Для тех, кто живет с фенилкетонурией, сезон 28

[Лешик* 9]

Итак, начинаю тему, предлагаю всем все выяснение отношений перенести в личную переписку, поздравлять со всеми событиями только в спец. разделе.
В информационных темах не флудить!
Новичкам - читать первую страничку и все вопросы задавать только здесь!

 

традиционные ссылочки на самые важные и нужные темки нашего общения!

Напоминаю всем!
В них не флудить (не обсуждать, не задавать вопросы и прочее), там только важная и нужная информация!!!!! Общаемся по всем направления только в темках для общения, которых уже 28

 

важные вопросы при фку

 

продукты малобелковые - где купить, как заказать

 

наши рецептики

 

с радостью дабавляю новую темку!

 

БЕРЕМЕННОСТЬ ПРИ ФКУ!!!!

[свама 0]

Привет! Скажите, есть ли тут кто-то с Липецкой области? Обдумываем вариант переселенческой программы. Как там с гидролом? Какой дают и как?

[Jokonda*** 0]

Всем привет!
Всех с весной и субботой!
Всем хорошего настроения и удачи!

[Awrora** 0]

Всем хорошего настроения и удачи!

спс, присоединяюсь!
как делишки у Любы?

[Medina 0]

Точно, всех с весной и море улыбок вам!

[Olexa 0]

Приветики! Всем весеннего,солнечного настроения Здоровья вам и близким,особенно детишкам (большим и маленьким)

[Tashuta8 0]

Девочки,
познакомилась вчера с женщиной с ФКУ - ей около тридцати пяти лет, очень милая. Ее в 8 лет сняли с диеты и сейчас у нее проблемы со здоровьем - она уже год - вернулась к диете - но гидролизат взрослым не дают, а покупать нет возможности - достается от случая к случаю. Если у кого-то есть какие-то запасы лишние, особенно с высоким белковым эквивалентом - поделитесь плиз. У нее нет инета к сожалению - пишу от ее имени.
Свои отдам 2 банки Пама - но остальное все посчитано - и тендора у нас еще не было - забрать у ребенка больше не могу.

[donya 0]

Поздравляем Медину с Днем Рождения доченьки! ТУТ

[Юлия1 0]

Девочки, сегодня дочке 'Medina' 4 годика! Поздравляем!

[Лешик* 9]

Tashuta8,

 

Я еще не считала свой, давай я может на выхах посмотрю, прикину, может то же 2-3 баночки смогу выслать. Ну так может они смогут добиться чтобы им хотя бы изифен выписывали, если с памомо такая напряженка?
То же как-то боязно сейчас отдавать тем более в связи со слухами что со следующего года будет закупка за сови средства....
А ты думаешь ей сейчас пам поможет улучшить состояние, может просто попробывать перейти на низкобелковую диету с употреблением малобелковых продуктов.
Я не думаю что в 35 лет пам ей в чем-то поможет.

[Лешик* 9]

Юлия1,

 

Простите - вы первый пост и последующие читали? Девочки уже открыли темку с поздравлениями и я вот написала:

 

поздравлять со всеми событиями только в спец. разделе .

 

просто так странно и обидно, в таких случаях чувствую себя надоедливым попугаем

[Лешик* 9]

Medina,

 

Медин - у тебя то же линеечка чудит уже полдня как у дочи ДР а она все никак не покажет

[Юлия1 0]

 

Простите - вы первый пост и последующие читали? Девочки уже открыли темку с поздравлениями и я вот написала:

 

 

 

Сори!!!

[Tashuta8 0]

Tashuta8,

 

Я еще не считала свой, давай я может на выхах посмотрю, прикину, может то же 2-3 баночки смогу выслать. Ну так может они смогут добиться чтобы им хотя бы изифен выписывали, если с памомо такая напряженка?
То же как-то боязно сейчас отдавать тем более в связи со слухами что со следующего года будет закупка за сови средства....
А ты думаешь ей сейчас пам поможет улучшить состояние, может просто попробывать перейти на низкобелковую диету с употреблением малобелковых продуктов.
Я не думаю что в 35 лет пам ей в чем-то поможет.

Спасибо.

 

просто она и так пьет половину только нормы гидролизата как я поняла. Она старается держать анализ 10-15 а без гидролизата, просто на диете - он у нее ползет выше 20 и так голодновато конечно.
Не знаю как с другими проблемама, но она говорила - что была и есть очень сильная аллергия, а с диетой стало лучше.
Ей в МГЦ периодически дают Афенилак или XP Analog - мы его в свое время допроситься не могли - а в этом году малышей нет - дают взрослым

[isgorych 0]

Всех с весной и субботой!

А мы сегодня по случаю весны и субботы, как школьники, уборкой территории занимались! Оказывается, иногда даже приятно физически поработать!