Синдром Ретта- 9

[natasha1 0]

Как енто называется?Сдалась она?Как я обычно себе говорю когда кисну-соберись тряпка! О диагнозе я узнала 2 месяца назад,поревела дня два хорошенько стресс весь из себя выгнала и как не странно но ни разу не задала вопрос За что,почему. Я ей нужна(и ты своей)здоровая,добрая,ласковая,в любой момент готовая придти на помощь,а не дерганная и нервная. Береги себя и свое душевное состояние. Жизь она такая штука видит что человек согнулся,сломался еще догонит и добавит. Кстати у вас еще и диагноз то не подтвердился,так что надейся и верь, а мы скрестим за вас с дочей пальчики

Сильно взбадривающие слова! Спасибо!

[marin** 0]

Я все понимаю ,какое у вас состояние,тяжело не спорю,но дождитесь результатов,а вдруг не ретт,

А что анализ может показать? У нас не подтвердился, хотя похоже на ретта, и невролог Головтеев говорит, что такое поведение не обязательно ретта. Девочки, ну неужели от того что подтвердится - не подтвердится, что-то изменится, вы же не перестанете с ней заниматься. Живите и радуйтесь жизни.

трачу колосальное колличество энергии и душевных сил на вещи ,которые уже не смогу исправить в то время когда все эти силы нужно направлять совсем в другое русло----надо искать пути для улутшения качества жизни моего ребенка_-единственного и особенного.

золотые слова

Развеж мог Господь таким семьям доверить вот такого -особенного ребенка.
Такого ребенка доверили нам----значит мы избранные и в состоянии крест свой с честью пронести.

Просто алкаши таких детей сдают, а мы никакие не избранные.

[Юлианна рыжик 0]

так я начинаю двигатся в его сторону и спрашивать:"вам,плохо ?Или--У вас проблемы? Или ---вы что-то хотели?Вам нужна помощь?" Прием безукоризненный. yes.gif

Ну придумала.Молодец!

[Вла-дочка 0]

Цитата(Вла-дочка) *
Развеж мог Господь таким семьям доверить вот такого -особенного ребенка.
Такого ребенка доверили нам----значит мы избранные и в состоянии крест свой с честью пронести.

 

Просто алкаши таких детей сдают, а мы никакие не избранные.

 

Может и так Только каждый выбирает себе тот девиз с которым ему легче идти по жизни.
Мне легче воспринимать мою ситуацию так,чем---- (как однажды успокоила меня старушка-соседка:"Терпи Оксана--это расплата за грехи твои или предков...)

[Оля+Сенечка 0]

только как их себе в голову вбить?

дак ни кто не вобьет.Раз уж так случилось,то переоценить нужно жизненные ценности и просто жить не зацикливаясь на проблеме,да в общем то и проблемы то нет-есть родной,любимый человечек,у которого как и у нас есть радость,огорчения,улыбки и печаль,боль и любовь и для каждого самая лучшая мама на свете!

[Оля+Сенечка 0]

Сильно взбадривающие слова! Спасибо!

Да не за что,главно чтоб во благо!

Живите и радуйтесь жизни.

[Юльчина мама 0]

quote name="marin**" post=5938371]
А что анализ может показать? У нас не подтвердился, хотя похоже на ретта,

Марин хотела человека успокоить,а ты взяла рассказала,что может не потвердится ,Надежда просто мнительная мне кажется ,начиталась нас тут

[galinka_04 0]

:cryyy: :cryyy: :cryyy:
Нас забыли в 8 темке. Где-то, что-то пропустила и вас там нет.
Вчера написала письмо в министерство образования по московской области , если у нас никакого реабилитационного центра ни школы специализированной пусть думают. Вчера написала сегодня из нашей школы звонят. Хотела приходи зачислим Вику в 1 й класс, только толку. Кто с ней будет заниматься????? Девчонки у кого дочки постарше как у нас с нашим образованием???? А то на следующей неделе меня пригласили официально на приём к директору школы.

[marin** 0]

Марин хотела человека успокоить,а ты взяла рассказала,что может не потвердится

А чем успокоить-то, потом больнее будет, мне так кажется. Нет, ну конечно же можно съездить в германию, заплатить 1.5 тыс евро и может найдут ретта. а что изменится? в кошельке недосчитаемся 3 тыс. А ребенку-то, чем поможем?

[Ленок1804 0]

вы молитесь ,что б у вас этого не было .а то как -то получается ,что вы хотите ,что б было именно это .подождите результатов анализов .извинит е,что так выразилась.

у меня тоже такое мнение.

 

какое то стронное ощущение что вы сами себе накаркиваете.
знаете сколько врачей говорили о ретто нам?
а у вас вы врачу говорите ретто, регресс у вас как в книжке в физическом плане, , это не есть ретто, у нас идет полный регресс

А научить ребенка с СР, я читала, можно очень многому, смотря какая степень заболевания конечно.

конечно можно многому, я вас умоляю, но явно не стихи читать.

 

не доходите до абсурда в вашей уверенности, дайте время вашем врачам понять что у вас без вашех подсказок.
просто вы себя уверяете что у вас ретто, а за вашей уверенности вы можете просмотреть ваш диагноз.
не спешите с выводами, ретто не обратим

А чем успокоить-то, потом больнее будет, мне так кажется.

а если у них не ретто, а что то другое?

[marin** 0]

Вчера написала сегодня из нашей школы звонят. Хотела приходи зачислим Вику в 1 й класс, только толку. Кто с ней будет заниматься????? Девчонки у кого дочки постарше как у нас с нашим образованием???? А то на следующей неделе меня пригласили официально на приём к директору школы.

Мне кажется они издеваются, нехорошие люди, типа мы пытались, ничего не получилось. Мы сейчас никуда не ходим, приступы задолбали.

[ТаниКа 0]

знаете сколько врачей говорили о ретто нам?

лично нам ни один .только в москве.

 

Вчера написала письмо в министерство образования по московской области , если у нас никакого реабилитационного центра ни школы специализированной пусть думают. Вчера написала сегодня из нашей школы звонят. Хотела приходи зачислим Вику в 1 й класс, только толку. Кто с ней будет заниматься?????

они чё ,совсем?

Мне кажется они издеваются, нехорошие люди, типа мы пытались, ничего не получилось. Мы сейчас никуда не ходим, приступы задолбали.

а нам написали что обучение нецелесообразно .они ,конечно ,хотели что- то, но мы вызывали комиссию педагогическую на дом. конечно ,можно было бы бороться за хотя бы обучение на дому по спец программе, но что это даст? если даже логопед не хочет с нами заниматься ,а что уж говорить об учителях.у нас есть коррекционная школа, но там тоже так спрашивают....я интересовалась ,что отвечать ,если мы говорить не умеем .тяжело, конечно .а читать наши девочки может быть могут ,но как говорила Виктория Юрьевна на своём уровне.мы тоже книги "читаем''-листает, внимательно смотртит ,слушает.

[Татьяна Демина 0]

Я не понимаю, почему вы так критикуете мои слова. Я не желаю этой болезни своему ребенку, как и никому другому, но в глубине души я чувствую, что это то.
В физическом плане у нас все как в книжке.
А научить ребенка с СР, я читала, можно очень многому, смотря какая степень заболевания конечно.

Буду ждать результатов, а то замучила уже всех на форуме и дома. Вы уж простите.

Прощать не за что пиши нам и не унывай, я тут бгаю с малышом, поэтому редко появляюсь, но 100% согласна, что не ставь сама диагнозов, мне честно говоря кажеться, что не похоже! Но материнский инстикт это вещь,т.к. когда я Юляху начала таскать по врачам, мне все говорили, что типа зачем ну не говорит-заговорит, ну не делает, так маленькая еще и т.д., но внутри что-то подсказывало и отторгало одновременно. И вот оно 2.5 года постановки диагноза, подорванная нервная система и т.д. Живи!!!!! А улыбаться ты научишься позже - обязательно! А слезы помогают вымыть боль из организма - без этого никуда

[Татьяна Демина 0]

а нам написали что обучение нецелесообразно .они ,конечно ,хотели что- то, но мы вызывали комиссию педагогическую на дом. конечно ,можно было бы бороться за хотя бы обучение на дому по спец программе, но что это даст? если даже логопед не хочет с нами заниматься ,а что уж говорить об учителях.у нас есть коррекционная школа, но там тоже так спрашивают....я интересовалась ,что отвечать ,если мы говорить не умеем .тяжело, конечно .а читать наши девочки может быть могут ,но как говорила Виктория Юрьевна на своём уровне.мы тоже книги "читаем''-листает, внимательно смотртит ,слушает.

ТААААААААК сейчас достану дубинку :bop: и опять пропихну вам за жизнь, пусть Ленка потом хоть обругает меня за то, что типа это вот только мы тут такие в школе учимся !
ТАНЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ никогда не говори никогда, ты не пробывала и не знаешь как и че!!!!!!!!!!!!

[Ленок1804 0]

пусть Ленка потом хоть обругает меня за то,

не не буду, я лучше Галину, попытка не пытка, может будет хоть слушать.
моя меня не очень слушает, а других слушает, видно я не авторитет для ние