Синдром Ретта - 20

[мама Каринки 0]

сшить мешочек,в него насыпать фасоль или макарошки,рис очень хорошо,камешки.и всовывать руки дочи во внутрь и завязать мешочек на запястье....она будет ширудить пальчиками внутри мешочка....[/quote
вот это мы еще не пробовали....спасибо за дельный советик))))))))

[MamaLery 0]

Вы купили классную вещь для хождения.....ходите как можно больше,расхаживайте ребенка....мы нашу водили за ручки поочереди все....наш физиотерапист кричала на нас,чтобы мы за руки не водили....так как она тогда сама не пойдет....а когда доча пошла -сказала,что это наша заслуга,что несмотря на ее протесты мы продолжали водить.....
Расхаживайте дочу.....она у вас пойдет....думайте только о хорошем и верьте в это....иначе можно с ума сойти...

Спасибо за поддержку. Мы водим и за руки и в ходунках этих.
Будем надеяться на хорошее.

 

Про мешочки и правда интересно. Надо попробовать. Мы для пальчиков занимаемся со шнуровками, я Лериными ручками правда все делаю. И еще у нас есть сенсорный мешок: в нем всякие бусы, колечки, пуговицы, камушки, орехи, я лерину руку в него сую и она что-то вытаскивает, а я это называю.
Еще насколько возможно я ей даю кушать руками. Всякие хлебцы, баранки, выпадают конечно, но она старается.

[cpd 0]

Девочки, вот тут на просторах инета прочитала интересную мысль насчет ножек..... одеть на ножки ботиночки и привезать к ножке журнал ссредней толщины эластичным бинтом....получается как сапожки....ставишь ребенка на ноги и он стоит и коленочки не подгибаются.....можно начинать от 20 минут...
Вот еще можно делать каштановые ванны..... в коробку или миску положить побольше кашта нов и опустить ножки ребенка во внутрь....пусть пытается ими шерудить....конский каштан обладает целебными энергетическими свойствами

[наташа8106 0]

Девочки, вот тут на просторах инета прочитала интересную мысль насчет ножек..... одеть на ножки ботиночки и привезать к ножке журнал ссредней толщины эластичным бинтом....получается как сапожки....ставишь ребенка на ноги и он стоит и коленочки не подгибаются.....можно начинать от 20 минут...
Вот еще можно делать каштановые ванны..... в коробку или миску положить побольше кашта нов и опустить ножки ребенка во внутрь....пусть пытается ими шерудить....конский каштан обладает целебными энергетическими свойствами

Это вы для чего? Для стимуляции ходьбы? Мы в своё время аппараты в Москве делали, стояли в них, для ходьбы бывают, ходунки у нас есть. Вертикализатор. Столько всего перепробовано. Нам 9 лет. Не пошла. Из-за дисплазии. Из-за того, что у нас действительно серьёзное заболевание. От того, что всё от головы. Не хочу пугать, но ходьбы может и не случится, если её не было на момент регресса. И потом у многих теряются двигетельные навыки. Травки все это прекрасно, но не в нашем случае.

[MamaLery 0]

Моя не сможет стоять, она вся шатается, даже если за ручки.
Даже если ножки зафиксировать, плашмя упадет.
А вот тем, кто ходит возможно всякие приспособления сохранят навык или продлят.

Вот поэтому я и не особо на ходьбу надеюсь. Мне кажется регресс у нас уже начался. Хотя мы очень стараемся расхаживать дочку. Но равновесие....

 

Девочки, охота повеситься, Лерка постоянно ноет, скоро я сама взвою...
Еще бывает может смеяться не в тему. Но в основном ноет.

[вера титова 0]

что за пессимизм,у моей равновесие только в 2.3 появилось,занимайтесь реабилитацией,ее никто при синдроме не отменял,ходите или ездейте в разные центры, и помните всегда,что вы не одна такая мама на белом свете,есть болезни и тяжелее чем синдром Ретта,если мы все повесимся,ктож наших чад лечить будет скоро конференция ,может че нового в лечении предложат

[idilia 0]

болезнь все равно рано или поздно берет свое, я по своей сужу

[cpd 0]

что за пессимизм,у моей равновесие только в 2.3 появилось,занимайтесь реабилитацией,ее никто при синдроме не отменял,ходите или ездейте в разные центры, и помните всегда,что вы не одна такая мама на белом свете,есть болезни и тяжелее чем синдром Ретта,если мы все повесимся,ктож наших чад лечить будет скоро конференция ,может че нового в лечении предложат

Очень правильные слова.....никто не знает,что будет завтоа....живиье сегодня и радуйтесь тому что есть....и здоровый человек в одну минуту может стать инвалидом.....

[MamaLery 0]

вера титова, cpd, просто у вас мне кажется атипичные формы. А у Леры моей в 1,3 года было хорошее равновесие, она уже почти пошла. А потом стала плашмя падать назад, начались истерики. А сейчас даже вдоль опоры не ходит, ноги заплетаются. Ну и ручки эту самую опору уже не могут держать.
Я не наговариваю, девочки, просто если равновесие было, а теперь нет,неужели оно может опять появиться?
Конечно, реабилитация обязательна. И если послезавтра ЭЭГ нам не покажет ничего дурного, будем реабилитировать.
Думаете мне не хочется верить в хорошее? Очень хочется!

 

Вчера пошла на даче с дочей гулять в коляске. Встретили мальчика 1.2 с бабушкой. Она ему говорит - иди дай Лере игрушку, он подошел и дает и говорит НА. Лера конечно просто сидит и смотрит на него, даже не улыбается. Ну я взяла сказала ему спасибо, Лере показала игрушку и мы ее отдали обратно мальчику. Потом побежала курица мимо нас, эта бабушка говорит - Лера, скажи как курочка говорит. Ну вне ее сразу сказал - ко ко и пальцем показал. Я говорю - она не говорит это. Она - ой, а что же она говорит?
Блин, прям бесит!!!
Ну я от них быстренько слиняла, хотя Лере дети очень нравятся. Но всем объяснять что-то...

[MamaLery 0]

есть болезни и тяжелее чем синдром Ретта,если мы все повесимся,ктож наших чад лечить будет скоро конференция ,может че нового в лечении предложат

Да, это точно, что есть болезни хуже. Я знаю, я не из-за наличия как такового самой болезни плачусь, а от того, что не знаю что с ребенком делать в периоды ужасных истерик. Соседи наверн думают что я изверг, раз она у меня так визжит как будто я режу ее. А если не визжит, так ноет просто.
А когда конференция?
Как же хочется, чтобы нашим девочкам помогли!

[вера титова 0]

про конференцию инфа будет на сайте ассоциации

[наташа8106 0]

что за пессимизм,у моей равновесие только в 2.3 появилось,занимайтесь реабилитацией,ее никто при синдроме не отменял,ходите или ездейте в разные центры, и помните всегда,что вы не одна такая мама на белом свете,есть болезни и тяжелее чем синдром Ретта,если мы все повесимся,ктож наших чад лечить будет скоро конференция ,может че нового в лечении предложат

Не то, чтобы пессимизм. Реальность. Всё равно я её люблю, просто по факту, что есть у меня такое сокровище. И жалко дико, на выходных вот на спинку обратила внимание. Это просто капец!!! Позвоночник практически вбок уехал. Ведь болит же, наверное... В прошлые выходные у меня башка трещала, она проснулась, в глазках сосудики расширены, вид болезненный, головка, наверное, тоже болит.. Помочь, облегчить состояние хочется. По отдельным "бедам". Про выздоровление речи не идёт, забыли. Если что-то и откроют, то это не для нас. Наверное, когда-то в будущем научатся на ранней стадии диагностировать этот синдром и не дадут гену так "насрать", как он с нашими девочками сделал. А мы просто живем, не глядя в будущее, не строя планов. У моей к 9-ти годам (считается, что к этому возрасту мозг "выдает всё, на что способен) появилось новое, или хорошо забытое старое? Из утраченного. И это тоже повод для оптимизма, пусть и по крохам. Что мы сможем протянуть подольше, пока болезнь окончательно не сожрёт.

[cpd 0]

Девочки, я прошу прощения, если своими высказываниями кого-то обидела...видит Бог...не хотела...я прекрасно понимаю вашу боль.очень тяжело смотрнть как ребенок страдает и ты не знаешь чем помочь....простите еще раз

[Настина мама 0]

Девочки, охота повеситься, Лерка постоянно ноет, скоро я сама взвою...
Еще бывает может смеяться не в тему. Но в основном ноет.

У нас истерики годам к 3-4 прошли. Сейчас не плачет совсем,если что-то не утраивает может покричать.но не плачет. Так странно) Хохотать тоже перестала ,только улыбается и смеется

 

Вчера пошла на даче с дочей гулять в коляске. Встретили мальчика 1.2 с бабушкой. Она ему говорит - иди дай Лере игрушку, он подошел и дает и говорит НА. Лера конечно просто сидит и смотрит на него, даже не улыбается. Ну я взяла сказала ему спасибо, Лере показала игрушку и мы ее отдали обратно мальчику. Потом побежала курица мимо нас, эта бабушка говорит - Лера, скажи как курочка говорит. Ну вне ее сразу сказал - ко ко и пальцем показал. Я говорю - она не говорит это. Она - ой, а что же она говорит?
Блин, прям бесит!!!
Ну я от них быстренько слиняла, хотя Лере дети очень нравятся. Но всем объяснять что-то...

Тебя сейчас это задевает,потому что в этом возрасте обычно детей всегда сравнивают(бабушки особенно). Начинают давать советы,как пройти хорошо бы курс массажа и т.д. Особенно возгласы :Как не ходит!? А наш то в 9 месяцев уже бегал! И следующий вопрос: А что врачи говорят? Бесит,согласна.... Очень неприятно конечно(Помнится на улицу даже выходить не хотелось,уж на детскую площадку мы точно не ходили. Но у нас Настя тогда всех детей боялась,так что у нас было оправдание))) Гуляли просто в парке.
Сейчас никому в голову не приходит сравнивать шестилетнюю девочку,сидящую в инвалидной коляске((( Вопросов почти не задают.
Я сейчас зато с Катюшкой отрываюсь) Она физически хорошо развита.очень общительная,не стесняется взрослых,такая заводила и болтает для своего возраста очень много(даже слишком) ,и достаточно хорошо . Это такая компенсация за Настю))) У Кати два шила в попе,одно свое,второе Настино))) Она по своей шилопопости переплюнула двух старших братьев. И кто еще говорит.что девочки спокойней мальчиков)))

[Настина мама 0]

Добавила в журнал фотки автокресла,кому интересно ,прошу в журнал)