Синдром Ретта - 20

[MamaLery 0]

CHEESE GIRL, а раньше умели сидеть, стоять?

[CHEESE GIRL 0]

CHEESE GIRL, а раньше умели сидеть, стоять?

У нас до года все было как у обычных детей:голову держать стала с месяца,перевернулась на живот в 4мес,поползла около 5мес,села в 7мес,встала у опоры около 10мес,бегела вокруг дивана лихо....но от опоры мы не успели отойти.....В год мы переболели острой кишечной инфекцией и навыки стали уходить:сначала ходить стала только в правую сторону у дивана,потом начала падать назад во время стояния(руки видимо переставали слушаться),головой сто раз наверно шибанулась,хоть и обкладывала все вокруг подушками и одеялами,говорила около 10 слов и кучу малу слогов,любила "побалакать на своем",хохотала без умолку....

[ТаниКа 0]

корсет жесткой фиксации(

)корсет функционально-корригирующий

 

Девочки, а скажите про корсеты,для чего они нужны,и есть ли от них толк,помогают????Просто нам ортопед никогда не предлагал,когда приходил к нам,говорил,что у нас нормально все?!?!хотя спина кошмар,а сказал,что это это она так приспособилась для стояния и ходьбы.Но я же реально проблемы со спиной вижу.

 

Можно еще загружать через ipicture.ru

Спасибо.

[idilia 0]

Моя отлично ходила за одну руку, км наматывала, сама тоже топала немного, а еще топала толка перед собой коляску, прям и на горку так могла подняться, даже не верится ) уже 3 года как не ходит совсем, даже на ноги не может стать, почти не сидит, спина стала дугообразной, из=за этого голова постоянно наклонена вниз, чтобы ее кормить мне приходится голову поднять, состояние ухудшилось значительно физическое, приступы идут, а в остальном прекрасная маркиза )) все хорошо, идет на контакт, веселая, хохотушка, спит хорошо, есть тоже, правда вес не набирает ну и красавицой растет )))

[idilia 0]

вот нашла

 

[idilia 0]

[MamaLery 0]

Лера тоже ходила вдоль мебели, но от опоры боялась оторваться. Ухудшение началось как я ее кормить бросила в 1.3 года. Прям в считанные дни, видимо стресс. И тоже падать назад начала. Начала истерить с того момента. За полгода прям совсем сильно хуже стало. Но хоть ползает хорошо, хоть как-то двигается...

Я спрашивала про корсеты у Воиновой, прям ее словами, что корсет это как костыли, он ничего не улучшит. Типа для спины надо иппотерапию и упражнения такие, дочка стоит к тебе спиной впритык, ты на коленках стоишь, держишь сильно ноги ее, наклоняешь вниз до пола ее за спинку, а встать она сама должна. Мы каждый день делаем.

Прям не верится, что из такого ходячего малыша детки становятся беспомощными совсем.
Так здорово Софийка топала! Моя так не умела даже.
Хоть бы истерики прошли и спать по-лучше стала и я была бы рада

 

Ща выложу в журнал как моя ходила видео

[Natuska L 0]

Моя отлично ходила за одну руку, км наматывала, сама тоже топала немного, а еще топала толка перед собой коляску, прям и на горку так могла подняться, даже не верится ) уже 3 года как не ходит совсем, даже на ноги не может стать, почти не сидит, спина стала дугообразной, из=за этого голова постоянно наклонена вниз, чтобы ее кормить мне приходится голову поднять, состояние ухудшилось значительно физическое, приступы идут, а в остальном прекрасная маркиза )) все хорошо, идет на контакт, веселая, хохотушка, спит хорошо, есть тоже, правда вес не набирает ну и красавицой растет )))

Вера, мне кажется, что моя Алена на Софию похожа в своем развитии. Очень типично всё, к сожалению...

[Зелёный дворик*** 0]

а еще говорят, что они ничего не запоминают!

кто говорит? у моей память хорошая, особенно на музыку, людей, местность, помещения запоминает.

Или сидит на стуле,мы все рядом,осмотрит нас с ног до головы,потом улыбается.С гостей вообще глаз не сводит.А раньше у нас такого не было.

и у нас гостей разглядывает, а если мы в гостях, то всё кругом оглядит и счастливая сидит улыбается

спина стала дугообразной, из=за этого голова постоянно наклонена вниз, чтобы ее кормить мне приходится голову поднять

Вер, а я из-за этого в кровати кормить стала. Вот думаю на кухню купить кресло с откидывающейся хорошо спинкой, а то наше не откидывается и я там теперь очень редко её сажаю, а так бы хоть с нами почаще тусила, но пока не выбрала, да и решиться надо, все эти приблуды инвалидные такие дорогие.

[ТаниКа 0]

Я спрашивала про корсеты у Воиновой, прям ее словами, что корсет это как костыли, он ничего не улучшит. Типа для спины надо иппотерапию и упражнения такие, дочка стоит к тебе спиной впритык, ты на коленках стоишь, держишь сильно ноги ее, наклоняешь вниз до пола ее за спинку, а встать она сама должна. Мы каждый день делаем.

Понятно.А раньше мы такое упражнение постоянно делали,очень хорошо получалось,правда,ей особо не нравилось,ну,а теперь она итак согнутая,куда уж наклонять дальше.

[idilia 0]

Вот думаю на кухню купить кресло с откидывающейся хорошо спинкой, а то наше не откидывается и я там теперь очень редко её сажаю, а так бы хоть с нами почаще тусила, но пока не выбрала, д

вот и нам очень надбно что то подобное, найдете поделитесь

[MamaLery 0]

Да вот неврологи некоторые говорят, что дети с Ретта все забывают. Я не согласна тоже. Моя запоминает все, все то же, что и ваша дочка.
Вчера у нас гости были, она тоже была счастлива, сидела хорошо за столом, не шумела.
Всех осмотрела, что-то на своем рассказывала ))

Моей тоже не нравится это дело, но я заставляю, тоже получается неплохо пока.

[Е.Ю. 0]

////

[MamaLery 0]

Девочки, я че-то так счастлива была сегодня! Заставляю Лерку ходить за руки. Она орет, одна ножка совсем не поднималась. Топала, назад валилась лишь бы не идти. Сегодня тоже орала, но ножку стала поднимать! И ходить получилось неплохо ) Медлено конечно, но шла, я так рада была!!!! Только нам это можно понять!
А еще тут на днях мы с мужем стали обращать внимание, что Лерка мамкает. И как-то она плакала, хоть и под мультики, в общем капризничала сильно. Я рядом сидела, она прям ко мне руки протянула за шею обнять будто и сказала - ММАА. Я чуть не заревела от счастья.

[ТаниКа 0]

Заставляю Лерку ходить за руки. Она орет, одна ножка совсем не поднималась. Топала, назад валилась лишь бы не идти. Сегодня тоже орала, но ножку стала поднимать! И ходить получилось неплохо ) Медлено конечно, но шла, я так рада была!!!!

Я помню тоже,после регресса стала заниматься с Катей,это был кошмар,она орала,ревела,сопротивлялась,но занятия я не прекращала,и постепенно наш крик перерос в улыбку.Мы начали заниматься каждый день и она была очень довольна,просто делали каждый день одно и то же,она запомнила и уже все у нас проходило под хорошее настроение.Пока вы маленькие и у нее есть возможности организма,занимайтесь больше.Я ей и массаж сама делала.