Синдром Ретта - 20

[Ленок1804 0]

Неа нельзя не оплатят, сказали меняйте ипр переделывайте на 2 памперса и 1 пеленку
А обувь нам тут сделали мне понравилось и делали
Чуть меньше месяца
А у кого дети еще могут ходить хоть с поддержкой?
А с обувью сейчас то же интересно 1 пара на квартал, в нужном
Квартале не купил, все на пару меньше, тебе ее
Уже потом ни кто не оплатит

[Зелёный дворик*** 0]

А у кого дети еще могут ходить хоть с поддержкой?

а вы не ходите?
моя ходит по квартире со мной, толкаю под зад, по улице, конечно, ужасно - несколько метров и всё, вся валится.

 

памперсы - 3шт, покупаем сами. пелёнки нам как-то не нужны, у нас их и в ИПР нет. Обувь - песня, дали направление на ОДНУ пару обуви и то в августе, остальное сами, но компенсация не полная. что-то по 12.500 вышла каждая пара, а компенсация около 9 тыс. и её не скоро получим - в декабре или январе. Да и обувь всё ждём с середины августа

[Ксюшкина мама** 0]

на 2 памперса и 1 пеленку

Нам выдают тоже 2 и 1

 

у кого дети еще могут ходить хоть с поддержкой?

мы слава богу пока топаем самостоятельно.......на улице сложней, но за руки идет....в поликлиннику на массаж сейчас на автобусе ездим, без колясок-пешком

 

а обувь мы в персее весной 2 пары летних заказывали-оплачивают до 8,5 тыщ.....

[Ленок1804 0]

КАТЮХ Поздравляю с рождение еще одного маленького)))
Кать а вы где обувь заказывали?
Нам направление в ортомоду на семеновской давали,
В сентябре я заказала, уже ходим в них.
Мы ходим с поддержкой, от машины до машины без коляски.
А сколько обувь в персее стоит сделать?
Я готовую летом брала в персее 9т отдала, до сих пор жду когда деньги
СЗ вернет

[MamaLery 0]

Девочки, у кого дочки ходят с поддержкой хотя бы, до регресса они ходили у вас?
Моя Лера за 1 руку ходила, и где-то за месяца 3 прям совсем плохо стало, за 2 руки еле-еле, и не хочет прям идти, орет. Ползает с удовольствием, а вот ходить.... Ортопед сказал дисплазия не критическая у нас. Так что заставляю ходить.
Как думаете, это уже все? После регресса на улучшение ходьбы можно не рассчитывать?

 

А еще скажите, слюни- у нас просто ужас льют как у собачки прям нитки свисают из слюней, грудь мокрая постоянно, слюнявчики носим. Это так уже тоже всегда будет?

[Зелёный дворик*** 0]

КАТЮХ Поздравляю с рождение еще одного маленького)))
Кать а вы где обувь заказывали?
Нам направление в ортомоду на семеновской давали,
В сентябре я заказала, уже ходим в них.

спасибо, мне кажется, ты уже поздравляла))
в Ортомоде и заказывали на Семёновской))

Девочки, у кого дочки ходят с поддержкой хотя бы, до регресса они ходили у вас?

нет, сама не ходила, но с поддержкой ходила гораздо лучше, даже за одну руку проходила метров 100-200.

[ТаниКа 0]

А у кого дети еще могут ходить хоть с поддержкой?

моя ходит по квартире со мной, толкаю под зад, по улице, конечно, ужасно - несколько метров и всё, вся валится.

 

Мы тоже так ходим.

Девочки, у кого дочки ходят с поддержкой хотя бы, до регресса они ходили у вас?

 

Да.

Как думаете, это уже все? После регресса на улучшение ходьбы можно не рассчитывать?

 

После регресса мы бегали,потом просто ходили ,за одну руку очень большие расстояния проходили,а потом по мере взросления все потихоньку стало уходить.

 

А еще скажите, слюни- у нас просто ужас льют как у собачки прям нитки свисают из слюней, грудь мокрая постоянно, слюнявчики носим. Это так уже тоже всегда будет?

Сейчас у нас не сильно,даже ночью как то поменьше стало,хотя раньше вся подушка была мокрая,текут очень сильно,когда нос заложен.

[Елена+Агния 0]

Девочки, у кого дочки ходят с поддержкой хотя бы, до регресса они ходили у вас?
Моя Лера за 1 руку ходила, и где-то за месяца 3 прям совсем плохо стало, за 2 руки еле-еле, и не хочет прям идти, орет. Ползает с удовольствием, а вот ходить.... Ортопед сказал дисплазия не критическая у нас. Так что заставляю ходить.
Как думаете, это уже все? После регресса на улучшение ходьбы можно не рассчитывать?

 

А еще скажите, слюни- у нас просто ужас льют как у собачки прям нитки свисают из слюней, грудь мокрая постоянно, слюнявчики носим. Это так уже тоже всегда будет?

 

Привет, я Елена , доченька Агния! Ранее писала на форуме про то, что нам в 6,5 месяц предполагали уже синдром! Так вот , я хотела спросить, вы делали анализ CDKL5?! Если да , то какие рез-ты?!

[Оля+Сенечка 0]

Всем здравствуйте!
Сеня не ходила ни когда(и не ползала),на ножках с поддержкой стояла,а сейчас и вовсе нет.
Слюней нет. Из стереотипий похлопывания по груди. Сидеть может долго самостоятельно,правда опора для спины должна быть, иначе трясется-боится,сидит на нашей кровати опираясь на спинку,в бок не заваливается.
Все мелкий цуцык понимает и манипулирует капризами,не дай бог мультик не включишь-на мать получай порцию воплей. Суп не хочет - на мать порцию воплей......тут же несу например молочный ломтик,все ребенок рот открывает, да так ест буд то я ее неделю не кормила и так во всем чего прЫнцессу не устраивает.
И знаете, мне кажется с каждым годом все они наши Реттики интереснее и интереснее и может даже умнее? Ваще забава блин растет хитрожопая...
Всех своих дочек целовакайте от нас!

[Natuska L 0]

И знаете, мне кажется с каждым годом все они наши Реттики интереснее и интереснее и может даже умнее? Ваще забава блин растет хитрожопая...

Оля, полностью согласна!

[MamaLery 0]

Моя за одну руку много ходила и в кроватке ходила, сейчас даже не встает, потому что руками не может схватиться

Надеюсь у нас еще слюни из-за активного роста зубов... Льют, ужас просто

Привет, я Марина, доча Лера. Сдавали этот ген, пока нет результата. Пришлось пересдавать, так как первый раз сомнительно было. Вроде дупликация, но какого из трех генов не ясно. Ничего толком не сказали мне.
Как будет результат, я отпишусь обязательно.

Манипуляторы еще те
Мы каждый день орем так
Особенно когда мама заставляет что-то делать.
Я думаю они много понимают. Ведь описание синдрома написано не мамами, которые гораздо лучше понимают своих девочек.

[ТаниКа 0]

Надеюсь у нас еще слюни из-за активного роста зубов... Льют, ужас просто

 

Скорее всего,у нас,когда зубы менялись на постоянные ужасное слюнотечение было.

И знаете, мне кажется с каждым годом все они наши Реттики интереснее и интереснее и может даже умнее?

Это точно,у нас сейчас вообще такая фишка.Каждый вечер после работы к нам приходит бабушка,где-то около 7 часов.Приходит каждый день,но иногда бывает,что ее нет.Так вот наша дама к этому времени всегда поворачивает голову к двери и прислушивается,идет или нет,как только открывается дверь,сразу улыбка.А если бабушка не приходит,то на дверь целый вечер косится.

 

Или сидит на стуле,мы все рядом,осмотрит нас с ног до головы,потом улыбается.С гостей вообще глаз не сводит.А раньше у нас такого не было.

 

А еще на нее ругаться нельзя,если начинаю,то истерика на полчаса обеспечена.

 

Девочки,еще хотела спросить,Радикал у меня совсем не грузится,через что еще можно фотки загружать,тут пару сайтов нашла,пробовала,но фотографии не того размера получаются.

[CHEESE GIRL 0]

Привет всем!У нас такая картина-не сидим,не стоим,ходим тихонько только за обе руки.
В ИПР вписано-

 

1)ортопедическая обувь:сложная без утепленной подкладки;сложная на утепленной подкладке(надо записаться в реабилитационном центре по телефону;всегда дают 4 пары в год,все сразу,одновременно;причем на подкладке-это зимняя-1 пара,а без нее-1 домашняя,1летняя уличная и 1демисезонная;плюс на всех 4 парах наращивают подошву на одном ботинке-у нас укорочение ноги на 2см );

 

2)Вкладные корригирующие элементы для ортопедической обуви-срок пользования не менее 6мес,2 шт.(то бишь стельки,у нас плосковальгусные стопы)

 

3)корсет жесткой фиксации(так нам ортопед в рекомендациях обозвал ортопедическую кроватку для сна,так как ее нет в списке-у нас сколиоз 2-3 степени;делают там же,где и корсеты)-срок пользования не менее 1 года,объем талии....

 

4)корсет функционально-корригирующий(для ношения днем)-тоже 1 год;

 

5)тутор на голеностопный сустав-не менее 1 года,2 шт.

 

6)ходунки с подмышечной опорой-вес ребенка..,дополнительные приспособления:с фиксацией туловища,рост...,не менее 2 лет;

 

7)опора детская для сидения-вес ребенка...,дополнительные приспособления:с фиксацией туловища,рост...,не менее 2 лет срок пользования;

 

8)опора детская для стояния-вес...,дополнит.приспособления:с фиксацией туловища,рост...,не менее 2 лет;

 

9)кресло-коляска с ручным приводом для больных ДЦП прогулочная-вес ребенка..,дополнит.приспособления:с регулируемым углом наклона спинки с фиксирующими ремнями складная,рост ребенка...,ширина сиденья...,не менее 4 лет;

 

10)подгузники для детей весом от...до ...кг-90 шт в месяц;

 

11)технические средства реабилитации,приобретаемые самостоятельно или за счет иных средств:сиденье на ванну.

 

Вот так записано у нас.

 

Может,кто-то чего подскажет....Съездили мы к нашему местному светилу детской неврологии профессору Левитиной,сделали очередное ЭЭГ.Мы на депакине полгода,на ЭЭГ что-то стало получше,что-то осталось без изменений,но дрожать доча стало чаще,поэтому решили добавить к депакину кеппру в растворе,позже депакин отменить.Так вот,хотела спросить,может,кто-то тоже на кеппре,где ее взять-есть она в списке или нет,самим покупать или по рецепту добыть реально?В нете порылась-пишут вроде в списке есть,но в региональном льготном,а мы федеральные...Стоит 1 флакон кеппры 3,5тыс руб,прикинула-флакона должно хватить на 2,5 мес.Вроде не запредельно дорого,но если есть возможность получить его бесплатно,то почему бы нет.Нашего невролога пока не застать,завтра пойду пытать зав.поликлиникой по этому вопросу.Жду ваших ответов,как соловей лета

[Ксюшкина мама** 0]

1 флакон кеппры 3,5тыс руб

Мы на жидкой кеппре, в списках она только в таблетках, в жидкой форме нет.......Мы получаем бесплатно, какими-то путями поликлиника сама закупает, но по-большому счету нас это не волнует каким образом, главное-выдают.А флакон в зависимости от кол-ва сколько выписано....Мы пьем 4 мл два раза в день, от флакона чуток остается на сл месяц....Но это опять же если не было каких-нить непредвиденных ситуаций

 

Про обувь.Сандали в персее готовые стоят 6500, изготовление по стандартной колодке 9000, если со слепком то от 12000. мы покупали только летнюю, поэтому сказать про теплую обувь даже не могу(((

 

Слюни это наша беда(((До сих пор рекой............

[MamaLery 0]

ТаниКа, а еще говорят, что они ничего не запоминают! Бабушку ждет каждый день- это как! Умница!
Вооо и на Леру нельзя ругаться вообще. Прям сразу закатится!

 

Можно еще загружать через ipicture.ru