Для тех кто живет с ФКУ, сезон 33

[Lenchik 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

 

Пишу ответ в наш местный Департамент здравоохранения. Меня обвинили в том, что питанием я была обеспечена!!!!, а пишу жалобы. Посчитали банки, которые я получила, решили, что 2.5-3 мне на месяц хватит, а то что нам нужно почти 4 проигнорировали. Теперь напишу им полный расклад с доказательной базой (правда не знаю для чего это мне теперь нужно, ну если только чтобы реабилитироваться в их глазах). Питание нам наконец стали привозить, сегодня получила 4 банки.
В связи с вышеизложенным возник вопрос, где можно взять из официального источника или методических рекомендаций или чего-то подобного информацию, что будет с моим ребенком, если я на полтора месяца оставлю его без диетпитания совсем???? Потому что мне написали, что раз я держу дочку на строгой диете почти с рождения, то никаких последствий не будет!!! Если у кого есть такая инфа, помогите пожалуйста!!!
Не хочу втягивать в эту историю генетиков, хочу, чтобы инфа была из независимых источников. Сегодня уже не вылезаю из-за компьютера, но пока ничего не нашла.
По поводу безбелковых продуктов: все инстанции, куда я обращалась по поводу безбелковых продуктов питания старательно игнорируют этот вопрос, либо вообще не отвечают, либо отчечают, что держат на контроле. Так что буду продолжать писать письма!

[off-line 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

Лен, это не медицинский портал, а ЛОХОТРОН с БАДами. На сайте нет ни каких контактов и информации об организации, только e-mail. Вот прочтет кто-то недалекий, испугается что у него внутриутробная инфекция и ему поможет только этот БАД чтобы уберечь ребенка от фенилкетонурии и обработают они его, родимого!
Оооо, оно конечно противно что кого-то статья введет в заблуждение, но нужно было видеть морду моего мужа (простите, я его очень люблю, но иным словом его фейс в тот момент назвать нельзя), когда он читал эту статью . Комментарии к статье удаляются. А я вот не хочу им ни чего объяснять, хочется испугать... что статья ненаучная их выдает, что за ними давно следят , но не знаю как сделать - даже контактов тю-тю... поймать не за что.

[Jokonda*** 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

 

всем друзьям алкоголикам пламенный привет! Это надо обмыть

[ellen 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

 

прочла там все статьи на эту тему.Я в шоке!Насколько надо быть безграмотным ид..том,чтобы такое писать!И самое обидное,что эти гады стирают комментарии.

[off-line 0]

Jokonda***,

 

Написала я им там. Но сотрут ведь, гаденыши такие.

[crazycat* 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

 

Чтоб им обонкротится! Надо же такую бредятину написать! А комментарии добавлять сайт не дает.

 

Ну мамашки-алкоголики вздрогнули! Наконец то нам глаза открыли!

 

Написала я им там. Но сотрут ведь, гаденыши такие.

 

Да? А у меня не получилось, не грузит коммент и все

[ellen 0]

Да? А у меня не получилось, не грузит коммент и все

 

надо слева ввести имя,e-mail и код,показанный на картинке

[off-line 0]

Да? А у меня не получилось, не грузит коммент и все

Это смотря в каком браузере страница загружена . Я отправила со второго пинка - через IE.

[ellen 0]

Ну мамашки-алкоголики вздрогнули! Наконец то нам глаза открыли!

[Иветта07 0]

Я в шоке.Надо выпить.

[crazycat* 0]

Это смотря в каком браузере страница загружена morgalik.gif . Я отправила со второго пинка - через IE.

Я всегда подозревала Мозиллу в нехорошем...

[Lenchik 0]

всем друзьям алкоголикам пламенный привет! Это надо обмыть

Свет! И тебе привет!!!
Хоть есть над чем посмеяться!!!!
Я, кстати, тоже коммент там писала. Конечно, его тоже нет!

[isgorych 0]

В связи с вышеизложенным возник вопрос, где можно взять из официального источника или методических рекомендаций или чего-то подобного информацию, что будет с моим ребенком, если я на полтора месяца оставлю его без диетпитания совсем????

Если это хоть чем-нибудь поможет, могу отсканировать (или перефотать) методичку, которую нам выдали в генетике. Там, конечно, нет информации о том, что будет с ребёнком при 1,5-месячном "воздержании" от смеси, но там чётко прописано, что смесь - это основной источник белка.

[Lenchik 0]

Если это хоть чем-нибудь поможет, могу отсканировать (или перефотать) методичку, которую нам выдали в генетике. Там, конечно, нет информации о том, что будет с ребёнком при 1,5-месячном "воздержании" от смеси, но там чётко прописано, что смесь - это основной источник белка.

Мне бы хотелось, чтобы было написано о последствиях. Что из-за того, что нехватает белка, будет то-то. Или из-за несвоевременного расширения диеты будет то-то. Я где-то читала о последствиях, но где, вспомнить никак не могу.

[isgorych 0]

Мне бы хотелось, чтобы было написано о последствиях. Что из-за того, что нехватает белка, будет то-то. Или из-за несвоевременного расширения диеты будет то-то. Я где-то читала о последствиях, но где, вспомнить никак не могу.

Такую информацию видела только в методичке для специалистов (генетиков). Видела такую (даже читала) у нашего врача. Нам такие на руки, увы, не выдают.