Синдром Ретта-16

[вера титова 0]

А почему возникают проблемы с питьем,моя вроде нормально пьет,правда только воду или молочные коктейли,у нас с жеванием проблемы,челюсти деформированы,фото не могу вставить,кому интересно на нас посмотреть заходите на одноклассники(Вера Бархатова(Ттитова)Кемерово)

[Настина мама 0]

у нас с жеванием проблемы,

С жеванием тоже проблема,не жует и не жевала никогда. Раньше давилась,а сейчас просто кусочки плюет,если попадаются. Настя у меня только воду пьет,остальное вообще никак.

[ТаниКа 0]

Можно, но нужно ли? Это не лечение, а просто сбалансированное питание. Если ваша девочка плохо ест, худенькая-то можно подавать. А если кушает хорошо- нет смысла тратить деньги.И еще- это ведь жидкость. А как ваши девочки пьют? У нас , например, дать ей жидкость сложно, хорошо глотает только полужидкую пищу.

 

Так чем пичкать ребенка лекарствами для набора веса,лучше уж наверное,такое питание давать.Она у нас кушает хорошо,но сейчас очень похудела.А смесь,эта мама пишет,можно необязательно с водой давать,мы кстати тоже не пьем,а можно добавлять в молоко,каши ,творог,йогурты,в любую пищу.

[Настина мама 0]

Мы пьем ликвиджен-наверно это чем то похоже по действию. Добавляю в еду,по цвету и консистенции очень похоже на жирные сливки,на лекарство не похоже совсем

[Андрей и Ирида 0]

Вчера не давали ни L-карнитин, ни глицин, Дочка заснула в 2-а ночи без криков..... делаю вывод.....

[муми мама 0]

Так чем пичкать ребенка лекарствами для набора веса

А какие лекарства для набора веса?

[Natuska L 0]

Фотографии с московской встречи отправила Ольге Тимуце, будем ждать на сайте реттсиндром.
Здесь пока не успела разместить.

[Настина мама 0]

Фотографии с московской встречи отправила Ольге Тимуце, будем ждать на сайте реттсиндром.
Здесь пока не успела разместить.

Хорошо! Наташа,тебе огромное спасибо за встречу!

[Зелёный дворик*** 0]

Ух, у вас тут беседы полным ходом - круто!! Сижу обзавидовалась, что у вас встречи, чаепития... К Дашке тут Дед Мороз со Снегуркой приезжали, костюмы старые страшные, пробыли минут пять, дочка так радостно на них смотрела, что я чуть не расплакалась, так хотелось, чтобы они подольше ее порадовали и не уезжали.

 

Ленок1804, а что вы сейчас от приступов принимаете?

[idilia 0]

На сайте ретт-синдрома мамочка одна написала ,вы может быть видели,что нашим девочкам можно давать смесь ,посмотрела-интересная вещь-Клинутрен Юниор.Никто не пробовал???

мы давали, достаточно долго, ничего особо не замечала, не поправилась

нас в вашем в возрасте все успокоительные обратный эфект давали

ага, у нас тоже, с тех пор я боюсь всяких там успокоительных давать, да и нет нужды особо сейчас ттт ттт ттт

[Ленок1804 0]

Ленок1804, а что вы сейчас от приступов принимаете?

Катюх, топамакс один раз в день даю,
пробовала не давать, вроде ттт все нормально но ребенок на 3-й день истерить начинает

 

что я чуть не расплакалась, так хотелось, чтобы они подольше ее порадовали и не уезжали.

ну вот повод купить и вам костюмы и радуйте хоть каждый день

га, у нас тоже, с тех пор я боюсь всяких там успокоительных давать, да и нет нужды особо сейчас ттт ттт ттт

а вы на погоду реагируете?

[Ленок1804 0]

Фотографии с московской встречи отправила Ольге Тимуце, будем ждать на сайте реттсиндром.
Здесь пока не успела разместить.

как фотографии получились,с шоколадками?
хотя о чем я, как я вышла хорошо :D :D :D

[Андрей и Ирида 0]

как фотографии получились,с шоколадками?
хотя о чем я, как я вышла хорошо :D :D :D

 

Когда мы свое фото на рекламных плакатах по всей России увидим? :D

[Андрей и Ирида 0]

Наташ, Амина тебя не послушалась и заснула в 3 ночи ))))) И мелкой спать не давала - визжала от радости, наверно много эмоций накопилось и переутомилась немного. Хотя уснула без истерики, правда пришлось пару раз по попе хлопнуть, что бы хоть немного успокоилась )))

[муми мама 0]

Расскажите хоть про встречу! И фото покажите!