Синдром Ретта - 20

[муми мама 0]

Зелёный дворик***,

[idilia 0]

отличные новости!

[idilia 0]

заходите в жур ко мне

[Ленок1804 0]

Хотя, конечно, от первой удачи с мышами до лечения девочек очень и очень далеко...

а мы уже почти выздороветь собрались)))
будем ждать и верить))) хорошая новость
а чего все такие скептики, не переживайте и нас вылечат и вас))))

[Елена+Агния 0]

Девчонки привет! Я Елена , доченька Агния ! Нам 6,5 месяцев . Мутация еще не установлена! Ждем результата!

[Ленок1804 0]

Девчонки привет! Я Елена , доченька Агния ! Нам 6,5 месяцев

привет
а вам что ретто предполагают?
как то рано вам его ставят
а что с вами?

[Елена+Агния 0]

привет
а вам что ретто предполагают?
как то рано вам его ставят
а что с вами?

Да ! С нами такая история: беременность ок, роды в срок, 7/8 оценка(гипоксия) ! До 4,5 месяцев все было ок, но после 2 АКДС ребенка как подменили( лежала, без эмоциональная, бутылку отказалась сосать, в глаза не смотрит , на имя не отзывается, маму не выделяет...) . Сделали ЭЭГ - там эпи вспышки очень частые, мрт - структурная незрелость, сейчас пьем конвулекс, спим ужасно, просыпаемся через каждый час, игрушки берем, но не на долго! Не сидим без поддержки, не ползаем.... , стали часто пронзительно кричать, гуление пропало...вот как-то так:-(( пока сдали на Ретта в фертилаб, тмс, и кариотип! Ждем! Хотели с мужем в Израиль , там говорят анализ точнее и быстрее!

[Ксюшкина мама** 0]

Елена+Агния, привет!!!И правда какие вы ранние(((По-моему среди нас таких еще не было............

[Елена+Агния 0]

Елена+Агния, привет!!!И правда какие вы ранние(((По-моему среди нас таких еще не было............

Вот так! Врачи тоже говорят ранние, но анализ все равно делайте! Такие случаи говорят были:-(

[idilia 0]

до чего дошел прогресс, так рано ставят ретта

[Ленок1804 0]

Вам только ретто ставят или у врачей есть еще диагнозы?
А вы где живете? Где врачи так ретто хорошо знают))))
А просто эпилепсию вам поставили?
А что на ээг, вы мониторинг не делали?
Я бы на счет Израиля не торопилась, пока лучше по разным врачам
Поездить правильный диагноз поискать может у кого еще идеи какие будут

[Елена+Агния 0]

Вам только ретто ставят или у врачей есть еще диагнозы?
А вы где живете? Где врачи так ретто хорошо знают))))
А просто эпилепсию вам поставили?
А что на ээг, вы мониторинг не делали?
Я бы на счет Израиля не торопилась, пока лучше по разным врачам
Поездить правильный диагноз поискать может у кого еще идеи какие будут

Да, записались к Войновой! Живем в Мск! Это наш невролог из РДКб предположил!
Ээг делали 5-ти часовой дневного сна , там многочисленные вспышки 70-80% от записи! :-(

[tilchonok 0]

Девочки,всем привет! Это cpd....не смогла зайти под своим именем и решила заново зарегестрироваться...
Елена,очень приятно познакомится...я тоже Лена.
Насчет Израиля...я считаю,что если у Вас есть такая возможность...берите ребенка и быстрее сюда...Вам надо разобраться с эпи...подобрать правильное лечение и сделать правильную диагностику...и желательно малой кровью обойтись....т.е. не пробовать на ребенке все припараты....

[Елена+Агния 0]

Девочки,всем привет! Это cpd....не смогла зайти под своим именем и решила заново зарегестрироваться...
Елена,очень приятно познакомится...я тоже Лена.
Насчет Израиля...я считаю,что если у Вас есть такая возможность...берите ребенка и быстрее сюда...Вам надо разобраться с эпи...подобрать правильное лечение и сделать правильную диагностику...и желательно малой кровью обойтись....т.е. не пробовать на ребенке все припараты....

Спасибо, мне тоже приятно! Как же здорово, что есть люди с которыми можно поговорить и обсудить.!
Да, я именно поэтому и думаю полететь. Чтобы комплексно и правильно подобрать препарат ! Сегодня получили результаты ТМС - ( в норме )

[tilchonok 0]

Спасибо, мне тоже приятно! Как же здорово, что есть люди с которыми можно поговорить и обсудить.!
Да, я именно поэтому и думаю полететь. Чтобы комплексно и правильно подобрать препарат ! Сегодня получили результаты ТМС - ( в норме )

Это очень хорошо....Лена,не отчаивайтесь и не опускайте рук...мы в 7 месяцев даже голову держать не моглм...а вы пусть и с поддержкой,но сидите...тем боле что диагноз вам толком не поставили