Синдром Ретта-16

[Natuska L 0]

Natuska L, Наташа, я с ней говорила тоже наедине про лекарства. Я понимаю, что она врач, который лечит лекарствами, что она про них знает все и их рекомендует. Но, при всем уважении, она относится к врачам, которые не слушают пациента вообще. То есть я ей про то, что мы кололи почти все ноотропы, как положено, что до года было 4 курса уколов, и что в результате мы спровоцировали эпилепсию, а положительного эффекта не было. Что от кортексина был тик. В ответ мне опять - а попробуйте его еще хороший же препарат! И другие можно потихоньку. В общем, мы разошлись во мнениях, не получилось у нас диалога и индивидуального подхода... я не говорю за всех, это только мое личное впечатление, дай Бог другим больше повезет.

 

Согласна. Работать в тандеме с родителем она не будет, диалога не будет. Будет двать четкие указания и ставить штампы. А они нам совсем не нужны.

[LuNa_Sonya 0]

Наташ, я думаю Семашкова стархуется, вот и говорит про бумаги. Беличенко четко дал понять , к данному заболеванию особый подход...его нужно изучать изнутри на генетическом уровне...а то , что делают наши vrachi называется "пальцем в небо". Может поможет, а может и нет. Ноотропы вообще НАМ запретили пить, т.к стимулируют развитие эпилепсии. Вспомни Беличенко вообще про ноотропы ничего не говорил. Про Гентамицин что-то мелькнульнуло помню.

[ТаниКа 0]

ЮЛЕНЬКУ ПОЗДРАВЛЯЕМ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!

 

[vasimama 0]

Гентамицин

если честно, не поняла, каким образом гентамицин действовал это ж вообще антибиотик...неновенький притом) а липокаин для печени...этот момент ваще не поняла. Может, просто пробовали, какие из препаратов окажут хоть какой-то эффект??

 

Беличенко вообще про ноотропы ничего не говорил

и там, где врачи были ( в конгресс-зале) - тоже. Симашкова там говорила в основном про ноотропы, а Беличенко про стволовые клетки - что в том виде, в котором это делается у нас, лечиться ими никак нельзя. Что это должны быть только клетки, взятые из кожи этого же чела, и выращенные особым образом, да и то эта технология еще не проверена временем.

[Ленок1804 0]

ЮЛЕЧКА С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!
УСПЕХОВ ТЕБЕ ВО ВСЕМ!!!

извеняте за опоздание вся в ремонте

[Ленок1804 0]

Новиньким привет, вливайтесь, рассказывайте что умеете.
таблетки мы принимаем, нам помагают.
а кто вас отругал то у какого специалиста вы были.

 

так девочки, что то я не совсем про лекарства поняла, кто с конференции,
так чего давать или не давать. что врачи говорят то, эфект возможен, не который нам кажется, а на самом деле.
что делать то, как с детьми заниматся, есть какие то особые занятия, на что внимание обратить.
ВЫ ВСПИСКЕ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ НАДЕЮСЬ НАС В ПЕРВЫХ РЯДАХ ЗАПИСАЛИ

[vasimama 0]

я не совсем про лекарства поняла,

а опять кому как. у кого было ухудшение по приступам - значит не давать. У кого было лучше с лекарств - значит давать. Про семакс говорили( тоже ноотроп), что его можно пробовать.

 

особые занятия

Лен, не то чтоб особые, но нужно им:
1.делать все медленно. Чтобы вначале успокоились, перестали делать стерпеотипные движения.
2. не торопить, а дождаться ответа( целенаправленного движения рукой или хоть глазами)
3. многократно повторять упражнения, с каждым разом усложнять.
4.ну и гимнастику для мышц, тоже все плавно без силовых методов. Плавание хорошо сказали, в теплой водичке только.

ВСПИСКЕ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ НАДЕЮСЬ НАС В ПЕРВЫХ РЯДАХ ЗАПИСАЛИ

да, мы сразу за мышами заняли

[Paulinka 0]

.

Привет, присоединяйтесь, здесь очень теплая атмосфера. Мы сами здесь недавно, меня зовут Юлия(30лет), дочь Полина(5лет).
Регресс у нас начался в период 1,7-2года, очень бурно ,с жуткими истериками, бессоницей, плачем....Тоже куча врачей, диагнозов, лекарств, но становилось все хуже. В 2.8 уже точно был известен диагноз. На сегодняшний день мы ходим самостоятельно, очень ярко выражаем свои эмоции, настроение, радость, любовь, ну и недовольство тоже, активно общается с помощью глаз-мимики. Как мне кажется ,неплохо владеет ручками: может сама положить в рот еду кторая ей нравится(мармеладки . орешки . кукуруз.палочки. ...), книги листает, игрушки удерживает. Сейчас принимаем только конвулекс и периодически для печени препараты. С реабилитац. центром у нас не складываются отношения, при любом намеке на занятия -ноем , наши специалисты сами говорят не знаем как с ней работать, но мы ходим для общения, пока вроде не выгоняют.

[Paulinka 0]

Девочки, по поводу конференции-это куча положительных эмоций, заряд энергии....
Попробую кратко изложить свои впечатления и информацию: начну с лекарства-здесь фурор произвел проф. П. БЕЛИЧЕНКО; говорит,что лекарство -это вопрос времени, исследования активно ведутся и за прошедший год очень продвинулись в изучении. Также дал свой эл.адрес, можно смело ему писать, чтобы быть в курсе послед.исследований. Обещал составить таблицу, где будут указаны мутации и к каким мутациям уже ведутся тестирования лекарств на клеточ. культурах (кусочек кожи-фебропласт), на мышках они уже вылечивают. Вообщем настроены очень оптимистично, в отличии от рос. ученых.
Дальше, наши девченки нас понимают(для нас это не открытие ), центр речи у них развит, им тяжело совершать упраж., связанные с трениров. языка и рук. Реттиков условно относят к аутистам, потому что куда-то надо пристроить, в этом врачи единодушны.
По поводу занятий, наверное ничего нового: иппотерапия, гидротерапия, музыкал. терап., массаж , ЛФК, в плане общения- понимания нужно выходить на карточ. систему-это долго, но судя по фильмам , которые нам показывали это того стоит. Правда у европейцев все эти процедуры грамотно спланированы, взаимно связаны.

[Ксюшкина мама** 0]

Эллинка!!!

Поздравляем!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Всем новеньким привет!!!!Пора табличку обновлять

[наташа8106 0]

Эллиночка, с Днём рождения!

С днем рождения, малыш!
Сколько нам исполнилось?
Хочу, чтоб счастье в этот день
Навсегда запомнилось!
Подарков и веселья
Желаю в день рождения!
Красивой, умной вырастешь
Без всякого сомнения!

[Ang 0]

Юленьку и Эллиночку с Днем рождения!!!
:shamp: :mascha: :shamp:

[LuNa_Sonya 0]

ДЕВЧОНКИ!!! ВНИМАНИЕ!!! РЕГИСТРИРУЕМСЯ !!! на сайте rettsyndrome.ru......посмотрела его..оказывается Ассоциаия помогает ТОЛЬКО своим подопечным, думаю стоит зарегится) И в раздел СЕМЬЯ занести себя. Что об этом думаете???

[vasimama 0]

LuNa_Sonya, это на сайте, где про конференцию? я не нашла там раздел семья...

[LuNa_Sonya 0]

rettsyndrome.ru

вот перейди по этой ссылке http://www.rettsyndrome.ru/family/

 

там нужно авторизовываться