Синдром Ретта - 20

[Alena1709 0]

Привет! Я - Марина, дочка - Валерия, 2 годика.
Я вот тоже могла занять дочку Машей и Медведем, а сейчас нет. И это дурдом... Я всегда при ней.

Я тоже помню тот период когда дочка по ночам плакала. Я тогда только вторым забеременела, а она каждый вечер перед сном и еще ночью по несколько раз просыпалась и плакала. И днем оркестры устраивала. Это можно было сума сойти. А когда сынишку родила, все родственники спрашивали "не будит ли манюний Дарину", я говорю"Это она его будит" Но сейчас тьху-тьху спим всю ночь.

[Natuska L 0]

Наташ, а раньше до регресса тоже не смотрела особо?

Нет. Да я ей и не показывала особо, вроде рановато было. А когда захотелось показывать, она не смотрела. Сейчас редко больше 1 мультика выдерживает.

[MamaLery 0]

Тоже хочется второго ребеночка, все думаю, как с ними справляться, но как показывает опыт ваш и других мамочек - можно, хоть и сложно))
У меня Лера иногда весь день капризная, аж голова болеть начинает.

А что она делает, когда уже не хочет смотреть? Ругается?
Лера днем ругается, а если ночью не спит и я ей мультики включаю, может сидеть тихо, немного посмотрит, потом начинает по сторонам смотреть, но слушает вроде.

[ТаниКа 0]

Вы уже совсем большие. Со стажем!

 

Это точно,хотя у нас тут девочки и постарше есть.Время быстро летит,когда то и мы маленькими были.

 

Мне кажется Леру сейчас вообще ничего не интересует, боюсь, как бы в аутизм совсем не ушла....
В телик иногда взгляд кидает только.

 

Я уже писала,попробуй чаще с ней разговаривать,прям ставишь ее перед собой,держишь за 2 руки и какие -нибудь стишки или песенки пой,только обязательно с выражением.Главное,с ней сейчас контакт не потерять.Катя у меня еще всегда реагировала или реагирует на какие-нибудь нестандартные вещи,например,помню,когда с родителями жили,дед к ней в очках подходил,так она так смеялась,что успокоить не могли.

 

Alena1709,у нас тоже такая картина была,и косоглазие было,только в 10 мес оно у нас началось,хотя один глаз все равно как-то всегда плавал,и равновесием такая же картина была,и лекарств ненужных перепили,и приступы в 3 года ровно начались,только руки у нас в рот .

 

 

 

"не будит ли манюний Дарину", я говорю"Это она его будит" Но сейчас тьху-тьху спим всю ночь.

 

У нас тоже Катя Варю больше будила,но зато потом,когда привыкли,если Катя или Варя спать хотели,то им уже все равно было,хоть кричи рядом,они дрыхли.

 

Какие препараты, витамины , принимают ваши девочки. Мы принимаем пока только Пэп и рыбий жир.

 

Мы пьем только Финлепсин,а остальное...где что заболит,ну,иногда обычные витамины,хотя пытаемся кормить,что бы побольше витаминов поступало с пищей.

[Alena1709 0]

Мы пьем только Финлепсин,а остальное...где что заболит,ну,иногда обычные витамины,хотя пытаемся кормить,что бы побольше витаминов поступало с пищей.

 

Мы сейчас так же пьем по минимуму лекарств, но моей свекрови это не нравится, она постоянно ищет лекарства для Дарины. То одно лекарсво ей посоветовали, то другое. И все говорит что же ты ничего с ребенком то не делаеш. Так устала всем обяснять!

 

Девочки, подскажите еще пожалуйста кто принимал Масло Лоренца и в какой дозировке? А еще кто пробывал овсянные ванны или еще какие нибуть другие?

[ТаниКа 0]

Мы сейчас так же пьем по минимуму лекарств, но моей свекрови это не нравится, она постоянно ищет лекарства для Дарины. То одно лекарсво ей посоветовали, то другое. И все говорит что же ты ничего с ребенком то не делаеш. Так устала всем обяснять!

Не обращай ни на кого внимания,слушай,а сама мимо ушей пропускай.Ну,и что ,толку,когда я ее кормила ноотропами,типа энцефабола или пантогама,она у меня от них не заговорила и не стала ходить .Есть проблема-тогда и лечить надо.Заболел живот-лечим ,голова-тоже самое и т.д..Как я жалею,что в свое время столько лекарств влила в нее.То же самое и с биодобавками , так от лецитина вообще у нас всегда рвота была.

[MamaLery 0]

Так я постоянно с ней разговариваю, на очки она тоже реагирует, но просто сморит внимательно. Она уже давно не смеется Раньше смеялась тоже и очки снимала с бабушки, с деда. Сейчас из нее улыбку с трудом можно выманить. Просто она в основном в плохом настроении. Не любит обниматься, у нас как истерики начались, Лерку все перестало радовать. А она у меня была такая веселушка. До года все фотки - улыбка до ушей.
Ну буду пробовать конечно все равно.

Мы только омега-3 и Вит Д пьем.

[MamaLery 0]

.То же самое и с биодобавками , так от лецитина вообще у нас всегда рвота была.

Нам когда Воинова список добавок дала, я все купила и начала давать все сразу, у Леры на руках и ногах большие пятна аллергические вылезли. Пришлось все отменять. Пока только рыбий жир оставили. Пока даже боюсь чего-то пробовать. Она у меня такая аллергичная.

[наташа8106 0]

Привет всем! Мы к вам общатся. У нас тоже Синдром Ретта. Дочке 4,5 года. Мы с Украины. Примите пожалуйста нас к себе!!!

Привет! Я-Наталия, доченька Лиза 9 лет. Принимаем!! (К сожалению, что по этой теме-СР). А так мы рады. По поводу масла, тут где-то писали, давно, правда, тема-то видишь какая у нас большая. Все эти новомодные лекарства толком ничего не дают, только эпизодические улучшения, а вот риск ЭПИ есть всегда. тут только на это надо смотреть. И забыть про НООТРОПЫ, это не наше. А также про стволовые клетки и много чего.

[Alena1709 0]

Привет! Я-Наталия, доченька Лиза 9 лет. Принимаем!! (К сожалению, что по этой теме-СР). А так мы рады. По поводу масла, тут где-то писали, давно, правда, тема-то видишь какая у нас большая. Все эти новомодные лекарства толком ничего не дают, только эпизодические улучшения, а вот риск ЭПИ есть всегда. тут только на это надо смотреть. И забыть про НООТРОПЫ, это не наше. А также про стволовые клетки и много чего.

Про ноотропы и много других лекарств мы уже тоже забыли, но я еще верю в то, что есть же что-то что может обеспечить нашим девочкам как минимум стабильное состояние, без ухудшения. Вот у нас например вроде регрес уже прошел давно, а 2 мес назад как бы вторая волна ухудшения- не хочем ходить, хотя до этого хоть кое-как ходила.

[Настина мама 0]

А сейчас мы смотрим Олимпиаду,Катя особо внимание не обращает,но как только показывают Фигурное катание,смотрит,не отрывая глаз.

Мы тоже с Настей смотрим)

[Настина мама 0]

Alena1709, привет) Я Лена,дочку зовут Настя ,ей 6 лет и 7 месяцев. Присоединяйтесь)

[MamaLery 0]

вроде регрес уже прошел давно, а 2 мес назад как бы вторая волна ухудшения- не хочем ходить, хотя до этого хоть кое-как ходила.

У нас так же. Мне казалось, состояние стабилизировалось, а нет, тоже не хочет ходить

[MamaLery 0]

Я на счет мультиков перегнула, вроде смотрела вчера Может был момент, не здоровилось или надоело одно и то же. Но я сейчас не каждый день даже включаю. Барбоскиных смотрели ночью ... Не спалось опять, после 2 уснула только.

 

Девочки, я смотрю на Леру, все таки она хуже ползать стала, хоть и ползает, но руки бывает уезжают вперед и она падает на живот, ну то есть просто расползлась на полу.
Это может быть из-за рук, именно из-за болезни нашей?
Мы и массаж сделали точечный только что, но руки лучше не стали.
У кого девчонки ползали (или ползают еще)?
Наверно, вопросы никогда не закончатся

[ТаниКа 0]

Она у меня такая аллергичная.

 

Нас тоже крапивница преследовала страшная,даже отек Квинке был,вообще кошмар,а потом переросли,сейчас ттт,только во время приступов пятна вылезают,но это скорее всего не аллергическое.

а 2 мес назад как бы вторая волна ухудшения- не хочем ходить, хотя до этого хоть кое-как ходила.

 

Я понимаю,у вас еще маленький есть,но старайтесь ее больше теребить,чтобы она меньше сидела,почаще занимайтесь,проверено на себе,когда занималась,она у нас и ходила,и в руках все держала ,а как вторую родила,так и пришлось Катю посадить,а потом это уже все и не вернулось.Сейчас уже и стоять совсем не хочет,правда,на прошлой неделе,не знаю что на нее нашло,решила "пройтись",даже ноги передвигала как раньше,а то волоком волоку всегда, она ноги поджимает и ни в какую.

 

А у нас в последнее время Катя какая то пугливая стала,не знаю,чуть что кинешь,либо крикнешь,даже негромко,прям вздрагивает.Или подойдешь резко,раньше как то такого не было,а сейчас по любому поводу,поведение вроде бы не изменилось,уже боимся лишний раз что-нибудь резко сделать.А еще привычку взяла во время еды голову на стол укладывать,у меня уже рука отваливается постоянно ее поднимать.