Синдром Ретта-16

[idilia 0]

всем новеньким привет

[Юльчина мама 0]

А вот,кстати,куда они пропали?

Видать все в делах В садик вроде ходят.

[дашкина 0]

и ещё:спасибо ,девочки,за объяснения,фотки посмотрела

[Настина мама 0]

Видать все в делах tongue.gif В садик вроде ходят.

Садик -это хорошо

[Ленок1804 0]

вы сегодня смотрю обрадовались, столько настрочили
новеньким привет я Ленок
будем бороться с этой бедой уже вместе
когда мы вместе у ние нет щансов нас победить

ушел в машину спать(в 4 утра)

вот дети пошли, родителей на улицу в мороз гонят
мая вчера тоже не укладывалась, пока всех спать не уложила сама не успокоилась

Лен, а сразу приступы прошли или через какое-то время?

прошли сразу, но через 1-2 месяца снова шибануло, добавили суксилеп.
и приступов больше не было ттт
потом суксилеп через 3 года решила отказаться от суксилепа, ого как раз выпускать переставали.
давала 2 раза когда топамакс, когда топсавер, 50, утром и вечером.
потом получилось так что лекасрств нам не привезли и я стала тянуть давать один раз в день, ничего в худшую сторону не изменилось и я решила так и оставить

Я - Марина, дочка - Устина( ей почти 3 года)

привет

А вы кажись,уже здесь когда то отмечались ...или я ошибаюсь?!

вот у тебя память
я тут специально мимо магазина поехала заехать в него собиралась и забыла, к дому приехала вспомнила,
а ты помнишь кто тут год назад был

[Настина мама 0]

дашкина, обещала ссылки где сказки качала,вот пожалуйста

 

http://www.1001skazka.com/index1.html
Еще одну ссылку не могу вставить,фигня какая то получается,сайт баннед-хост

[Ленок1804 0]

Я вот думаю, а надо ли нам сейчас это? Диагноз есть. Прогноз...тоже известен. Лекарств нет. Или я что-то недопонимаю?

ну если вдруг лекарство придумают, а у вас раз и мутация известна
или для следующих деток, что бы подстраховаться по полной

куда бежать незнаю

ну вы там давайте без приключений

А вот,кстати,куда они пропали?

халявят, я с ними общалась, обещала придти
они тут даже в сад ходили, без мамы. правда не надолго, на все равно

о нас депутатам и министрам,а мы раздумываем,надо ли нам это.

правильно, так их, так их , построже с ними

и ещё:спасибо ,девочки,за объяснения,фотки посмотрела

В садик вроде ходят.

уже нет

[Ленок1804 0]

и ещё:спасибо ,девочки,за объяснения,фотки посмотрела

а мы когда на встрече были ты знала кто из нас кто?

[Ксюшкина мама** 0]

Создала новую темку....а то разболтались вы тут....

 

Новая темка Синдром Ретта 17

[Natuska L 0]

Сегодня опять легли спать в 4 утра. Спать не хотела, пришлось "с ремнем" укладывать. ЧТО ДЕЛАТЬ ЧТОБЫ РЕБЕНОК ЛОЖИЛСЯ ВОВРЕМЯ????

Андрей, вы мелаксен пробовали? Мне кажется, у вас такой период, что он должен помочь.

[Natuska L 0]

Здравствуйте! мы тоже новенькие. Диагноз поставили месяц назад. Меня зовут Оля, дочь Женя (3 годика).

Привет! Я Наташа, дочка Алёнка 3,5 годика.
Перехожу в 17 темку.

[Ruletka 0]

и ещё хочется сказать по поводу,надо ли регистрироваться на официальном сайте ассоциации по ретт-синдрому:ну вы,блин,даёте!нас в кучу собирают,снабжают информацией,пытаются помочь,пытаются рассказать о нас депутатам и министрам,а мы раздумываем,надо ли нам это.

Я не про регистрацию говорила...а про то, надо ли нам сдавать анализ на конкретную мутацию или есть диагноз и есть...что уже изменится то? а регистрироваться я не против в ваших и наших рядах:

[Ленок1804 0]

Я не про регистрацию говорила...а про то, надо ли нам сдавать анализ на конкретную мутацию или есть диагноз и есть...что уже изменится то? а регистрироваться я не против в ваших и нашихsmile.gif рядах

она это не вам отвечала

а регистрироваться я не против в ваших и нашихsmile.gif рядах:smile.gif

это на другом сайте
давайте уже в другую темку, все уже там