Синдром Ретта - 20

[Natuska L 0]

Помню,период,уже после регресса,когда она очень хотела разговаривать,но у нее не получалось,как же она нервничала от этого,прямо злилась...

У нас сейчас Аленка часто говорит слоги, ей это нравится говорить и нравится, что ее хвалят за это.

 

Сегодня была в ресурсном центре для инвалидов. Оказывается те ИПР, в которых Полунин ставил не оригинальную подпись, а факсимиле, теперь не принимают. Надо ехать в 18-ую и переделывать ИПР.

[Елена Михайлуц 0]

У нас сейчас Аленка часто говорит слоги, ей это нравится говорить и нравится, что ее хвалят за это.

 

А у нас еще и прислушивается к своим новым звукам!

[титова вера 0]

Моя Настюха,тоже начала звуки наконец издавать,понимает где буквы,если видит и гудит,и на логопедическом видиоматериале тоже понимает,что повторять надо,довольная такая,радуется,что ее хвалят )еще мы по карточкам занимаемся,тоже есть успехи небольшие)

[Natuska L 0]

Посоветуйте коляску, чтобы раскладывалась для сна и чтобы умещалась в маленький лифт.
Пока нашла только Кимбу Нео http://medicamoscow.ru/shop/605/desc/kresl...s-dcp-kimba-neo , но у нее шасси слишком широкие.

[marin** 0]

лиза?

[Natuska L 0]

лиза?

она же очень тяжелая, по-моему? разве разбирается под 90 градусов? мы в макларене сейчас хорошо ездим, но она не раскладывается лежа. Мне надо на лето, чтобы спать на свежем воздухе можно было.

[marin** 0]

У кого-то из наших она есть, может отзовутся. Я про лифт писала, по моемому она в него входит

[Оля+Сенечка 0]

что нужно сделать чтоб ЦИТАТА+ нажималась?
про коляску кимба нео цены загибают окуительные....
у нас кимба домашняя,попользовашись ей блин ,100 % она не стоит своей стоимости,не очень удобна по моему мнению для позвоночника,доча вроде довольная сидит в ней.....а мамка не довольна....
хотя на прогулочную я тоже засматриваюсь....кресло в ней судя по фото удобнее чем домашняя старая кимба
и еще может кому надо(знакомым,друзьям) ходунки РИФТОН,продаем.

[MamaLery 0]

Да, было всё именно так, к сожалению. Я тоже была на грани. Когда мне совсем поплохело, наняли няню на несколько часов. И первые дни я тупо ходила по магазинам, чтобы уйти из дома и не думать ни о чем.
Со временем должно стать спокойнее.

Наташа, не помнишь, сколько у вас это длилось? 1-2-3 года?
Конечно, у всех по-разному, но все же.

Мы сейчас у моих родителей. Мама тоже уже насмотрелась как это сложно, когда Лера кричит. Сегодня был ужас, как проснулась и до вечерней ванны кричала, аж голос осип. Хоть мы по очереди ее на руках таскали, ничего не помогало.
Мне иногда кажется, что у нас прошел регресс. Вроде полгода относительно стабильное уже состояние. Недавно было ей плохо, но вроде сайчас снова ползает и иногда даже может за руки немного походить. Но кричит много, в таком состоянии невозможно чему-то научить ребенка...
Лерка тоже дома никогда почти не досыпала после улицы в младенчестве, несколько раз было может. Подруги тоже рассказывали такое, а я удивлялась.

[Настина мама 0]

Лерка тоже дома никогда почти не досыпала после улицы в младенчестве, несколько раз было может. Подруги тоже рассказывали такое, а я удивлялась.

У нас Настя в коляске на улице вообще не спала,можно наверно было по пальцам пересчитать те прогулки,когда она спала. У меня правда старший тоже не спал в коляске месяцев с 4,но он в отличие от Насти не кричал,а по сторонам глазел.
Кстати,в машине тоже она не спит,но стоит остановиться в пробке,то если она спать хочет -засыпает. Как только опять начинаем ехать-просыпается. Сейчас хоть не кричит,раньше постоянно со сказками ездили.

[Елена Михайлуц 0]

Да, девочки, потерпите, пройдет. У нас Настюшка сутками не кричала. Периодически минут по 40. Пела сидела песенки для нее. Смотрела на какую больше реагирует, что ее успокаивало. Могла одну и ту же песню петь раз 30. Но так быстрее успокаивалась. Я, наоборот, Настю не носила на руках, она выгибалась, а садились, голову она мне на грудь клала и начинался наш концерт. Невероятно благодарна соседям, что вместе с нами все это выдержали!
Сейчас другая проблема. Сильно болели с кашлем, так мокрота и не отошла. Температуры нет, а все булькает. Не понимает, что надо откашливаться. Что делать не знаю!

[ТаниКа 0]

Сейчас другая проблема. Сильно болели с кашлем, так мокрота и не отошла. Температуры нет, а все булькает. Не понимает, что надо откашливаться. Что делать не знаю!

Наша бывшая педиатр советовала нам класть ее на живот на колени себе(но она тогда еще маленькая была),либо на край дивана ,свесить голову немного и стучать по спинке,лучше при этом ее рассмешить(это уже мой опыт).Об этом в интернете должно быть написано.Или еще я ее сажаю,щекочу,чтоб рассмеялась и потом похлопываю по спинке,немного,но мокрота отходит.

[Юльчина мама 0]

Елена Михайлуц, я своей давила на корень языка и отсасывала шприцом от нурафена мокроту ,если есть возможность по чаще на живот,можно под таз подушку,чтоб голова была ниже попы и отстукивать,я и медовый массаж делала,а еще парафин на область легких на 20 минут,и дышали на нейбулазером с лазолваном.

 

Natuska L, Наташа, вы по моему пользовались таблетками мелаксекам,нам назначали циркадин,тоже самое ,но пролонгированного действия.В течении кого времени вы принимали?нам назначали на 21 день.У нас ушел дневной сон,мучается, но уснуть не может,ну и ночью кряхтит,боюсь приступы могут пойти из за недосыпа,вот и думаю стоит на этот гормон подсаживать ,или потом еще хуже будет.Ты что нибудь заметила не хорошего,после его применения,расскажи пожалуйста .

[idilia 0]

И у нас герпес))))
Пора его то же к признакам ретта относить))))

[idilia 0]

она же очень тяжелая, по-моему? разве разбирается под 90 градусов? мы в макларене сейчас хорошо ездим, но она не раскладывается лежа. Мне надо на лето, чтобы спать на свежем воздухе можно было.

а разве кимба не тяжелая тоже? лиза около 16кг весит. у нас лиза, только мы ею не пользуемся пока, большая еще для нас. посмотри томатную. лиза поему не разбирается до положения лежа, но я могу ошибаться