Синдром Ретта - 20

[MamaLery 0]

tilchonok, нас вчера генетик сагитировала в кратчайшие сроки сделать ночной ээг-видео мониторинг. Чтобы срочно назначить противосудорожные. Вы пн буду записываться.
У нас тут вроде самый лучший Остеопат - это Савельев. Но мы тогда к нему не попали, ну очень долго ждать. 2-3 месяца. Не знаю даже, может попробую в очередь к нему встать, если честно не знаю уже куда податься. Только, к сожалению, мутацию Остеопат все равно не исправит...

 

Девочки, загляните в мой журнал. Нужно мнение ваше на счет моих бредовых мыслей...

[Настина мама 0]

А у всех девочек головка маленькая?У нас за 1,5 года на 1 см выросла.Всего 44 см.

У нас сейчас 46 см. В год 43 была. У моей Кати тоже голова не сильно большая.

 

Я уже думаю про инвалидную. Мне нравится Плико, она на инвалидную не особо похожа. Вживую видела, как обычная коляска. Но у нас инвалидности нет еще, а за свои покупать, она щас 62 т.р.

У нас плико,мне нравится. Только вот скоро мы из нее вырастем.

 

Нога у нас 13,5 см))))но в рост за лето она сильно вытянулась,прям там ощутимо.

У Насти до недавнего времени нога была 13-14 см,это 23-24 размер. Сейчас резко выросла ,купила ей сапоги 27 размера нормальные и демары зимние у нас есть 26 почти впритык,а впрошлм году ,когда покупали сильно велики были. И вообще она за последний год сильно вытянулась и в весе прибавила. Жалко весы у меня сломались не могу взвесить,в прошлм году 14 кг весила.

[Настина мама 0]

У нас тут вроде самый лучший Остеопат - это Савельев. Но мы тогда к нему не попали, ну очень долго ждать. 2-3 месяца. Не знаю даже, может попробую в очередь к нему встать, если честно не знаю уже куда податься. Только, к сожалению, мутацию Остеопат все равно не исправит...

Мы были у Савельева. Начали ездить когда Насте 9 месяцев было и закончили в 2 года. В последний визит она закатила грандиозную истерику) Голова у нас расти не стала от этих визитов,может если только спать Настя лучше стала и то только на время,может и совпадение.
Нам Савельев тогда сказал такую вещь-что у Насти мозг меньше,чем черепная коробка. Больше он никаких проблем не видел,родовых травм сказал тоже нет. Мы тогда диагноз не знали.

[MamaLery 0]

Настина мама, 46 тоже маловато. Нам неврологи твердили, что в год надо ну как минимум 45.... Ну, у Катюши, думаю, все равно по-больше.
Нам подарили в том году еще 2 шапки 51 и 53см .......
А с какого возраста Плико? Это вы ее ждали 4 месяца?
Да вот моя Лера тоже в последний визит к остеопату пошумела сильно и мы не пошли больше.
Я даже массаж боюсь делать сейчас, травмировать ее психику.

[CHEESE GIRL 0]

ПРИВЕТ ВСЕМ!НАМ ОБКАЛЫВАНИЕ ДИСПОРТОМ ПРЕДЛОЖИЛИ.....Я ОЗАДАЧИЛАСЬ...ЕСТЬ У КОГО-ТО ОПЫТ ЕГО ПРИМЕНЕНИЯ?ПОМОГАЕТ ЛИ?И КАК ВООБЩЕ ВПЕЧАТЛЕНИЯ?

[Настина мама 0]

А с какого возраста Плико? Это вы ее ждали 4 месяца?

Мы покупали когда Насте 4 года исполнилось. до этого ездили в пег перега ария. Настя маленькая была,поэтому помещалась. Нет,плико мы покупали в доброте ,в магазине. Четыре месяца мы ждали митико на домашней раме.

[Настина мама 0]

http://gyazo.com/efab6d129e68a0d79303e4c7a4f3ad9c.png

 

Настя в Плико

 

А это Митико

 

http://gyazo.com/ac46a242e0429856c6ca19c4e701014a.png

[Natuska L 0]

ПРИВЕТ ВСЕМ!НАМ ОБКАЛЫВАНИЕ ДИСПОРТОМ ПРЕДЛОЖИЛИ.....Я ОЗАДАЧИЛАСЬ...ЕСТЬ У КОГО-ТО ОПЫТ ЕГО ПРИМЕНЕНИЯ?ПОМОГАЕТ ЛИ?И КАК ВООБЩЕ ВПЕЧАТЛЕНИЯ?

Привет! Если диспорт и ботокс имеют сходное действие, то мы думали колоть в ногу ботокс, чтобы развернуть стопу. Собрали отрицательные мнения врачей. При синдроме Ретта это очень рискованно.

[MamaLery 0]

Настина мама, а Настя в них так ровно сидит, и в той и в другой. Там есть да поддерживающие боковинки? Я даже из тех соображений хочу уже инвалидную, потому что Лера клонится либо в бок, либо вперед. Боюсь, сколиоз так насидит. Она видимо устает ровно спинку держать.
А зимой как Плико? Колеса не застревают?
Хотя, если честно, я пока только этот вариант рассматриваю.
Еще мне нравится Макларен, но нам она пока большеватая будет думаю. А так для поездок мне она кажется самой оптимальной.
У вас в ИПР вписано 2 коляски? И митико звучит именно как кресло-коляска на домашней раме?
Я пока вот с этим ИПР озадачилась.

[наташа8106 0]

Девчат, у меня Лиза вчера сама перевернулась с живота на бок и спину. Вот так, в 9 лет "вспомнила" то, что было утеряно! У нас спина всё кошмарнее, а в головке посветлее. На этой неделе едем вписывать в ИПР-ку коляски, ну то есть на комиссию.Правда говорят, что ФСС будет брать к оплате только на январь..

[ТаниКа 0]

У нас спина всё кошмарнее, а в головке посветлее.

А у нас тоже так.Тут 2 дня вообще "чудеса творит",какая то внимательная чересчур,все рассматривает,папа Варе вчера дом для кукол собрал,так Катя смотрела очень долго и интересно,с нами "общается" ,пару раз слышала давно уже забытые слоги,типа ба и да.Вот не знаю,к чему бы это.Зато в физическом плане полный откат

[Настина мама 0]

Там есть да поддерживающие боковинки?

В плико нет,а в митико есть ,причем они там по всякому регулируются. Мы ее два дня под Настю подстраивали

А зимой как Плико? Колеса не застревают?

Не застревали вроде нигде,но у нас так снег чистят,до асфальта соскребают)

 

У вас в ИПР вписано 2 коляски? И митико звучит именно как кресло-коляска на домашней раме?

Да,две вписано. Митико можно ставить еще и на прогулочную раму,но вот это сиденье очень тяжелое,да и сама коляска вместе с рамой тяжелая. Она до 12 лет рассчитана,у меня туда Сашка садился спокойно(ему сейчас 14)

[Natuska L 0]

Не могу не поделиться! По ссылке фильм про особого мальчика, который занимается в ЦЛП. Все показано изнутри, как оно есть.

И еще на сайте ЦЛП написано про группу, в которую Аленка ходит, и про Аленку написано http://www.ccp.org.ru/news/catalog.php?SEC...amp;IBLOCK_ID=2

[MamaLery 0]

наташа8106, ТаниКа, с маленькими успехами Лизу и Катю!

А Плико легкая? (Ну относительно, конечно)
Спускать, поднимать? Я ее видела, мне кажется она чуть больше нашей. А так довольно компактная.

Очень хорошее видео. Я даже в конце прослезилась, мы все считаем наших детишек солнечными зайчиками. Синдром Ангельмана в чем-то схож с Ретта, мне даже генетичка говорила. В пятницу были в МГНЦ, они то там нам диагноз не могут выставить никак) Говорят только Ретта и Ангельмана можно предположить, но анализы их нам не подтвердили ничего.
Отправили ТМС сдавать. Такие там странные они... Еще говорят - может это эпилепсия такой откат дала? .....
Нам просто велено там наблюдаться продолжать)
Про Аленку тоже почитала) Вот это да) Вот такие они у нас!!!

[мама Каринки 0]

Еще говорят - может это эпилепсия такой откат дала? .....

И нам такое говорили))))))Прям смешно......честно!!!Сидим значит мы с Кариной на консилиуме генетиков,а они беседу ведут,то миопатия у нас,то дистрофия,добрались до Ретта,а потом решили что эпилепсия.Так когда не было эпи,Карина тоже не особо развивалась.