Синдром Ретта - 20

[Natuska L 0]

Девочки, кто знает, сколько по времени делается сравнительная геномная гибридизация?

Я не помню уже. Может месяца 3 или 2...

[MamaLery 0]

Я не помню уже. Может месяца 3 или 2...

Ой, хорошо, а то я думала полгода!

[дашкина 0]

а мы переехали в подольск... в кузнечики

[MamaLery 0]

Девочки, что-то у меня опять вопросы про НИИ педиатрии.
В.Ю. сказала взять к ним направление в своей поликлинике.
А нам не дают!!! Дали только в морозовскую, там написали рекомендацию типа в НЦЗД или в РДКБ. Ну в итоге мне наша поликлиника дала направление на госпитализацию в РДКБ....
А в НИИ то мне как попасть? Или когда у нас уже будет диагноз, будет проще? Когда уже будет инвалидность?
Я просто ничего не понимаю пока. Читаю вас, так все туда пострянно ложатся.

[Natuska L 0]

а мы переехали в подольск... в кузнечики

У Лешки брат туда переехал. Они тоже военные, им квартиру дали. Придется и к вам в гости теперь заходить, за компанию

[Ленок1804 0]

А в НИИ то мне как попасть?

запишь платно на прием, как то раз я так делала

[дашкина 0]

У Лешки брат туда переехал. Они тоже военные, им квартиру дали. Придется и к вам в гости теперь заходить, за компанию

очень хорошо! обязательно приходите! вы уже были в кузнечиках? у нас бульвар 65-летия победы.

[MamaLery 0]

запишь платно на прием, как то раз я так делала

К Воиновой?
Мы у нее были летом так, вот она сказала про направление.
Или уже ждать когда нас вызовут на гибридизацию... Там и решим у нее.
Я какая-то темная в этих делах пока. И в голове кошмар.

 

Девочки, мы сегодня уснули в 6 утра! Не знаю как я не придушила Леру, а потом себя.
Она и плакала и смеялась, кидалась на меня и на стену!
Скажите, это всегда так будет? Ведь, я читала при нашей болезни часто дети ночью не спят. Как вы с этим справляетесь? Мне кажется, я тут одна такая в шоке нахожусь)))
И опять мысли, если мы так будем спать в больнице (читай--> вообще не спать), нас соседи по палате пристрелят!!!

[Natuska L 0]

очень хорошо! обязательно приходите! вы уже были в кузнечиках? у нас бульвар 65-летия победы.

да, были. только я не знаю адрес. меня возле подъезда выгружали из машины Знаю, что рядом есть Дикси. Но их там два, не знаю, какой рядом с ними.

[Natuska L 0]

Девочки, мы сегодня уснули в 6 утра! Не знаю как я не придушила Леру, а потом себя.
Она и плакала и смеялась, кидалась на меня и на стену!
Скажите, это всегда так будет? Ведь, я читала при нашей болезни часто дети ночью не спят. Как вы с этим справляетесь? Мне кажется, я тут одна такая в шоке нахожусь)))
И опять мысли, если мы так будем спать в больнице (читай--> вообще не спать), нас соседи по палате пристрелят!!!

Многие уже переросли. Некоторое время назад здесь была куча подобных сообщений. Когда Алене было 2 года у меня было безумное время. Как сейчас вижу себя-качаю Алену в коляске и пою песни, пока язык заплетаться не начнет. Хорошо, если притихнет. А то бесится по-прежнему, казалось можно сойти с ума. А еще мы в больнице лежали 18-ой с ней, вот это вообще чума была. Почти всю ночь в коридоре проводили, старалась ей руки пеленать, чтоб успокоилась, а она старалась их вытаскивать и беситься. Вот сейчас Алене 5, этого давно нет. Ну или очень редко удивляет нас
Это надо перетерпеть. Вариантов нет. Можно попробовать мелаксен от бессонницы, но не часто.

[MamaLery 0]

Многие уже переросли. Некоторое время назад здесь была куча подобных сообщений. Когда Алене было 2 года у меня было безумное время. Как сейчас вижу себя-качаю Алену в коляске и пою песни, пока язык заплетаться не начнет. Хорошо, если притихнет. А то бесится по-прежнему, казалось можно сойти с ума. А еще мы в больнице лежали 18-ой с ней, вот это вообще чума была. Почти всю ночь в коридоре проводили, старалась ей руки пеленать, чтоб успокоилась, а она старалась их вытаскивать и беситься. Вот сейчас Алене 5, этого давно нет. Ну или очень редко удивляет нас
Это надо перетерпеть. Вариантов нет. Можно попробовать мелаксен от бессонницы, но не часто.

Буду стараться пережить это время. Еще и зубы дальние лезут сейчас....
В больнице чувствую нас ждет то же самое........
Я тоже песни пою всю ночь, аж дышать тяжело потом....

[MamaLery 0]

Девочки, хотела ваше мнение услышать. Нам ортопед в НЦЗД назначил ношение шины виленского. Из-за дисплазии (не врожденной, в 9 мес у нас все было супер, а в 1,5 года уже нашли). Как думаете, есть ли в ней смысл? Ведь это еще больше откат назад. А у нас и так доча не ходит.
Кому-то назначали?
Мы носим, но не постоянно.

[Natuska L 0]

ам ортопед в НЦЗД назначил ношение шины виленского. Из-за дисплазии (не врожденной, в 9 мес у нас все было супер, а в 1,5 года уже нашли). Как думаете, есть ли в ней смысл? Ведь это еще больше откат назад. А у нас и так доча не ходит.

Я думаю, здесь надо решать, от чего польза больше. Если ношение шины приведет к большему откату, то может и не стоит ее носить. Ведь если Лера совсем не будет ходить, то и дисплазия не так страшна, ведь нагрузки на суставы все равно не будет.
Надо каждый день ходить(водить) обязательно. Каждый следующий день не меньше, чем вчера. Тогда будет надежда сохранить навык хотьбы. Если можете ходить в шине, то носите. Это мое субъективное мнение.

[MamaLery 0]

Я думаю, здесь надо решать, от чего польза больше. Если ношение шины приведет к большему откату, то может и не стоит ее носить. Ведь если Лера совсем не будет ходить, то и дисплазия не так страшна, ведь нагрузки на суставы все равно не будет.
Надо каждый день ходить(водить) обязательно. Каждый следующий день не меньше, чем вчера. Тогда будет надежда сохранить навык хотьбы. Если можете ходить в шине, то носите. Это мое субъективное мнение.

В том и дело, в шине ходить не получается. Ножки попросту не смыкаются с полом, а как бы в стороны немного. Получается только ползать, ну сидеть само собой.
Вот и не знаю что делать. Всю голову сломала. На счет ходьбы у меня большие сомнения. У Леры сейчас такие странные движения всего туловища, она вся как будто судороги у нее так трясется, тремор что ли туловища, при этом еще рот открывает и руками трясет.
Она даже стоять у опоры не умеет уже: ручки опору не держут и вот этот тремор мешает, сомневаюсь, что будет лучше. Даже массаж не помог.
Боюсь как бы сидеть не разучилась. Равновесие плохое.

[marin** 0]

Если она сейчас себя неважно чувствует, она все равно
не будет ходить в данный момент, а на ноги она со временем
встанет и топать научится, естественно если у нее останется этот
навык. Саша очень много времени проводила без движения после
приступов, но ходьба возвращалась
,