Синдром Ретта - 20

[Natuska L 0]

Natuska L,
а сколько он стоит? и как можно его купить? где?

Вера, если ссылка не откроется, зайди на официальный сайт кампании Медела, выбери опцию "отсасывание через дыхательные пути".
Цена там не указана. Может у них заказать можно?..

[Настина мама 0]

Вера, если ссылка не откроется, зайди на официальный сайт кампании Медела, выбери опцию "отсасывание через дыхательные пути".
Цена там не указана. Может у них заказать можно?..

Да,там цена не указана. Я на других сайтах нашла 45 000 он стоит. Мы свой покупали за 8 500,у нас только от сети работает,хотя там есть такая же модель,только еще заражается от прикуривателя в машине.

[Настина мама 0]

http://www.dealmed.ru/vakuumnyj_aspirator_medela.html

[титова вера 0]

Девочки,посоветуйте куда рвануть на реабилитацию,желательно,чтобы еще и дельфины рядом были Хотели в Герду в Евпатории поехать,заявку подали,ни ответа,ни привета.

[MamaLery 0]

Девочки, не помните, в период регресса не было ни у кого, чтоб девчонки мультики не смотрели? У меня Лерка че-то сейчас равнодушна к ним. Сидит руки мусолит, а в экран без интереса смотрит и недолго...
Хотя в комнате когда сидим, на полу ползаем, в телик иногда заглядывает. Я уж думала, вдруг не видит! Но зрение проверили - нормальное.

[ТаниКа 0]

Девочки, не помните, в период регресса не было ни у кого, чтоб девчонки мультики не смотрели? У меня Лерка че-то сейчас равнодушна к ним. Сидит руки мусолит, а в экран без интереса смотрит и недолго...

Нет,у нас ,наоборот,смотрела,очень нравилось особенно смотреть рекламу и новости.А вот была одна рекламка,под которую она почему то плакать начинала,когда ее видела.Но она у нас в то время перестала вообще игрушками интересоваться,зато потом пришла любовь к книгам.

 

А сейчас мы смотрим Олимпиаду,Катя особо внимание не обращает,но как только показывают Фигурное катание,смотрит,не отрывая глаз.

[Alena1709 0]

Привет всем! Мы к вам общатся. У нас тоже Синдром Ретта. Дочке 4,5 года. Мы с Украины. Примите пожалуйста нас к себе!!!

[idilia 0]

Alena1709, добро пожаловать!
расскажитн о себе, откуда с украины, как давно с диагнозом итд

[Natuska L 0]

Девочки, не помните, в период регресса не было ни у кого, чтоб девчонки мультики не смотрели?

Марина, у нас вообще очень долго не смотрела мультики, да и сейчас долго не смотрит. Я раньше вообще не верила, что когда-нибудь заинтересуется. Машу и Медведя любит. Но у нас не бывает, чтобы включила мультики минут на 20 и она смотрит. 5 минут, и все. Либо надо сидеть рядом и вместе радоваться

 

Кстати, у нас сейчас, как во время регресса-не ночи, а песня! Аленка почти не спит 3-ий день. Первые 2 дня засыпала после 2-ух ночи. Сегодня после 4-ех успнула, я уже не могла время отслеживать, не знаю даже когда. А в 8 будила её на занятия Я думаю, это от топамакса. Сегодня советовалась с неврологом в ЦЛП, может привыкнет-надо недельку потерпеть... Сегодня хитрая мать дала дочери супрастина

 

Привет всем! Мы к вам общатся. У нас тоже Синдром Ретта. Дочке 4,5 года. Мы с Украины. Примите пожалуйста нас к себе!!!

Привет! Аленке 5,5.

[ТаниКа 0]

Привет всем! Мы к вам общатся. У нас тоже Синдром Ретта. Дочке 4,5 года. Мы с Украины. Примите пожалуйста нас к себе!!!

Добро пожаловать!!!Я-Таня,дочка-Катя,11 лет.

[Оля+Сенечка 0]

Привет всем! Мы к вам общатся. У нас тоже Синдром Ретта. Дочке 4,5 года

Привет! Доча Сеня у меня из Реттландии и ей 6 лет, добро пожаловать!

[Alena1709 0]

Мы с Западной Украины, с Волыни. О себе: беременность проходила хорошо, без угроз. Родились в срок 8-9 балов по шкале. Росли и розвивались хорошо до 1 года. Только в 5 мес начала косить глазками, но неврологи утверждали что это не неврология. Когда в год Дарина(так зовут дочку) не пошла я начала переживать, но все вокруг твердили, что еще пойдет, все детки индивидуальны. Начала ходить в 1год 3 мес. Но ходила плохо, не было равновесия, часто падала плашмя. Начались походы по врачам. Перепили и перекололи кучу лекарств. Потом начала пропадать речь, перестала интересоватся игрушками, перестала брать в ручки. В 2,5 года появились стереотипные потирания руками. В 3 года начались эпиприступы. Поехали в Киев и только там генетик сказала у вас СР, и мы для подтверждения сдали анализ. Болезнь подтвердилась. Вот уже 1,5 года мы с диагнозом. Сейчас мы не разговариваем, не берем ничего в руки, еще кое как ходила, но вот уже 2мес. как боится сама сделать хоть шаг, только за руку и то не всегда.
Подскажите пожалуйста кто принимал Масло Лоренца и в какой дозировке. Какой результат? Какие препараты, витамины , принимают ваши девочки. Мы принимаем пока только Пэп и рыбий жир.

[Alena1709 0]

Марина, у нас вообще очень долго не смотрела мультики, да и сейчас долго не смотрит. Я раньше вообще не верила, что когда-нибудь заинтересуется. Машу и Медведя любит. Но у нас не бывает, чтобы включила мультики минут на 20 и она смотрит. 5 минут, и все. Либо надо сидеть рядом и вместе радоваться

А мы всегда любили мультики, особенно Машу и медведя, и рекламу. И сейчас когда мне нужно ее чем - то занять я включаю "Машу" и занимаюсь своими делами. Можем долго смотреть.

[MamaLery 0]

Мне кажется Леру сейчас вообще ничего не интересует, боюсь, как бы в аутизм совсем не ушла....
В телик иногда взгляд кидает только.

Наташ, а раньше до регресса тоже не смотрела особо?
У меня Лера до регресса Машу и Медведя не моргая смотрела, но мы много не давали и планшет прятали, а она как увидит его, в рев и прям к нему подбиралась и требовала Машу!
Уже такого давно нет, но она все равно Машку и Барбоскиных смотрела, а сейчас прям совсем мало.
Мы сегодня тоже после 2 уснули. А до этого неделю днем совсем не спали! Надеюсь, у Аленки быстро пройдет это!

Привет! Я - Марина, дочка - Валерия, 2 годика.
Я вот тоже могла занять дочку Машей и Медведем, а сейчас нет. И это дурдом... Я всегда при ней.

[Alena1709 0]

Добро пожаловать!!!Я-Таня,дочка-Катя,11 лет.

Вы уже совсем большие. Со стажем!