Синдром Ретта - 20

[наташа8106 0]

Бабушки....я про себя таких жизненных подробностей наслушалась(со слов свидетелей),что оказывается,я многого не знаю из своей биографии.А вообще я плевать хотела на них,если раньше еще и останавливалась с ними разговаривать,сейчас сквозь зубы -здрасьте -говорю и ухожу побыстрее.Нечего лезть в чужие дела,и без меня тем для обсуждений хватает!!!Только страдаем от этого,вот сейчас закончился наш сезон выхода на улицу,теперь до осени на балкон.Не хочу,люди сейчас наглые пошли.

Ога, я тоже только нового узнала!! И про себя, и про всю семью, и свою, и родителей!!! Вот потому и радуюсь, что в своём доме, за высоким забором. Это не я Лизу стыжусь, а её оберегаю от тупых вопросов и умозаключений, от глаз недобрых. Я наоборот жду, скорее бы тепло, Лизу вывозить в садик у дома, на солнышко. Правда теперь куча условий, чтобы солнышко не в глазки, в тенёчек, ну и желательно, чтобы все были в огороде у неё перед глазами, ей быстро надоедает быть одной.

[наташа8106 0]

а мне кажется, что именно бабушки будут еще и осуждать... Может я не права конечно.... Типа пила, курила и т.д.

 

Девочки, у Лерки с началом приступов глазик правый иногда стал чуть косить, но не как она часто косила в середину к носу их оба, а вот один и как бы как расходящееся когда. Да и вообще мне кажется, она взгляд совсем не фиксирует. Мимолетно на все кидает взор.
У кого так было?
Сходили к офтальмологу сегодня, глазное дно хорошее, но зрение возможно снижено немного. Типа не следила за маленькой игрушкой, да ей как бы вообще игрушки не интересны. И вялая реакция еще написала....На счет моего вопроса, ничего особо толком не ответила...

Это так и есть, с глазками, часто будут писать и подозревать косоглазие. И взгляд не фокусирует-это тоже "наше". Во моя Лиза старше, так мне ингда кажется, что и хочется ей посмотреть-поучаствовать, а "уносит".

[наташа8106 0]

Да никак ты ее не распланируешь, у нас по крайней мере так, только приспосабливаться под ситуацию. Например когда приступы, хрен уже куда съездишь-сходишь погуляешь.
Девочки, поплачте немного, но не раскисайте!!!!

Можно-можно, только вам это рано, надо сначала научиться с этим жить. И будет и хорошее настроение, и ездить вместе можно куда-нибудь, и радоваться будете своим, маленьким, но от этого ещё более дорогим успехам!
И, скажу сейчас странное (но я в адеквате), мне даже завидовали, что у меня такая дочка. Не от большого ума, конечно, типа забот с ними нет, не вырастут шалавами и алкоголичками. Просто это от моего светлого к ней отношения, уверенности в том, что она-лучшая, моя маленькая очень дорогая девочка. Я сама себе говорила, да, с ней тяжело, но без НЕЁ как???

[MamaLery 0]

Это не я Лизу стыжусь, а её оберегаю от тупых вопросов и умозаключений, от глаз недобрых.

Я тоже не стыжусь совершенно, неприятно просто, что будут глаза таращить и за спиной обсуждать.

ну и желательно, чтобы все были в огороде у неё перед глазами, ей быстро надоедает быть одной.

у нас с этим вообще беда. Даже я рядом лежу если и на на Леру внимание обращаю, она злится. Надо ее за ручку держать, говорить с ней...

И, скажу сейчас странное (но я в адеквате), мне даже завидовали, что у меня такая дочка. Не от большого ума, конечно, типа забот с ними нет, не вырастут шалавами и алкоголичками. Просто это от моего светлого к ней отношения, уверенности в том, что она-лучшая, моя маленькая очень дорогая девочка. Я сама себе говорила, да, с ней тяжело, но без НЕЁ как???

Тяжело очень, но я не представляю уже себя без Леры. Себя на улице без коляски даже

[ТаниКа 0]

у нас с приступами такое же появилось. У Кати потом проходит?

 

Да,проходит,причем оно начинается в тот день с утра ,когда приступ будет и так в течение дня,отдуреет,а на следующий день уже все в порядке.

кошмар, неужели все так ужасно?
А я вот думаю как на дачу летом ехать. Там же вообще, посплетничать, да приукрасить - это основное занятие у людей. Если только сидеть на участке и не выходить. А еще боюсь леркиных криков, там ее везде слышно будет.

Да,вы еще маленькие,лет до 6-7 мы спокойно с Катей везде ходили,и в автобусах ездили и во дворе гуляли,это сейчас уже "засели".

 

Это не я Лизу стыжусь, а её оберегаю от тупых вопросов и умозаключений, от глаз недобрых. Я наоборот жду, скорее бы тепло, Лизу вывозить в садик у дома, на солнышко. Правда теперь куча условий, чтобы солнышко не в глазки, в тенёчек, ну и желательно, чтобы все были в огороде у неё перед глазами, ей быстро надоедает быть одной.

 

Правильно,я тоже Катю не стыжусь,НО живем в "проходном " дворе,и то сейчас в другой подъезд переехали,а то раньше,даже просто выйдешь из подъезда и все головы на нас,честно говоря и сам себя не в своей тарелке чувствуешь,или какая-нибудь тетка уставится,и нагло смотрит,ну,не понимаю,ты посмотри и отвернись,а ведь наглые.Как Варя родилась,у меня много подруг появилось,и те некоторые говорили,типа,чего Катю не вывозишь?а то я не знаю,что они потом у меня за спиной говорят.Конечно,можно плюнуть на всех,и ходить,как делает моя подруга(мальчик с ДЦП-ровесник Кати),и я со стороны вижу реакцию людей,нет,я лучше уберегу ребенка.Вот зимой ходим,темно и народу мало,и то умудряются некоторые "забесить" меня.Так что вот так.

[MamaLery 0]

Да,проходит,причем оно начинается в тот день с утра ,когда приступ будет и так в течение дня,отдуреет,а на следующий день уже все в порядке.

А у Леры не проходит пока. Хотя вроде сейчас приступов не вижу, но состояние у нее не очень все равно. Хоть и пытается вставать на четвереньки, но ручки слабые...((
И с этими приступами стала еще капризнее!

 

Правильно,я тоже Катю не стыжусь,НО живем в "проходном " дворе,и то сейчас в другой подъезд переехали,а то раньше,даже просто выйдешь из подъезда и все головы на нас,честно говоря и сам себя не в своей тарелке чувствуешь,

нам в этом плане проще, у подъезда никого нет, слава Богу, нет лавочек. Мы выходим гулять, я редко кого встречаю, я даже не знаю соседей по подъезду, можно сказать.
Ну и к сожалению, у меня нет подруг-мамочек во дворе. Точнее, не то что бы к сожалению, просто на площадки мы не ходим. Гуляем вдвоем всегда или с папой. Есть подруги 2, близкие, они в курсе всего и они адекватные.
Но у меня вообще такая ситуация, что я без ребенка из дома в принципе не могу выйти.

[ТаниКа 0]

А у Леры не проходит пока. Хотя вроде сейчас приступов не вижу, но состояние у нее не очень все равно. Хоть и пытается вставать на четвереньки, но ручки слабые...((

 

Просто,видимо, у вас сейчас мышечный аппарат очень ослаблен,поэтому и глазки не слушаются.Я думаю,когда то же должен этот период пройти,я просто вспоминаю Катю,когда она зрачки к носу сводила,ужас просто,и так где то год длилось,а потом ттт прошло и не возвращалось это,только вот плавание это периодическое осталось.

Ну и к сожалению, у меня нет подруг-мамочек во дворе.

 

У меня появилось много подруг,когда Катя родилась,ну,как просто знакомых,потом,когда она заболела,мы от них отдалились,с Варей новые нашлись,до сих пор общаемся,дети то вместе гуляют,про Катю спрашивают,но я уже как то разговор перевожу в другое русло,меньше знают-лучше спят.Просто знаю,сколько сплетен,помню,только кто-нибудь из детей заболеет,даже просто соплями,стоит на улицу не выйти,зато все уже знают,что и как.Просто не люблю сплетен,я не знаю,чего то по жизни мне всегда все чему то завидуют,и обсуждают,чего я им далась?!И бабки,и подруги,и тетки во дворе.Сначала,что замуж вышла,потом,что 2 детей родила,квартиру купили...-просто никто не знает,как мне по жизни все достается.И двор,кстати,у нас большой и дом 9-этажный 5 ти подъездный,а все равно кому то спокойно не спится.

Но у меня вообще такая ситуация, что я без ребенка из дома в принципе не могу выйти.

Это понятно,я сама так все время жила,но сейчас, Катю оставляю,правда,только,когда спать укладываю,иначе,боюсь,что приступ будет,ну и то,максимум на полчаса.

[наташа8106 0]

А у Леры не проходит пока. Хотя вроде сейчас приступов не вижу, но состояние у нее не очень все равно. Хоть и пытается вставать на четвереньки, но ручки слабые...((
И с этими приступами стала еще капризнее!

 

нам в этом плане проще, у подъезда никого нет, слава Богу, нет лавочек. Мы выходим гулять, я редко кого встречаю, я даже не знаю соседей по подъезду, можно сказать.
Ну и к сожалению, у меня нет подруг-мамочек во дворе. Точнее, не то что бы к сожалению, просто на площадки мы не ходим. Гуляем вдвоем всегда или с папой. Есть подруги 2, близкие, они в курсе всего и они адекватные.
Но у меня вообще такая ситуация, что я без ребенка из дома в принципе не могу выйти.

Как насчёт самой за руль? Меня это здорово подстегнуло, до этого я была страшно далека от вождения. И вот прошло 4 года (5 будет в этом декабре), и я не вылезаю из-за руля. Мы с Лизой можем куда угодно смотаться!! У меня машина вместо коляски (некоторые хорошие импортные коляски и стоят как наши не новые машины!). Летом и на реку берём с собой, сядем где-то в отдалении. И прогуляться куда угодно.
Болезнь ребёнка вычистила у меня из жизни ненужных, случайных людей (показала кто есть кто), зато пришли настоящие. Уверена, что и у тебя дело времени, подруги появятся.

[MamaLery 0]

она зрачки к носу сводила,ужас просто,и так где то год длилось,а потом ттт прошло

у Леры такое было с лета и вот сейчас сменилось на плавающие зрачки. Но мне кажется к носу она прям как будто сама специально сводила глаза.

У меня появилось много подруг,когда Катя родилась,ну,как просто знакомых,потом,когда она заболела,мы от них отдалились

у нас примерно так же. Я с двумя девчонками общалась, у всех тоже девочки моей Лере ровесницы. А потом мы перестали ходить на площадку.

Как насчёт самой за руль?

я водила машину до Лерки. Очень люблю руль! Но когда я была беременная, мы продали мою машину, о чем я сейчас очень жалею. А так муж на работу ездит на машине, нам не поездить с Лерой.
И сейчас как-то нет возможно купить второй автомобиль, но это в планах на будущее есть)))

Болезнь ребёнка вычистила у меня из жизни ненужных, случайных людей (показала кто есть кто), зато пришли настоящие. Уверена, что и у тебя дело времени, подруги появятся.

это правда, я со многими уже не общаюсь, ну или гораздо меньше с кем-то.

[наташа8106 0]

И сейчас как-то нет возможно купить второй автомобиль, но это в планах на будущее есть)))

Вот, это хорошо, что планы есть. значит, всё будет. И ещё поумничаю (правда, от души).Болезнь ребёнка всю жизнь проверит на прочность, семью, отношения с мужем. Он вообще сейчас не знает как себя вести, что отвечать мужикам на работе, друзьям и знакомым. Постарайся не отдаляться от него. Не бросайся в "борьбу за ребёнка с головой". Теперь придётся стать другой, мудрее, осмотрительнее, терепеливее. Всё успевать и всё сочетать. И всё будет хорошо, не забывай!!

[мама Каринки 0]

Мы сейчас живем у меня в городе,в многоэтажном доме.Все соседи такие любознательные,аж послать иногда хочеться.Я вот сама думаю,еще 2-3 года погуляем поспокойней,а потом скорее всего переедем в город мужа,там частный дом,будет думаю проще с Кариной гулять.
Сама так мечтаю о руле,сможем не зависить от общественного транспорта,уже тяжело,а дальше еще хуже.
Боже,девченки,как бы я без вас?Так хорошо становиться от общения с вами.....даже понимаешь,что ничего прям ужастного нет,просто такой теперь образ жизни....и может он один из лучших,которых могли бы быть.
С нашими дочурками тяжело,даже очень,но без них ни как вообще!!!

[MamaLery 0]

Теперь придётся стать другой, мудрее, осмотрительнее, терепеливее. Всё успевать и всё сочетать. И всё будет хорошо, не забывай!!

самый сложный пункт - это терпеливее, я вот сейчас не представляю как вы все пережили период истерик и не сошли с ума. Надеюсь, когда он закончится, станет легче. А пока, вот честно, мрак, в моем доме крик стоит с утра до ночи, от этого все терпение, мудрость куда-то исчезают...
Иногда сама присоединяюсь к Лерке поныть...

Боже,девченки,как бы я без вас?Так хорошо становиться от общения с вами.....

согласна и говорю то же самое. Один на один с болезнью очень тяжело. Невыносимо, больно... Я тоже благодарна всем девочкам, которые поддерживают меня здесь!

.даже понимаешь,что ничего прям ужастного нет,просто такой теперь образ жизни....и может он один из лучших,которых могли бы быть.

я тоже так думаю, неизвестно что бы с нами было, если бы девчонки были здоровыми, как бы тогда жизнь сложилась.

[MamaLery 0]

Леру сегодня опять приступ долбанул. Больше недели не было ничего. А сегодня опять (
Прикол: мы сегодня ходили с Лерой по магазинам, даже в магазине не расслабишься и не отдохнешь мыслями

[ТаниКа 0]

а потом скорее всего переедем в город мужа,там частный дом,будет думаю проще с Кариной гулять.

 

У нас тоже были мысли про частный дом,когда квартиру собирались покупать,НО я подумала,гулять то оно хорошо,я тоже как бы могу в течение дня на балкон ее вывезти не раз, и так и так общения нет,но просто я за день не успею просто физически это делать,и вот еще -большой минус-летом то хорошо,но в остальное время -одевание,это просто кошмар,пока оденешь,уже ничего не захочешь,сил уже нет,я и так до того устаю ее таскать за целый день,что вечером,хоть бабушка на улицу собирает.Иногда вот оденешь,все ,а она капризничать начинает,и все,и на улице не погуляли ,и сил никаких.

даже понимаешь,что ничего прям ужастного нет,просто такой теперь образ жизни....и может он один из лучших,которых могли бы быть.

 

А некоторые люди ведь и правда завидуют.....Просто считают,что вот ты сидишь дома,не работаешь,ничего не делаешь хотя....А с другой стороны,есть и плюс,в том,что мы всегда при своих детях,в своем доме,не надо ни о чем беспокоиться.А мне очень удобно с Варей,и в сад не спешим,и из садика забираю после полдника,и на занятия успеваем по вечерам,то есть ребенок у меня всегда под присмотром,так же и в школу пойдет и провожу ,и встречу.я не хочу сказать,что от этого она не самостоятельная,наоборот,у нее есть стимул что-то делась самой.Мне даже муж всегда говорит-вот,типа,видишь,в том,что ты дома сидишь,есть и свои плюсы.

 

Прикол: мы сегодня ходили с Лерой по магазинам, даже в магазине не расслабишься и не отдохнешь мыслями

Точно :smexx:

[MamaLery 0]

Нам, наконец, дали карту на прохождение врачей для МСЭ на инвалидность.
Девочки, скажите, правда, что уже сейчас в эту карту врачи должны написать рекомендации по ТСР (например, обувь или ортезы ортопед уже должен рекомендовать в карте)? И типа, если этого не будет, то в ИПР могут не вписать?
Это я сейчас в инете почитала.
А можете рассказать, что у кого вписано в ИПР?
Хочется, не прошляпить ничего...