Синдром Ретта 19

[наташа8106 0]

ага я передачу мельком смотрела

 

 

 

нам предстоит в мае-июне переосвид-е надеюсь уже до 18 дадут,а если не то куда? в суд? или вышестоящие инстанции?

 

Сеня совсем перестала есть,вроде ведет себя как обычно,но как только садимся кушать,все караул-рот откроет-замрет и не глотает,все вытекает обратно.....сижу реву,нос ей затыкаю чтоб хоть чуть глотала, ЧТО ДЕЛАТЬ? кто нить сталкивался с подобным? может для аппетита чем то попоить?

Олечка, привет!! У нас тоже было такое с едой! Капец!! Только утром каша и всё, за весь день ей ничего не надо!!! Я с ума сходила, пытаясь накормить. Даже не буду описывать свои манипуляции с Лизой, стыдобища!! Старалась хоть что-то дать, что любит. Облазила ротик, нет стоматита (думала), ну ничего вроде нет, а не ест и всё. Давала ей маточное молочко в гранулках, оно для аппетита, и для силёнок, по-тихоньку прошло. Но и до сих пор иногда вроде бы ужин она бы и пропустила, или пару ложек и всё. А с утра у нас "папина" порция каши!! В смысле, и мне столько не съесть!!
Девчат, а у нас другая хрень! У Лизы герпес на личике, пол-личика под сплошной гнойной коркой!!!! На щёчке, носике, подбородочке. Да я ещё прочитала, что не дай Бог попадёт в глазок, а ведь чешет и не скажет ведь, то до полной потери зрения этот вирус!! Во, капец!!У меня его нет, но говорят те. у кого это на губах, как это неприятно. А тут пол-лица!!! Впервые у нас такое!! В смысле так сильно. Пою таблетками, мажу мазью. Ест она хорошо, только всё спит больше, как всегда, когда не можется ей.

[вера титова 0]

Девочки,вы ставите дочкам прививки,у меня какая-то паника,в голове засело,что можно спровоцировать ухудшение,с полутора лет не ставим ничего

[мама Каринки 0]

Мы не ставим.По моим наблюдениям неврологические симптомы начались как раз после первой АКДС.Поэтому больше не ствим.

[вера титова 0]

у нас тоже на акдс реакция тяжелая была,сутки на ноги не вставала и кричала,потом облегченную делали,но это было,когда мы про диагноз еще ничего не знали

[Цветик-Cемицветик 0]

Девочки, здравствуйте!
Давно не была здесь, пока не читала ваши новости, кроме последних сообщений.
Прививки не ставим с 6-ти месяцев. С того времени все и закрутилось, после АКДС. Было страшно и очень долго не могли в себя придти.
Нашей младшей - 8, тоже без прививок, как и все мы.

 

Всех с прошедшими праздниками.
Обнимаю.

 

Для тех, с кем еще не знакомы (или кто уже нас не помнит при таком долгом отсутствии):
Елена, мама Светланы (ей 24 года).

[Юльчина мама 0]

Кто своим девчонкам давал рибоксин.нам для сердца назначали,ЭКГ плоховатое.
А прививки мы уже давно не ставим,а так до трех лет все ставили,сейчас не рискуем.

[galinka_04 0]

Мы тоже прививки не делаем, а зачем они нам если девчонки домашние.

[idilia 0]

Воинова сказала, что это мутация de novo, и остальные дети будут здоровы, а откуда она может знать без анализа?

именно потому что мутация де ново, это не носительство, так что остальные детки будут здоровы почти со 100% вероятностью

 

 

 

Девочки,вы ставите дочкам прививки,у меня какая-то паника,в голове засело,что можно спровоцировать ухудшение,с полутора лет не ставим ничего

не ствили ни одной прививки

 

Цветик-Cемицветик, привет! очень рады тебя видеть! будьте здоровы и не пропадайте!

[Настина мама 0]

У Насти все прививки есть,только те то до года делают. Сейчас все таки жалею,что не сделали ревакцинацию АКДС,у нас тогда мед.отвод был. Получается зря делали( Они то у нас домашние,но все равно контакты то бывают. У меня Катерина в сентябре в сад пойдет,старшие из школы приносят заразу. После того как мы в сентябре пролежали с пневмонией очень тяжелой три недели в больнице,я в шоке от того как Настя цепляет вирусы и как потом тяжело болеет(у остальных детей были просто сопли). И не дай бог заболеть тем же коклюшем или ветрянкой.которая как оказывается очень сильно подрывает иммунитет,а у нас он вообще на нуле( У нее еще тимус увеличен,хотя к 5 годам должен редуцироваться.

[Цветик-Cемицветик 0]

Как нас много здесь уже! И грустно это сознавать , и все-таки хорошо, что мы вместе, это так важно . Девочки, скажите, кто знает, как в Молдавии заказывать коляски? Одна мамочка спрашивала. Может, к нам здесь присоединится.

[Цветик-Cемицветик 0]

У Насти все прививки есть,только те то до года делают. Сейчас все таки жалею,что не сделали ревакцинацию АКДС,у нас тогда мед.отвод был. Получается зря делали( Они то у нас домашние,но все равно контакты то бывают. У меня Катерина в сентябре в сад пойдет,старшие из школы приносят заразу. После того как мы в сентябре пролежали с пневмонией очень тяжелой три недели в больнице,я в шоке от того как Настя цепляет вирусы и как потом тяжело болеет(у остальных детей были просто сопли). И не дай бог заболеть тем же коклюшем или ветрянкой.которая как оказывается очень сильно подрывает иммунитет,а у нас он вообще на нуле( У нее еще тимус увеличен,хотя к 5 годам должен редуцироваться.

 

ПРИВИВКИ: МИФЫ И РЕАЛЬНОСТЬ
http://www.homeopatica.ru/library.shtml?1_22_para.shtml

 

Прививки и насилие в обществе
http://www.1796kotok.com/vaccines/diseases/coulter1.htm

 

Прививки
http://www.1796kotok.com/privivki.htm

 

Девочки, поверьте, гомеопатии под силу многое, если не отступать. И иммунитет укрепляется, то есть жизненные силы, которые и помогают бороться с недугом. Кстати, Света более года принимала как раз гомепатическую ртуть, потом много других ядов. Сейчас принимаем цикуту (это - сильнейший яд, которым был отравлен Сократ). Даем при первых признаках недомогания. Главное - решиться и найти хорошего доктора. Но это так индивидуально для каждого, нельзя "примерять" эти лекарства для состояния наших девочек, исходя из чьего-то опыта, у вас они могут быть другие. Неправильно выбранное лекарство только навредит, спутает симптоматику, добавив своей энергетики. Только гомеопатию нельзя просто "пробовать", тем более, при нашем заболевании. Нужна последовательность через обострения. Удачи Вам и всем, если решитесь. У нас такой опыт уже 11 лет.

[Цветик-Cемицветик 0]

не ствили ни одной прививки

 

Цветик-Cемицветик, привет! очень рады тебя видеть! будьте здоровы и не пропадайте!

 

Спасибо, тоже по всем вам скучали.

[Цветик-Cемицветик 0]

Кто своим девчонкам давал рибоксин.нам для сердца назначали,ЭКГ плоховатое.
А прививки мы уже давно не ставим,а так до трех лет все ставили,сейчас не рискуем.

 

Наверно, почти у всех наших девочек проблемы с сердцем (больше или меньше). Но у нас и это подравнялось с гомеопатией. Мне сейчас подумалось вот что: ведь мы никогда не дадим ребенку еду или питье, не будучи уверенными, что их можно"употреблять"? Так и с гомеопатией, наверно. Кроме того, противникову нее достаточно (и этому много причин), и "пробовавших" ее тоже. Неудачный опыт ц не тем деоктором или недостасточно точное выполнение назначений, прерывание курса может быть поводом для разочарования, и из уст таких людей это звучит "убедительно", но, поверьте, это ошибочно. Мы многого не знали много лет назад и начали поздно, но сейчас многое понятно, и хотелось бы посильно быть кому-то полезной в этом, чтобы "острых углов" помочь избежать. Опыта накопилось немало. Если бы Вы на себе испытали действие гомеопатических препаратов (в экстренных случаях не нужно даже искать доктора, нужна только гомеопатическая аптечка дома), причем, не разово, то Вы бы меньше сомневались. Могу помочь с поиском информации и нашим опытом, если кому нужно. Помещу нужные ссылки. А для наших девоче ((да и для своего хронического состояния) обязательно нужен доктор, самолечение тупиково. Обнимаю...

[Цветик-Cемицветик 0]

[
ну вот и дождалась новостей о них,а то переживала,а найти не могла их,она и в однокл. у меня удалилась

 

Олечка, профиль удалился тогда, а с ним и группы на однокоассниках. Долго там не была, сейчас восстановилась. Спасибо, что помните . Пишите, какие у Вас новости?

[Цветик-Cемицветик 0]

Сеня совсем перестала есть,вроде ведет себя как обычно,но как только садимся кушать,все караул-рот откроет-замрет и не глотает,все вытекает обратно.....сижу реву,нос ей затыкаю чтоб хоть чуть глотала, ЧТО ДЕЛАТЬ? кто нить сталкивался с подобным? может для аппетита чем то попоить?

 

Бедная.... у нас тоже раньше так было часто, сейчас очень редко, и подправляется легче. Тоже так же было - и сама в слезах, и нос зажимала. Только недавно сравнительно ощутила сама, как Света стала откликаться на изменение моего эмоционального состояния. Сама плотно собой занялась в последнее время (гомеопатически), даже характер стал меняться. Девочки, мы недооцениваем важности своего душевного и физического здоровья для наших девочек. То есть все как будто понимаен, но пока совсем не прижмет, продолжаем "на износ" их лечить. А вот давайте попробуем это изменить. Я поняла это поздновато (когда все уже заскрипело, накренилось и почти развалилось внутри - в душе и физически ), и то есть результаты уже. У вас больше возможности и времени, слава Богу. "Я - не волшебник, я только учусь..." Помните эту фразу пажа крестной из старого фильма про Золушку с Яниной Жеймо? Так вот и я - не доктор, но много через себя пропустила за много лет с гомеопатией (в сравнении с периодом без нее). Потому даже пока у кого нет доктора, или кто-то не решается лечить своих девочек, сомневается, только дайте знать, помогу найти нужное, выбрать препарат (то есть вы сами выберете, но там много тонкостей). По таким случаем "на безрыбье - и рак - рыба". Сейчас много интернетных консультаций, в них есть много минусов (и для наших девочек это ни в коем случае недопустимо, чтобы не допустить дисбаланса при самолечении или при заочном обращении). Но вопросы можно задавать и себе помогать низкими потенциями в экстренных случаях, пока не нашли доктора. Ни в коем случае не могу навязывать вам ничего, а только душа болит, читаючи о мучениях наших девочек (это так близко и знакомо, пропущено через себя), о побочных эффектах при переходе от одного препарата (или вида небезболезненноего лечения) к другому... Мне виден другой выход для всех из вас, в большей или меньшей степени положительных результатов, но они должны быть непременно. Простите за "пафос", но это - правда, и искренне.

 

Хотя и может кому-то показаться...
А разве вас такими не считают некоторые врачи, близкие, друзья, знакомые... так самоотверженно и бескомпромиссно борющихся за здоровье и счастье ваших детей? У нас ведь у всех, наверно, "диагноз"? Сил нам всем и терпения для всего... Если б могла, всех бы вас цветами осыпала...