Эпилепсия-8

[marin** 0]

по форумам и в больничках говорили об вот этих клиниках

А что говорили то? Стоит ехать, как с приступами они борются?

[Светалана 0]

А что говорили то? Стоит ехать, как с приступами они борются?

Я расскажу про
http://www.kleinwachau.de/
С приступом попали в местную больницу, потом перевели в клинику побольше, где была одна врач невропатолог, с притупами не смогла справиться, отправиа в Эпи-центр.
В отделении до 12 детей, примерно столько же персонала. Дети находятся под постоянным присмотром, ночью видео наблюдение над каждой кроваткой, диагностируют общее, физическое развитие, если нужно-массаж, эрго терапия, каждый медик учитывает ньюансы эпи. Эрго-терапевт увидела тремор рук, который даже я не заметила, оценивают и социальное поведение ребенка. Детей водят в бассейн (тоже под наблюдением медиков, на одного ребенка один специалист). Обязательно суточный мониторинг, не считая обычных получасовых, я и не помню, сколько их сделали, МРТ. Консилиум с врачами с Дрездена раз в неделю.
Это то, что я вспомнила.
С приступами борятся как и везде: подбирают терапию.

[Fine777 0]

Девочки, кому-нибудь назначали препараты интерферона (альфарон, лаферон, итд)? Как детки переносили? Каков риск обострения приступов?

[katyushka 0]

Мы при вирусных инфекциях много раз вифероном пользовались - ни разу не было приступов, ттт. Виферон нам эпилептолог же когда-то давно и посоветовала (чтоб в больнице не заразились инфекцией)

[Чебураха 0]

А что говорили то? Стоит ехать, как с приступами они борются?

Ну это смотря за чем ехать, если Вы думаете что они там гурру и вам обязательно помогут, то даже не знаю что вам ответит на это, я считаю что для того что бы туда ехать необходимо определить за чем (обследования, операция, подбор лекарств), а там уж решать по состоянию финансов и возможностей. Насчет что говорят, это так же кто что, кто-то удачно сьездил, а кто говорит что бестолково (безрезультатно), лежали мы в Солнцево с девушкой у нее сын 3 года, пошли приступы, делали все, причину не могли узнать, съездили в Германию им сделали МРТ, делали как она говорит под общим наркозом в течении 1.5 часов, нашли опухоль в мозге, в виде матрешки, это то и было причиной их судорог, стали разговаривать насчет операции, но цена была ну очень велика, причем немецкий профессор сказал что он вычтет свой гонорар из стоимости самой операции, но все равно цена была высокой, сказал что у нас в России есть отличный нейрохирург, он ему позвонит и сам с ним договориться, короче они лежали на тот момент для сдачи всех анализов к последующей операции, скорей всего не за бесплатно (хотя я точно не знаю).
Как борются с приступами, да думаю так же, те-же лекарства, операции и т.д т.п, только за те деньги которые вы заплатите, вы получите отличное отношение (в отличии от нашего медперсонала, ну в большинстве случаев нам хамят или молча посылают нафиг), комфорт (в отношение того же медперсонала, палат и т.д), в остальном я думаю все так же, не та это болезнь что бы раз и навсегда

[marin** 0]

Чебураха,
Спасибо!

[Fine777 0]

Katyushka, спасибо за ответ!

[zveroboy*** 0]

мы консультировались у Мухина, постоянно наблюдаемся у Чадаева на борисовских прудах. так вот они германию очень хвалят, но... на одной улице 2 клиники: в одной все ок, а в другой деток гробят! нужно ехать, точно зная куда и к кому. на отзывы в интернете ориентироваться стемно. и еще для инфы: в германии обследуют только стационарно, т.е. неделя лежки в болнице 8000евро. во франции около 2х суток амбулаторного обследования 2000евро. объем процедур примерно такой же, вероятность установки правильного диагноза 90%. вот сами подумываем о франции. к новому году получим очередные анализы от генетика (подозревают синдром Драве) и если все отрицательно, то поедем искать причину во францию. пока делали высокоточное мрт в питере - не нашли очаг...

[Линок 0]

Девочки, нас на этой неделе "обрадовали" в реаб.центре, что вышел указ минздрава, что детей с некупированными запрещщено брать на реабилитацию. Кто-нибудб слышал про это? Якобы какие-то ученые доказали, что один курс увеличивает кол-во приступов в 6 раз, а 2 - уже в 12 раз.

[Малюша 0]

Девочки, есть у кого детки были на схеме депакин + ламиктал. И потом убирали депакин.
Какая схема снижения депакина?

[Малюша 0]

Девочки, а кому-нибудь назначали ВИМПАТ?????

[Fine777 0]

Люба, вимпат назначали знакомым моих знакомых, которые лечатся в США. Если хочешь, я могу узнать, но это наверное будет не сразу, я не знаю, поддерживают ли они сейчас связь.

[Линчег 0]

Девочки здравствуйте! У нас тоже эпилепсия, пьем депакин хроносферу+тигретол. Ремиссия 2-3 месяца, потом опять приступы. Наблюдаемся у Айвазяна, сказал вводить третьим препаратом еще и Кеппру, т.к. видимо у нас какой то препарат не работает. Кто принимал Кеппру, подскажите какие у него побочки, чего ждать? Почитала в инете вроде отзывы положительные, стимулирует речевую активность, это то,что нам нужно.

[Mammina** 0]

Малюша,
нам назначили (+к депакину, фризиуму и кетогенной диете), начнем на след неделе.

[Юлианначка** 0]

Оль ну ппц, давно от вас ничего не слышала, давно у вас диета?