Для тех кто живет с ФКУ, сезон 34

[ellen 0]

Помимо этого родителям или законным представителям, имеющим детей-инвалидов, каждый месяц полагается денежное пособие, равное минимальному размеру оплаты труда. В Воронежской области МРОТ составляет 4 611 рублей."

 

Вполне нормальное пособие.А у нас оно где-то 1800.И помимо этого почти никаких продуктов у нас не продаётся..

[иголочка22 0]

Девочки помните летом мы оставляли отзывы к "Проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" -по поводу продуктов и смесей для ФКУшек,так вот там что ответили

 

Информационная служба
--------------------------------------------------------------------------------

 

По Постановлению Правительства РФ N 890 от 30 июля 1994 г. «О ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОДДЕРЖКЕ РАЗВИТИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПРОМЫШЛЕННОСТИ И УЛУЧШЕНИИ ОБЕСПЕЧЕНИЯ НАСЕЛЕНИЯ И УЧРЕЖДЕНИЙ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ И ИЗДЕЛИЯМИ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ» больные фенилкетонурией должны за счёт средств субъектов РФ обеспечиваться не только гидролизатами, но и безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами и витаминамию

[Рузана 0]

Девочки помните летом мы оставляли отзывы к "Проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" -по поводу продуктов и смесей для ФКУшек,так вот там что ответили

 

Информационная служба
--------------------------------------------------------------------------------

 

По Постановлению Правительства РФ N 890 от 30 июля 1994 г. «О ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОДДЕРЖКЕ РАЗВИТИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПРОМЫШЛЕННОСТИ И УЛУЧШЕНИИ ОБЕСПЕЧЕНИЯ НАСЕЛЕНИЯ И УЧРЕЖДЕНИЙ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ И ИЗДЕЛИЯМИ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ» больные фенилкетонурией должны за счёт средств субъектов РФ обеспечиваться не только гидролизатами, но и безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами и витаминамию

они нам конечно же америку открыли, просто отписка...

[Хатшепсут 0]

Девочки, есть такое дело: надо обязательно оставить свой комментарий по указанной ниже ссылке. Причем обосновать, почему наше заболевание необходимо включить в данный перечень. Чем больше человек с акцентируют внимание на ФКУ, тем больше шансов, что оно туда будет включено.

 

Опубликован проект перечня редких заболеваний на сайте Минздрава РФ. Возможно девушке у которой ребенок с ФКУ будет интересно изучить и дополнить вопросами к МзРФ. Есть возможность оставить комментарии. Прием предложений, замечаний, дополнений будет проводиться до 20 декабря 2011 года.

 

Перечень по ссылке:

 

http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0

[Лешик* 9]

Хатшепсут,

 

Добавила комментарий.
Там стоит фенилкетонурия 2-х видов

[лапочка+ 0]

Привет всем!
Спасибо всем кто ответил на мои вопросы!
Было у нас собрание с родителями и приходили представители министерства здравоохранения и МСЭ.
Так вот в минздраве сказали, что в постановлении 890 допущена ошибка, надо писать не безбелковые продукты - таких в принципе не бывает, а малобелковые или низкобелковые, из-за этого все проблемы. Юристы министерства придираются к каждой букве и не дают денег. Но наши нашли выход, они предложили нашему правительству (оренбургской области) внести предложение в программу Дети Оренбуржья и запланировать на 2012-2013 года 4, 6 млн. руб на приобретение продуктов для наших деток. Теперь осталось дело за малым, решить как эти деньги расходовать, главное что они сделали первый шаг!!!
А представитель МСЭ доступно объяснил почему снимают инвалидность: инвалидность устанавливается при заболевании, когда даже лечение не дает результатов. А в нашем случае адекватное лечение дает видимый результат и поэтому отклонений в развитии нет. Он сказал, что если хотите можете обратиться к врачу гепатологу (по печени) и если врач после неоднократных исследований и анализов поставит ребенку печеночную недостаточность средней или тяжелой степени (не легкой) полученную в результате заболевания фенилкетонурией, то вам прямая дорога к нам!!!
Приняли решение писать общую резолюцию по результатам проведенного собрания, под которой все подпишутся, а уже потом мы будем думать куда идти дальше.
Вот такие результаты!

[Хаба 0]

Всем привет !

 

В рецептах разместила рецепт быстрой и вкусной пиццы.

[ФКУшка** 0]

Хаба, СПАСИБО!

[Е.Ю. 0]

Хаба, Натуль, спасибо за рецепт! Я делаю пиццу на сковороде для себя, для малышки возьму за основу твой рецептик.

[Рузана 0]

Девочки, кто-то писал что едят конфеты "французский зефир" фабрики Славянка, сколько в них белка? на офиц. сайте инфы нет

[лена77 0]

Лешик,Лена,посылку отправили,вторую чуть позже....

[Лешик* 9]

лена77,

 

спасибо!

[Иветта07 0]

Рузана,0.9 белка

[Рузана 0]

Рузана,0.9 белка

огромннейшее спасибо!!!!!!!!!!

[свама 0]

Всем привет! Подскажите, котлетки из Увелки как сделать? Наварила каши, а мой не схотел!