off-line

Лешик*, С генетикой у нас все, как обычно. Раньше на нас закупал непосредственно наш Минздрав, а с этого года обязанности по закупке перекинули на контору, которая занимается федералыми закуками... Все заказывается, деньги отчисляются, а с получением леч. продукта - бардак. За 2й квартал получали порциями, рассчитались за квартал с нами 30 июня. Если бы не запасы, то не знаю, как бы мы жили. За 3й квартал леч.продукт на нас отправили в другую поликлинику в другом районе города, к которой мы не приписаны, с вытекающими отсюда последствиями - звонят из нашей поликл. и говорят - ваш препарат в такой-то поликлинике. Звоним туда - да, он у нас, но выдать мы вам его не можем, нужно согласование между нашей поликлиникой и вашей, а если не заберете, то на днях отправим ваш заказ обратно. В общем, еще та волокита была. К счастью - неделя потрепанных нервов, езда по городу из поликлиники в поликлинику, коробка конфет тетке, выдающей эл. рецепты и заветные баночки у нас дома.

Привет всем! Есть остаток ПАМ 2 со с.г., истекшим в июле 2014. Точно не знаю сколько, т.к. стоит у мужа на работе, примерно банок 8. Если кого-то интересует - пишите. В этом году нас тоже коснулись проблемы с выдачей аминокислотной смеси, поэтому экономно подъедали остатки ПАМ 2, который получили еще в прошлом году. С этого года мы на Комида. Пару дней назад вернулись из отпуска, в отпуске сами ели тот же просроченный ПАМ.

Терпеть не могу, когда их жуют "не по делу" и на людях. Сама так вообще не жую никогда. А вообще - не против. Хочет иногда, если дома после еды - пусть пожует, и так нам не много по жизни можно. Да и старшие вечно жуют, их за руку уже не водишь... чтобы не повадно было потом что-то запрещенное покупать, чтобы знала какие ей можно. А сейчас получилось, что жвачка нам совсем "по делу". Иногда сурдологи рекомендуют при проблемах с ушами, и чем больше чавкаешь - тем лучше. Нас инфекция зацепила "хорошо". Делали парацентез. Вот только жалко, что про жвачку узнала, когда уже дырочка в ушке затянулась, жидкость бы эффективнее отошла. А у меня, дурынды, жвачки в мешочке пролежали, в заначке... все ждала, когда дете поправится, думала нечего инфекцию во рту гонять.

Лешик*, цены у них там указаны прикольные. То ли за мелкооптовую единицу

Здесь можно найти состав сразу многих жвачек (хотя, к сожалению, все же не всех состав указан...) и можно их купить.

Здравствуйте, всем! Может найдутся собратья, желающие поменяться... Меняю Комида-PKU формула В (вкусы нейтральный - приблизительно 2/3 от общего количества, шоколад и крем апельсин-лимон) на Комида-PKU формула С (вкус нейтральный) либо Комида-PKU С. 3 банки Комида-PKU формула В = 2 банки Комида-PKU формула С, 5 банок Комида-PKU формула В = 2 банки Комида-PKU С. Либо меняю ПАМ 2 (с.г. до 5.07.14) на Комида-PKU формула С (вкус нейтральный) или Комида-PKU С. Давали на пробу по осени из гуманитарной Комида-PKU формула С. Ребенку понравилась и мне тоже. На нас взяли да заказали на 1й квартал Комида-PKU формула В объяснили жестким формализмом - Комида-PKU формула С с 8 лет, а нам 8 лет исполнится в первых числах марта. Пьем конечно то, что имеем, но мелкой формула В просто до отвращения... она на порядок слеще, чем Комида-PKU формула С, чем и не нравится. Мешаю ей теперь с давно просроченной несладкой Комида-PKU С. Пробовала мешать с ПАМом, мелкая сказала, что "еще хуже", чем просто Комиду В пить. Если есть желающие на обмен - пишите в личку, договоримся

Если Хуберовский ела и нравится, то и этот понравится, он ни чем не хуже Моя вообще-то тоже привереда, но солененькое любит и сыр - только подавай! Ты мне свистни, когда от Тани получишь, понравился или нет, я тогда буду иметь ввиду, что его купить нужно. У меня быстро все равно не получится - сырки продают рядом с домом, колбасный купила вообще на другом конце города, с мужем по делам ездили, забежали... как обычно, изучала этикетки... может он и раньше там был, но я ж не подозревала об этом И почта у меня далеко Так что сначала буду сыр по всему городу собирать, потом пытаться отправить ПАМ, спасибо, не нужен, у наших сейчас вроде проблем с аминокислотными смесями нет

Если длительное время в пути, то есть возможность с помощью капсул выкрутиться. Когда разводить неудобно: длительная поездка в автобусе, с компанией в машине (своей семьей и остановиться можно), и т.п.

Наверное все знакомы с этим указом. Читала давно, опять вдруг попался. И в этой связи с распоряжением Правительства РФ, см. пункт IV - "обеспечение 80 процентов рынка специализированных продуктов для детского питания, в том числе диетического (лечебного и профилактического), за счет продуктов отечественного производства. И еще ссылка.

Тань, вот щас ради интереса подсчитала еще раз... Моей нужно 110 капсул на сутки. Мне одна мама девочки-подростка рассказывала их "лестные" отзывы о капсулах. Им тоже дали попробовать, девочке нужно было на прием выпить 60 капсул... Она отказалась пить... Вообще не понимаю для кого эта прелесть разработана . Если при отвращении к запахам - так у Комиды уже появилась целая линейка аминокислотных смесей с разными вкусами и ароматами. Неужели кто-то предпочитает капсулы? Если для беременных с токсикозом, сопровождающимся тошнотой, отвращением к запахам и рвотой - так беременных, тем более с токсикозом, ограничивают в количестве потребляемой жидкости, а сколько ж нужно жидкости в себя влить, чтобы столько капсул заглотить? Пишут, что стакан, но это еще изловчиться нужно. Если суть в том, что подростки комплексуют аминокислотную смесь пить, то мне тоже не понятно... а, реально - горсть капсул каждый день по 3 раза пить, как тяжелобольной человек, оно комплексы не развивает? Сыр могу отправить почтой, главное чтобы они его не проквасили где-нибудь по почтовым отделениям, всякое бывает. Потому как реально на почте можем быть только вечером, до следующего дня точно его не отвезут на сортировку. Ну а в дороге сейчас не жарко...

Дык... Тань... Стало быть, в одной капсуле 75/200 = 0,375 гр. белкового эквивалента. Зная, сколько гр. белка из аминокислотной смеси Аня употребляет в сутки (х гр), получаем х гр/0,375 гр = суточное количество капсул. Должна получиться, извини, сумасшедшая цифра, штук эдак 80-100 . Я когда-то ради интереса подсчитывала и подумала, что лучше порошок развести и выпить, чем такое количество капсул глотать. А нас тоже осчастливили гуманитарной Комидой, но аминокислотной смесью, с тем же сроком годности. Видимо, у них по всей стране одна и та же партия Комиды залежалась. Моей муське Комида понравилась, а раньше ведь кроме ПАМа ни чего не признавала. Поскольку Комида дешевле, чем ПАМ, нам не отказали в выборе Комиды на следующий год. Мы пробовали нейтральную, карамельную и апельсиновую. От карамельной моя вообще осталась в восторге - сладко, ароматно, коктейль да и только ... но тут я против... В карамельной сплошной мальтодекстрин, очень сладкая... Вычитала, что гликемический индекс мальтодекстрина намного выше, чем сахара и решила, что 3жды в день глотать эту вкуснятину мы лучше не будем... не хочется с другого боку расстраивать и без того нарушенный обмен веществ. Апельсиновая Комида тоже ничего так... она как Фанта. И аромат, и даже вкус в чем-то похож. Но, по мне, лучше нейтральная - излишней химии в ней все ж-таки меньше. Нарыла в магазине еще сыр с белком 0,4 - колбасный со вкусом ветчины и колбасный со вкусом грибов. Тань, в субботу получила посылку. Вообще там все просто на уровне общения

Ну не знаю, что у вас там не согласовали , я только предположила причину, по которой вас побеспокоили. Потому как действительно, смесь выдается совсем даже не только на основании наличия диагноза. А вся волокита с бумагами - обычная бюрократия. Вообще-то, по идее, должена работать система электронного документооборота. А вы в аптеку - с рецептом.

Сама спросила, сама отвечаю Такое может быть, если информация из пенс. фонда на вас не поступала. Они ж не знают сколько в деньгах пенсию вы получаете... Только непонятно, почему по своим каналам эти вопросы не решают. У нас инвалиды, отказавшиеся от лекарственного обеспечения в пользу дополнительной суммы к пенсии лишаются обеспечения лечебным продуктом. Т.е., если отказался от лекарственного обеспечения, то не важено есть у тебя фку или нет, ты отказался сам и от аминокислотной смеси в т.ч. Год назад у нас одна мама по незнанию отказалась при оформлении пенсии от обеспечения лекарствами, т.к. подумала, что выдают на весь год (а нам тогда еще и не по рецептам выдавали, а просто в ген. консультации...). А они еще и приезжие, ребенок сильно пропущенный, диагноз года в 4 им поставили в Новосибирске... Первый год им аминокислотную сразу выдали как только поставили диагноз в генетике по остаткам. На следующий год на них планировалось заказать аминокислотную смесь. Они прошли МСЭ, получили инвалидность, мама оформила пенсию... женщины в пенс. фонде ее спросили дают ли ее ребенку какие-либо лекарства. Она сказала что дают, но это на основании диагноза и дают врачи в ГК... в общем ей посоветовали отказаться, если лекарства не нужны - все-таки дополнительная прибавка к семейному бюджету. Как результат - весь прошедший аминокислотную смесь для них собирали кто и что, и сколько мог дать. Сказали что отказ, каким бы неосознанным он не был, обратной силы не имеет и что-то переделать можно только через год.

Superлана**, У нас инвалиды и неинвалиды получают лечебный продукт из разных бюджетов. Соответственно, деньги выделяются поразному. Может на вас подтверждение не пришло? Другое дело, что у вас должна быть розовая справка-заключение которую выдает МСЭ, зачем еще какая-то? С врачем, рецептами и аптекой абсолютно то же самое, вне зависимости от наличия инвалидности.

Самым достоверным будет позвонить в ГАООРДИ