Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

[vredina 0]

Ой, как нас много! Всем добрый вечер! Что-то вечер пятницы, выходные впереди, а у всех столько проблем, голова кругом. Я сегодня ругалась в пол-ке с регистраторшей, которая потеряла наше направление в новую генетику. Думала плеваться ядом буду как змея на тупую тетку, но вместо меня змеей выступила заведующая. После этого досталось двум мамаочкам, которые просто просили свои карточки. Ну почему в нашей стране самые главные люди- это регистраторши, гардеробщицы, дворники, санитарки и уборщицы!
Никак нем найдем концов нашего гидролизата. Вроде бы его перекинули аптеку в другой район, но дозвонится невозможно! Вот поеду и всех постреляю, потому что я сегодня очень злая!

 

у меня в журе фотки девчонок(одна в комментах открытки)

[Настя 82 0]

Утро. Мы бьёмся:на столике 3 варианта пюре, включая ФКУ-0, она всё ест, а когда приходит очередь главного продукта начинается концерт. Но мне кажется, что у нас началась простуда. и как на зло, именно в выходной день. Я и не знаю чем лечить .

[crazycat* 0]

Настя 82,
Спросите у доктора, может вам "Элькар" попить? Это капельки, которые, помимо прочего еще и аппетит стимулируют, мы до года пили, нам невролог прописала. А проблема с кормежкой гидролизатом мне хорошо известна у меня деть с 1,5 лет до 3-х пил смесь только из шприца, заливала за щечку, чтоб не выплюнул и не подавился. На ФКУ была страшная аллергия, нам в генетике из возврата выдали фенил-фри стало получше и пил спокойнее (тоже из шприца, но без истерик), а потом удалось достать несколько коробок максамейда с апельсиновым вкусом-вот это деть пил САМ из чашки. Ну потом еще немного поборолись опять из шприца, потом из чашки из моих рук, сейчас ТТТ пьет сам из чашки, но у нас уже совсем сознательный возраст. А еще плохой аппетит бывает из-за дисбактериоза, можно Линекс подавать, но нам больше Ацепол нра, мы его раз в полгода пропиваем, тоже доктора спросите, они ж сами редко подскажут.

[Awrora** 0]

Вот вчера все советовали Насте, как выкормить гидролизат, а сегодня у нас такая же проблема. Обычно я кормлю его сонного, но вот сегодня, дура, проспала и вот уже 1,5 часа едим бутылку, скормила 1/3 (где-то 100мл), но я до истерики его не довожу, посадила малыша в прыгунки (не мать, а ехидна) и жду пока он устанет и соответственно уснет, вот тогда и съедим!!!!! А он скачет, радуется, что не кормят!!! Этот способ "потери сил" я изобрела уже давно, в ходунках тоже может уснуть, но дольше выходит, получается, что прыгать нагрузка больше. Я думаю, что через 30 мин он точно уснет и тогда я исполню гидролизатный долг!!!!

[off-line 0]

KARMEN
А у нас так не получается. Потому, что если позже съедим гидролизат, то сдвинутся все кормежки и в конце концов вечернее кормление пропадет за счет того, что догоняли утром. А до истерики ребенка никто не доводит. Жалко ведь, мы уж лучше гидролизат не доедим. Просто у некоторых детей (а может и у всех рано или поздно - я не в курсе) начинается протест, который выражается в разной форме. Его раз обманули - со сказками впихнули или отвлекли, два обманули, три обманули. А на четвернтый он понял! И кричит, сразу, чтоб больше и не приставали. Растет ведь деть, сознательный становится!

[off-line 0]

А во сне мы уже3 дня не едим. При любой попытке соски в рот - протест - насилие над личностью! Не хочу есть, пить, сплю! После вечерней кормежки в 20.00, согласились поесть только в 10 утра.

[vredina 0]

А мы делали раньше и продолжаем делать сейчас так как говорит Таня(Karmen). Мы съедаем уторм из ложки столько сколько сможем, были поменьше- минут по 40 мучали бутылку. А остатки я давала во сне, только стараюсь это делать в первые 20-30мин сна( самый крепкий). И график питания я не сдвигаю. Если мы обедаем в 15-15.30, то ей все равно что час-полтора назад она что-то допивала. Мы хотим кушать и все тут, так я приучила.
И еще. Я конечно не призываю следовать нам без оглядки, но послушать. Мы никогда, с самого начала введения диеты не съедали рассчитанную норму гидролизата. Когда начали вводить смесь, то на 2/3 нормы наши рез-ты стали 0,5-0,7. Муж решил, что нет смысла добавлять еще гидролизат. Так мы и шагаем до сих пор, съедаем всегда меньше. Я читаю сколко вы в деток впихиваете и в ужасе, мы даже в год ели 28 ложек ФКУ-0, да и ФКУ-1 тоже меньше нормы едим. Анализы при этом у нас в норме. Самый большой был 5,6. А так 1,1-1,9 весь год. Последний 3,5. Может быть не стоит на самом деле мучать деток? Пусть съедают немножко меньше, но мамы психовать не будут?

[off-line 0]

vredina
и не только мамы, но и дети. А у нас первые два часа сон с перерывами на покричать - зубы. Да и дальше примерно тоже с перерывами часа на 3-4 спокойного - тогда и будить жалко - пусть дите отоспится. Еще 1,5 недели назад, когда папа в больнице был, мы за ночь бутылку выхлюпывали, а теперь ваще игнорируем и орем. Когда доедаем в течении продолжительного времени нам не все равно и дело не в том, что так приучили - аппетит перебивается. Если сразу посадить есть опять - покушаем мало. Едим сейчас ложками. Причем - ПАРАДОКС! (ттт) - лопаем сметанообразный гидролизат, овощи на нем же (ттт, ттт, ттт, ттт........ ) Ох! А фрукты в любом виде - с ним и без него - нет, и не предлагайте! Кашу - едим-едим, а потом приходится изголяться всячески - придумывать новые рецепты. Вот недавно варила ей на ягодном пюре (клубника, вишня), чуть ли не 50х50 ягода и крупа - лопали - только за ушами трещало. причем в разном виде - и с гидролизатом вперемежку и без, и кашу на молоке, потом в последние 30 секунд варки добавляю пюре, и на одной ягоде. Прошло время и поостыли. Вчера сварила на бруснике - вкуснотища! Все на ветер! Гидролизата-"сметанки" я больше втюхнуть не стараюсь. За кормление максимум 4 ложки. Не хочу проблем с пищеварением. У нас проблема с запиванием - можем хоть 6 ложек съесть, а потом ни сок, ни воду, ни компот не вольешь. Какой бы вкус ни был. Вот так бывает! . Так что я думаю - если деть плохо ест гидролизат - это не проблема. У каждого ребенка свои потребности в еде. Двух одинаковых не бывает. Если посчитать объемы съеденного нами за сутки, то получается что мы съедаем как здоровые детки нашего возраста. Другое дело, что пока у меня проблема - как израсходовать положенный белок! Хоть высокобелковые продукты скармливай!

[Awrora** 0]

Mы и Анфиса,

 

Ой, а у нас весь белок прямо под завязку, даже страшно становится, вдруг ненаестся. Еще начал просить со стола ч-н, приходится оставлять в запасе около 0,5 белка на перекус. ( долька мандарина, кусочечек ябл или грушки, хурмы )Правда у нас много белка уходит на молочную смесь и грудн. молоко; смотрите, что мы слопаем сегодня:
Продукты Кол-во ФА Кол-во, г белки
Лечебный продукт 67,04 134,08 17,43
Смесь Нан 142,50 30,00 2,85
Молоко 54,00 90,00 1,08
Манго 15,00 60,00 0,30
Суп 21,70 70,00 0,43
Галеты буржуйские 2,63 15,00 0,05
Кисель/мусс 6,50 100,00 0,13
Кефир Агуша 0 40,00 50,00 0,80
Йогурт Чудо ЛЯ Фрут 19,50 30,00 0,39
Творожок Эрмик 36,00 20,00 0,72
Молоко буржуйское 7,50 50,00 0,15
Пудинг 45,65 11,00 0,91
Каша хумана 3,60 6,00 0,07
Каша фрисокрем 21,00 10,00 0,42
Итого 304,30 25,74
Разница 136,7 0,51

[Олюська** 0]

Mы и Анфиса,

У нас проблема с запиванием - можем хоть 6 ложек съесть, а потом ни сок, ни воду, ни компот не вольешь. Какой бы вкус ни был. Вот так бывает!  . Так что я думаю - если деть плохо ест гидролизат - это не проблема. У каждого ребенка свои потребности в еде. Двух одинаковых не бывает. Если посчитать объемы съеденного нами за сутки, то получается что мы съедаем как здоровые детки нашего возраста. Другое дело, что пока у меня проблема - как израсходовать положенный белок! Хоть высокобелковые продукты скармливай!

1936829[/snapback]

 

Да вот у нас тоже самое. ФКУ-1 в принципе можем съесть хоть всю норму, но запить же надо положенным кол-вом жидкости, а с этим проблема. Может выпить, а может и нет.
Из высокобелковых мы догоняемся яйцами перепелиными и йогуртом.

[Настя 82 0]

Друзья, спасибо , успокоили. Я уже спокойней отношусь. Сегодня уже почти 10 ложек съели в густом виде с овощным и фр. пюре, запивая водой. Дала печенюшку ХИПП с соком. Я ещё попробую дать НАН без ФКУ0, может будет, или лучше кефир Агушку? Хватит мелкую мучить, пусть кушает что хочет.

 

А ещё вспомнила, давно хотела спросить. KARMEN, у вас есть такая штука (не помню названия), для взятия крови из пальчика, расскажи подробнее, как вы пользуетесь?

[Олюська** 0]

Хочу похвастаться. Владушка уже у нас знает несколько букв: А, И, Х, М, Я, К. А некоторые знает, но произнести не может, просто показывает.
Везде, где увидит, начинает вопить, ААА, МЕМЕ, ХХХХ. Такой смешной
Вот только мы почти не говорим, все жестами показывает.

 

Я еще купила такую штуку, типа длинной трубочки с грушей, как знаете, в лаборатории кровь берут. Будем в конце месяца пробовать.

[off-line 0]

KARMEN
А вот я сегодня ей молока грудного предполагаю дать 370 мл. - 4,07 по белкам. Пусть хоть его пьет. Пока не до буржуйского молока. Да и генетик нам говорила, что его можно только после года. Про творожки пока подумываю. Как-то старшей не давала такое до года - только собственного приготовления - без консервантов и красителей. Та правда здорова. Если бы эта ела все, то и не думала бы - года ждала. Растворимыми кашами давимся. С содроганием ее кормила Хуманой - все наружу. Пришлось выбросить. Хурма, экзотические фрукты - гаааадость! 5 граммов банана в грушевое пюре как-то положила - все! Ешьте сами! Так что не знаю - чем я ее дальше кормить буду.
Олюська
Про яички все дуаю, да побаиваюсь пока - бывает из-за зубов анализ скачет. Да и как-то есть ведь нужно! Кроме белков еще всякие жиры и углеводы необходимы организму!

[off-line 0]

А вообще (ттт) мы не доходяги, все при нас!

[Настя 82 0]

Я вот теперь думаю про творожок. Купила сегодня Агушу, но там 6,8 г белка. Очень много.Я, конечно, могу добавить немного в пюре, но что эти 10-15 г дадут? Может самой сделать? Поделитесь опытом.