Синдром Ретта-14

[Натусик-к 0]

Девочки помогите мне справиться с моим страхом,он меня хочет сажрать,Съездили мы,как я не боролось сделали видиомониторинг,короче депакин нам типа не совсем помогает,сказали добавить топомакс,кто сталкивался с добавлением?И хотят вообще убрать депокин нам ,незнаю пока чем заменят.Короче он усугубляет наш остеопороз,вымывает кальций.Спастика на ногах такой силы,что вообще ни какие ботинки не лезут.Сказали что топомакс и расслабляющий эффект дает,хочется верить может чем поможет.и в тоже время страшно,кто такую смесь гремучую получает,расскажите мне пожайлуста

Приветик, мы с Миленой уже давно на таких препаратах, топамакс мне нравится, ведь с ним у Мили уже второй год ремиссия, а без него никах не получалось приступы купировать, так что не бойся. Главное, чтобы топамакс был в капсулах, так нам врач советовал, такой говорит самый лучший. Депакин конечно, сам по себе препарат "КОШМАР", у нас даже волосы выпадывали сильно, но сейчасс все нормализовалось, все равно давать надо никуда не денешься...... Даю витамины всякие, и еще ЛИВ 52, в каплях, для печени. Кстате, вместо депакина, нам дают конвулекс в таб, иногда энкорат хроно, врач говорит, что это заменители депакина.

[idilia 0]

Богдаша, a gde vashi fotki? kak vy tam spravleaetesi? chto uje umeete?

[Елена Новикова 0]

pohoje chto toliko my odni nichego ne piem iz protivosudorojnyh

Не только вы, мы тоже ничего не пьём.

u Viktorii pervyi zub prorezalsea 26/09. v 5,5 meseatsa

Поздравляю с первым зубом!

ребенок трястись начинает, больно ей.

Во, во и у нас точно также.

[ver@33 0]

чисто мое мнение я бы гипсовала, операция это всегда хирургическое вмешательство.
так что сначала надо сделать все не довадя до нее
вас в нпц загипсуют и домой или там быть надо?

Я бы гипсование сделала, операцию всегда успеешь

Спасибки за советы!

Девочки, а когда у Вас проблемы с ножками начались и как это проявлялась

У нас 3 лет, потихонечку наростало....

Только нам с наркозом никто и не предлагал.

Вот и я под наркозом не хочу, думаю местно обезболить и в гипс, вообщем в четверг на консультацию к другому ортопеду пойдём.... Если не поможет , то в цент ортопедии попросимся...Ну наркоз, что то совсем не хочеться, а в НПЦ будут делать только с ним ....

 

Елена Новикова : - Ленчик, а правильно поняла ты Миланочке противосудорожные сняла?

[наташа8106 0]

Девчонки, а мы сегодня с Лизой ездили получать сиденьку в ванную, для унитаза. Это по принципу, "дают-бери". На унитаз чтобы вместо горшка, а для ванной, если нужно быстренько сполоснуть, а в ванную сажать и потом стоять внаклонку спина болит. К этой сиденьке ещё скамеечка есть, ну для чего-нибудь используем. Вот. Точнее, Лизу-то я брала для другого, обувь заодно заказали. Памперсов нам долго не везут, сказали не было финансирования, только в октябре что-то сдвинулось. Всё это добро у мужа в машине, так что не похвастаться "таким богатством", не сфотографировала. Обратно с Лизой добирались на автобусе, муж не смог нас привезти. Домой приехала, устала, хотела, чтобы Лиза у дома хоть погуляла, сегодня погодка класс! Так она давай реветь, после Анапы вообще одна не остаётся! А тут ещё муж обрадовал, подробности в журнале, прошу! Только читать, как у меня всегда, много!

[Юльчина мама 0]

Мне девочки вот так ответила наша врач:Уровень вальпроевой кислоты в сыворотке крови находится на токсическом уровне, поэтому необходимо снизить дозу депакина на 100 мг/сут.Вопрос девочки как его делить(утром пьем 300 и вечером 300) и можно ли вводить одновременно топсавер или как себя вести,посоветуйте

[Богдаша 0]

Богдаша, a gde vashi fotki? kak vy tam spravleaetesi? chto uje umeete?

 

В журнале пару ФОТОК загрузила. Мама очень помогает,Маша полностью пока на маме,а я с Настей.Когда остаюсь одна с девчонками,сложновато.Насте 3месяца 10дней.Интересуется игрушками,на коврике сначала просто рассматривала,а теперь трогает ручками игрушки.Переворачивается на животик,если чуть-чуть за ручку потяну.Было пару раз сама переворачивалась.Тревожит иногда,что играется со своими ручками,соединяет и трогает их.Прочитала,вроде это нормально,вроде тело свое познает.Ну вы же понимаете?!(( Любит ,когда с ней разговаривают.Пока мне с Настей легче,чем с Машей раньше.

[ТаниКа 0]

Тревожит иногда,что играется со своими ручками,соединяет и трогает их

Конечно,это нормально,ребенок же сначала руки свои должен изучать в этом возрасте,а потом уже полностью на игрушки перейдет.У меня Варя вообще палец в рот брала,вот я тоже боялась...

 

.Пока мне с Настей легче,чем с Машей раньше.

Вот я тоже так,я еще всем говорила,что если бы у меня Катя как Варя была,я бы с ней справлялась без проблем,дело в том,что Катя у меня с месяца днем перестала спать,только на улице,и то,только в подъезд завозила,она сразу глаза открывала,как будто бы и не спала,и я ее до 5 месяцев только на руках носила,да и не могла ее оставить в комнате одну,кричала сразу.,а Варя она более самостоятельной была ,правда только после 3 месяцев,и полежит поиграет одна и поспит дома ,помню,нормально, даже при том,что КАтя кричала.Не знаю,может из -за того,что была еще и Катя, я меньше с ней сюсюкалась?Ведь одна с ними сидела,отпуска у всех,помню,закончились,пришлось самой справляться,слава Богу,справилась.А сейчас вообще легко стало.

[Богдаша 0]

Конечно,это нормально,ребенок же сначала руки свои должен изучать в этом возрасте,а потом уже полностью на игрушки перейдет.У меня Варя вообще палец в рот брала,вот я тоже боялась...

 

Вот я тоже так,я еще всем говорила,что если бы у меня Катя как Варя была,я бы с ней справлялась без проблем,дело в том,что Катя у меня с месяца днем перестала спать,только на улице,и то,только в подъезд завозила,она сразу глаза открывала,как будто бы и не спала,и я ее до 5 месяцев только на руках носила,да и не могла ее оставить в комнате одну,кричала сразу.,а Варя она более самостоятельной была ,правда только после 3 месяцев,и полежит поиграет одна и поспит дома ,помню,нормально, даже при том,что КАтя кричала.Не знаю,может из -за того,что была еще и Катя, я меньше с ней сюсюкалась?Ведь одна с ними сидела,отпуска у всех,помню,закончились,пришлось самой справляться,слава Богу,справилась.А сейчас вообще легко стало.

 

У нас все было тоже самое с Машей,один в один.Морально я очень уставала.С Настей у меня внутреннее удовлетворение,а Маша всегда держала в напряге.Сейчас конечно Маша повзрослело и с ней стало легче.

[galinka_04 0]

можно ли вводить одновременно топсавер или как себя вести,посоветуйте

Мы одновременно пьём и топсавер и депакин

[Елена Новикова 0]

Елена Новикова : - Ленчик, а правильно поняла ты Миланочке противосудорожные сняла?

Вер, да мы после того как нас долбануло в Евпатории только один флакон депакина в сиропе пропили и бросили постепенно уменьшая дозу( где-то месяц или полтора всего пропили). Плохо Милке было с него-мотало, шатало,истерики постоянные, тремор бесконечный. Как отменили всё прошло.

[Ленок1804 0]

тремор бесконечный

и нас от него тоже трясло по страшному
спали еще сутками поесть просыпались, а в перерывах трясло так что во время кормления я ее в подушки сажала

Вопрос девочки как его делить(утром пьем 300 и вечером 300) и можно ли вводить одновременно топсавер или как себя вести,посоветуйте

я бы сначала топсавер ввела, а потом снижала депакин

[Вла-дочка 0]

Вот и я под наркозом не хочу, думаю местно обезболить и в гипс, вообщем в четверг на консультацию к другому ортопеду пойдём

Ой , Вера , отпишись пожалуйста по-поводу консультации. Можно ли под местным? И вообще , что другой врач скажет?Нам уже 8 октября должны были загибсовывать , но мы приболели.Так , что время для раздумий есть. Но я прошлый раз давала перед гипсованием Владе мидокалм в большой дозе и всё, но она канечно упиралась , когда гипсовали.

Плохо Милке было с него-мотало, шатало,истерики постоянные, тремор бесконечный. Как отменили всё прошло.

Ой ,как хорошо . Слава Богу , что прошло. (ТТТ)

[vasimama 0]

тремор бесконечный. Как отменили всё прошло.

ну и хорошо! У нас с него тоже тремор был.

 

Богдаша, ТаниКа, девочки, вообще не знаю, как вы справляетесь с мелкими, если тут еще такие девчонки старшие? Как гулять, например, в поликлинику, кто-то помогает?
КО мне тут приходила массажистка со своей дочкой 8 мес, пока Васюну массаж - я с той девочкой водилась, то ножками топ-топ, то прыг-скок, ой блин, мне кажется я бы с ума сошла с двумя :D я их потом отвезу - и все, лежала полчаса, отдыхала
Иногда на лялек смотрю, думаю, а если вот еще?...а потом - не, не хочу лялек, спать хочу)))

[Ленок1804 0]

Можно ли под местным?

а смысл под местным, мне кажется общий нужен, чтоб ребенок усныл и раслабился и выводи как надо.
ver@33,
а вы куда хотите, к какому еще специалисту на консультацию?