Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[Хатшепсут 0]

От молока не отказалась, оно к сожалению закончилось Пьем Афенилак - дают бесплатно.. Думаем перейти на заграничное ( Аналог или Лофеналак) - ищем каналы поставок

Жаль, что вы не сохранили лактацию.
В Лофеналаке есть фенилаланин, его лучше не брать, т.к. на белок с естественными продуктами будет приходиться меньше. Мы его пили. Он хороший, максимально похож на смесь для грудничков, но это кол-во ФА... Постоянно ужималась с белком.
Как снизить резко белок-сразу и не скажу, давно это все было. Может девочки помогут, кто еще маленький.
Могу дать только совет-разводить гидролизат не на смеси, а на воде. Сразу, чтоб ребенок привык к естественному вкусу.

[Анастя 0]

IrinaArtanova

 

Привет!А где вы живете?(в каком районе?)Сколько весит малыш?сколько даете в граммах естественного белка и гидролизата?нам в вашем возрасте от запоров очень помогал плантекс. Водичку пьет между кормлениями?Может я не права но генетика в Москве одна......(по крайней мере именно в ней вся Москва наблюдается)

[*АлишкА* 0]

Всем привет! Я здесь новенькая, хотя уже много информации подчерпнула с этого форума - больше чем от врачей.
У меня доча 3 мес и 1 нед с ФКУ. Анализ в роддоме 13, повтор 18. Пока было грудное молоко анализы были нормальные - после начала лечния и до 1,5 месяцев от 0,6 до 4,3. Потом стали кормить НАНом и анализы уже месяц от 10 до 15,6. Генетик говорит "я не знаю почему анализ не снижется" Кол-во ФА в сутки снижаем постоянно - последние 2 дня давала по 35 на кг.веса в день. Вчера сдали анализ 13,7
У меня к вам огромная просьба поделиться опытом, советом или контактами специалистов
Как снизить анализ?
Может поменять НАН на другую смесь? У нас запоры - какает раз в 2 дня сама. Может это влиять на анализ?
Читала что недоедание ФА или ккал может также повышать анализы. Как найти золотую середину?
Хотела бы поменять клинику в которой наблюдаюсь у генетика? Возможно ли это? И какую посоветуете?

 

Заранее всем спасибо за ответы))

Здравствуйте, добро пожаловать ! Поделюсь своим опытом, у нас довольно долго держались высокие анализы, мы не знали что делать, генетик тоже ничего не могла посоветовать. Мы просто убрали ест. белок на 3 дня, давали только гидролизат, разведенный в водичке, в результате анализ с 8-9 снизился до 0,9, а потом стали постепенно прибавлять ест. белок, анализы были в норме, вот так радикально. Не могу всем советовать поступать также, т.к. это сильно влияет на ЖКТ( у нас не было проблем со стулом), но у нас не было выбора, из двух зол выбрали меньшее, незнаю сколько еще мы снижали бы анализ, следуя расчетам генетика.Я считаю( западные врачи тоже так считают), что высокие анализы надо снижать быстро, хотя многие могут со мной не согласиться. Это наш опыт, а не руководство к действию, каждый решает сам. Искренне желаю удачи и хороших анализов.

[crazycat* 0]

Всем привет! Я здесь новенькая, хотя уже много информации подчерпнула с этого форума - больше чем от врачей.
У меня доча 3 мес и 1 нед с ФКУ. Анализ в роддоме 13, повтор 18. Пока было грудное молоко анализы были нормальные - после начала лечния и до 1,5 месяцев от 0,6 до 4,3. Потом стали кормить НАНом и анализы уже месяц от 10 до 15,6. Генетик говорит "я не знаю почему анализ не снижется" Кол-во ФА в сутки снижаем постоянно - последние 2 дня давала по 35 на кг.веса в день. Вчера сдали анализ 13,7
У меня к вам огромная просьба поделиться опытом, советом или контактами специалистов
Как снизить анализ?
Может поменять НАН на другую смесь? У нас запоры - какает раз в 2 дня сама. Может это влиять на анализ?
Читала что недоедание ФА или ккал может также повышать анализы. Как найти золотую середину?
Хотела бы поменять клинику в которой наблюдаюсь у генетика? Возможно ли это? И какую посоветуете?

 

Я ни дня не давала ребенку НАН, уж как на меня косо в генетике не смотрели... Покупала молочные смеси "Семпер" тынц
Там есть смеси для нормализации стула -Бифидус. А еще пили живые бифидо и лактобактерии...
Если вы наблюдаетесь в 6 больнице то менять смысла нет (да и не на что), хотя нас тоже в начале такие мысли посещали.

[Superлана** 0]

Вроде всех добавила.
Может кого пропустила - подправьте.

 

Можно к вам

[*АлишкА* 0]

Могу дать только совет-разводить гидролизат не на смеси, а на воде. Сразу, чтоб ребенок привык к естественному вкусу.

+100 полностью согласна

[labruja 0]

Всем привет! Я здесь новенькая, хотя уже много информации подчерпнула с этого форума - больше чем от врачей.
У меня доча 3 мес и 1 нед с ФКУ. Анализ в роддоме 13, повтор 18. Пока было грудное молоко анализы были нормальные - после начала лечния и до 1,5 месяцев от 0,6 до 4,3. Потом стали кормить НАНом и анализы уже месяц от 10 до 15,6. Генетик говорит "я не знаю почему анализ не снижется" Кол-во ФА в сутки снижаем постоянно - последние 2 дня давала по 35 на кг.веса в день. Вчера сдали анализ 13,7
У меня к вам огромная просьба поделиться опытом, советом или контактами специалистов
Как снизить анализ?
Может поменять НАН на другую смесь? У нас запоры - какает раз в 2 дня сама. Может это влиять на анализ?
Читала что недоедание ФА или ккал может также повышать анализы. Как найти золотую середину?
Хотела бы поменять клинику в которой наблюдаюсь у генетика? Возможно ли это? И какую посоветуете?

 

Заранее всем спасибо за ответы))

 

Здраствуйте!!! А вы точно уверены что все правельно расчитываете или вам врач считает??? Вы в 6 больнице на учете стоите?? Мы в 6 на Донском, наша врач Стырина маргарита Валерьвна замечательный специалист!!! Попробуйте обратится к ней!!
Анализ может расти не только от не правильного питания ,но и от восполительных процесов в организме, у вас ребеночек совсем маленький впролне возможно что его что -то беспокоит и поэтому анализ растет.
Будем надеется что все будет хорошо!!!

[labruja 0]

А от запоров нам лучше всего газоотводная трубка помогала!!!

[labruja 0]

Девочки кто-нибудь пек хлеб на Безглютеновской смеси для выпечки хлеба??? Польская. в Марии продается.
А то я вот на кореневском оладышке пекла, получилось съедобно но очень белково и крахмал чувствуется!!(((

[Мaxa 0]

Девочки подскажите непонятливой, купила сегодня кокосовое молоко(обычное в железной баночке), думаю сейчас дам попробовать ребенку , открываю , а там густая масса, я то думала, что там будет прям таки молоко, подскажите так должно быть? Если да то его что разводить надо или просто нагреть?

[crazycat* 0]

Анализ достаточно высокий , поэтому давите на врачей пусть принемают меры!!!

Интересно, как на них "давить" и какие они могут принять "меры"? ИМХО меры надо принимать родителям.
Если есть подозрение на воспалительные процессы, сделать анализы крови, мочи, показаться педиатру, еще раз перепроверить свои расчеты диеты. В свое время, когда у моего ребенка был повышен анализ, а причины я не находила, мне удалось выйти на тетушку, которая раньше занималась ФКУшками в области, она то мне и подсказала, что дисбактериоз может быть причиной повышения анализа, но не на 10 единиц...

 

Из безглютена (муки) пекла, нормальный хлеб, правда меня и из мак-мастеровской муки вполне устраивают и хлеб и блины и т.д. Хлеб пеку в хлебопечке.

[isgorych 0]

Интересно, как на них "давить" и какие они могут принять "меры"? ИМХО меры надо принимать родителям.

+100 Кому кроме нас самих нужны наши дети? Здоровые то на фиг никому не нужны. Всё исключительно в руках родителей.

[Jokonda*** 0]

Всем привет! Я здесь новенькая, хотя уже много информации подчерпнула с этого форума - больше чем от врачей.
У меня доча 3 мес и 1 нед с ФКУ. Анализ в роддоме 13, повтор 18. Пока было грудное молоко анализы были нормальные - после начала лечния и до 1,5 месяцев от 0,6 до 4,3. Потом стали кормить НАНом и анализы уже месяц от 10 до 15,6. Генетик говорит "я не знаю почему анализ не снижется" Кол-во ФА в сутки снижаем постоянно - последние 2 дня давала по 35 на кг.веса в день. Вчера сдали анализ 13,7
У меня к вам огромная просьба поделиться опытом, советом или контактами специалистов
Как снизить анализ?
Может поменять НАН на другую смесь? У нас запоры - какает раз в 2 дня сама. Может это влиять на анализ?
Читала что недоедание ФА или ккал может также повышать анализы. Как найти золотую середину?
Хотела бы поменять клинику в которой наблюдаюсь у генетика? Возможно ли это? И какую посоветуете?

 

Заранее всем спасибо за ответы))

 

у нас было тоже самое. В 3 месяца перешли на заменитель и анализ подскочил до 13. Считали-пересчитывали, белок уменьшали, сдавали анализы без конца - все бестолку. А у генетиков одна песня - кормИте правильно, можно подумать мы к ним ходим так, дроби посчитать и поврать для удовольствия.
В общем, никаких дельных советов - такого не может быть и все. а ребенок лежит и вроде прям на глазах дуреет, страшно.
Короче, мы перешли на ацидофильную агушу и анализ упал на ноль. Подняли опять ест. белок, отрегулировали диету и все нормализовалось.
Так на агуше и выросли.

[лена77 0]

:histeric: :histeric:
первое, что на ум пришло - натираешь грушу...

Ир,я так и думала,что многие так и подумают,что ты написала.....
Клизма-она и есть клизма,а тут из груши

[Olexa 0]

А это как?

Всё просто,отрезать от кончика резиновой груши,вобрать в неё кипяченой воды и впрыснуть, и жизнь наладится у ребетенка, а у родителей как