0]

K_Inga спасибо большое за ответ. Постараюсь прояснить что успею,на 12 мая уже билеты. В карте ничего не написано,так как только вчера узнали,врач еще вобще не в курсе. Постараемся быть поосторожнее ,буду беречь свое маленькое солнышко Просто обидно,ну за что одному маленькому ребенку столько всего,риторический вопрос без ответа

[Sp@ce 0]

мы лежим в Солнцево и нам сообщили, что теперь только москвичи будут лежать, а как нам быть??? Что ж у нас за страна та такая, Москва как отдельное государство, а мы все как нелюди(((, наш психиатор даже лекарств некоторых названий не знает....

[lenchik82 0]

'Sp@ce'
А где вы лежите в ПНО-2 или ПНО-4, мы тоже там в ПНО-2, в 12 палате, Я- Лена, дочь-Настя

[Sp@ce 0]

в ПНО-2, у меня там бабушка с дочкой моей, у меня еще одна, еще на груди и я не смогла лечь, Алина на первом посту, нам 3,5...

[NadyaS* 0]

девочки, кто нибудь знает про препарат Паглюферал 2? нам отменили депакин и назначили этот паглюфеал по полтаблетки в сутки.
нам 3 месяса, на первом ЭЭГ в месяц была судорожная готовность, назначили депакин. потом было еще 2 ЭЭГ, там никакой готовности уже не было. а невролог, посмотрев результаты, отменяет депакин и назначает паглюферал 2.
после этого препарата, ребенок стал часто высовывать язык....
записались на суточный мониторинг и консультацию эпелиптолога, но только на 16 мая. Блин, страшно его пить!

[K_Inga 0]

девочки, кто нибудь знает про препарат Паглюферал 2? нам отменили депакин и назначили этот паглюфеал по полтаблетки в сутки.
нам 3 месяса, на первом ЭЭГ в месяц была судорожная готовность, назначили депакин. потом было еще 2 ЭЭГ, там никакой готовности уже не было. а невролог, посмотрев результаты, отменяет депакин и назначает паглюферал 2.
после этого препарата, ребенок стал часто высовывать язык....
записались на суточный мониторинг и консультацию эпелиптолога, но только на 16 мая. Блин, страшно его пить!

А депакин вам назначили при отсутствии судорог и других приступов? На всякй случай, что-ли ?

Язык ребеночек высовывает, видимо, от того, что Паглюферал этот содержит фенобарбитал, который оказывает центральное миорелаксирующее действие, т.е. расслабляет все мышцы, в том числе и мышцы языка, лица.
Вообще, почитала я описание этого препарата, и пришла в ужас. Во-первых, одно из противопоказаний детский - возраст до 2 лет. Во-вторых, он "Применяется для лечения эпилепсии", а эпилепсии у ребеночка, как я поняла, нет и не было. В-третьих, в препарате странное сочетание седативных и возбуждающих (кофеин) препаратов, дальше продолжать не буду...